«Нет сферы, в которой не возникало бы трудностей»: как живут аутичные россияне — рассказ от первого лица
Фото
Shutterstock/Fotodom.ru

Паблик-ток

Паблик-ток издательства «Альпина нон-фикшн» «Что значит быть аутичным человеком в России» прошел в Москве 9 апреля на ярмарке интеллектуальной литературы non/fiction. В нем приняли участие:

  • Иван Мартынихин — психиатр, кандидат медицинских наук, эксперт фонда «Антон тут рядом»;

  • Анна Уткина — редактор сайта издательства «Альпина нон-фикшн» и мама аутичного ребенка;

  • Юлиана Якуббо — аутичная девушка, специалист методики DIR/Floortime;

  • Александр Акулиничев — главный редактор сайта Psychologies.ru.

Эксперты обсудили разные аспекты проблемы:

  • как изменилось восприятие аутичных людей,

  • как диагностировать расстройство,

  • как воспитывать детей с РАС,

  • какие методики помогают детям и родителям, столкнувшимся с аутизмом,

  • какие проблемы испытывают аутичные люди.

Приводим отрывок разговора, в котором Юлиана Якуббо перечисляет трудности, с которыми встречаются аутичные люди.

«Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы встретили только одного человека с аутизмом»

Юлиана Якуббо, аутичная девушка, специалист методики DIR/Floortime

Я не могу назвать сферы, в которой у людей с аутизмом не возникало бы вообще никаких трудностей.

Многие испытывают проблемы при трудоустройстве и получении образования. Так, значительный процент таких людей не получает высшее образование, даже те, у которых нет нарушений интеллекта и есть неплохие способности. Это происходит прежде всего из-за социально-коммуникативных трудностей.

Еще, конечно, есть сложности с построением отношений, как дружеских, так и романтических. Например, бытует стереотип, что люди с аутизмом не испытывают сексуального влечения, как будто они вечные дети: вырастают и не влюбляются ни в кого, не хотят создать семью.

На самом деле это не так: многие аутичные люди строят отношения, но сталкиваются с насилием, в том числе сексуализированным

Кроме того, они часто испытывают пониженную или повышенную чувствительность. Например, я сейчас сижу в наушниках, потому что не выношу шум, который здесь происходит, и в специальных линзах, потому что чувствую перегрузку от яркого света.

Разумеется, у всех эти ограничения варьируются, у каждого все может быть по-разному. То есть если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы встретили только одного человека с аутизмом. Я сталкивалась в той или иной степени с трудностями во всех этих сферах, и с постановкой диагноза, и с получением поддержки. Взрослые аутичные люди тоже нуждаются в такой поддержке.

Наиболее хороший вариант для взрослого человека с аутизмом — когда его специальный интерес совпадает с работой, хотя бы частично. При этом важно, когда есть доступная среда, когда коллеги идут навстречу и пытаются учитывать особенности. В таком случае наступит самый благоприятный исход для человека с аутизмом.