«Когда мне поставили БАС, было очень тяжело. Я думала, выхода нет. Не знала, как не показывать родным, что я боюсь, как не плакать. Почему-то хотелось всех и все окружить собой. Сажала цветы и думала, что будет красивый сад, будут все меня вспоминать», — говорит Ольга Щетинина, мать семерых детей.
У Ольги боковой амиотрофический склероз (БАС). Это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно слабеет, теряет способность самостоятельно двигаться, говорить, глотать, дышать.
Сейчас, спустя три года после постановки диагноза, Ольга называет себя счастливым человеком: «Я не думаю, какие цветы посадить, чтобы вспоминали. Я думаю, что посадить, чтобы радоваться и любоваться всем вместе».
Встретиться с болезнью
Проявления первого ужаса от постановки неизлечимого диагноза могут быть разными: от глубоко ухода в себя до вспышек дикой ярости. И, следуя по классическому пути принятия неизбежного «отрицание — гнев — торг — депрессия — принятие», вначале человек не может поверить, что болезнь обнаружена именно у него.
«Это был шок. Признать диагноз казалось невозможным. Были мысли, что врачи ошиблись. Мы ездили на консультации разных неврологов, это был период отрицания болезни, продолжающийся почти два месяца. Вся семья была буквально убита этим диагнозом», — вспоминает Евгения Нуриева, чей супруг Ильдар болен БАС.
Беседа с психологом фонда «Живи сейчас», который поддерживает людей с этим заболеванием, помогла выйти из такого состояния. Гештальт-терапевт Оксана Орлова напомнила, что надо искать то, что радует в жизни, и заниматься тем, что дает желание жить.
Оксана объясняет, что много сил и ресурсов необходимо, чтобы просто «встретиться» с болезнью. Часто люди, приходя на первую консультацию после вердикта врачей, даже стараются не говорить о нем, и только потом разрешают себе задуматься: «А что, если это и правда так?» Психологи помогают допустить эту мысль.
Жить сейчас
Страх и ожидание боли мешают нам принять диагноз. А между тем все эти понятия скорее о будущем. А принятие — это как раз понимание, что жить можно здесь и сейчас. Заниматься любимым делом, общаться с людьми, быть полезным.
Принимая болезнь, мы не переживаем о будущем, в котором нас не будет, а живем в моменте. При этом мы можем обернуться назад и увидеть, как много мы уже успели.
Когда болезнь прогрессирует, приходится принимать изменения на каждом новом этапе. Это своего рода перманентное горевание по тому, что ты утрачиваешь, и адаптация к другим условиям. Но переживания должны именно переживаться, проходить свой экстремум, утихать.
Болеющему приходится каждый день искать новые смыслы.
Если отчаяние продолжается долго, если человек отказывается от жизни и хоронит себя раньше смерти, нужно обращаться за помощью
Начать можно с родственников, если отношения с ними доверительные. Близким важно тонко чувствовать эмоции болеющего, стараться не допускать ситуаций, при которых, он, открываясь, испытывал бы чувство вины за то, что доставляет им боль. Не стоит допускать фраз типа: «Ну как ты можешь жаловаться, ты же в семье», «А кому-то еще хуже» и т. п. Скорее всего, после таких разговоров человек замкнется в себе и останется с болезнью один на один.
Универсальных советов, конечно, нет. Каждому из нас важно прислушиваться к себе, доверять себе: кому-то поможет религия, кому-то книги, кому-то физкультура.
Оксана Орлова говорит, что не стоит себя излишне «собирать»: на волевых качествах в такой ситуации далеко не уедешь. Если нет сил сейчас на какой-то шаг, не стоит его делать.
Важно не отрицать свои эмоции, с кем-то говорить, просить о помощи. Поддержку могут оказать благотворительные фонды, которые занимаются неизлечимыми заболеваниями. Системную помощь людям с БАС оказывает единственный в России фонд — .
Не нужно стесняться и бояться психологов, психотерапевтов и медикаментозной поддержки. Если врач выписывает антидепрессанты, они могут помочь справиться с депрессией и страхами.
«Было все: и хобби, и друзья, и работа, и прогулки, занятия с психологом и попытки следовать его рекомендациям, — говорит Татьяна Веретенникова, болеющая БАС. — Это все не помогло. На некоторое время помогали медитации и аффирмации, аудиокниги.
Но после девяти месяцев мучений я пошла к психотерапевту, и под наблюдением уже полтора года принимаю антидепрессант и нормотимик, подбирали по схеме. Чувствую себя отлично. Причем у меня второй опыт. Почти пять лет назад была онкология. Тогда справилась медитацией и психологическими книгами, без таблеток. Но с этой болезнью не получается».
Экзистенциальные вопросы
О чем сожалеют люди в конце жизни? Часто о том, что много работали, мало путешествовали, не уделяли время близким. Именно поэтому многие, после постановки диагноза остро осознавая конечность жизни, часто стараются успеть то, на что раньше не хватало времени. Просят прощения у тех, кого обидели, задают себе вопросы «Кто я?», «Зачем я?».
«Наша семья справилась и приняла болезнь. Мы не задавались вопросами, почему и за что этот недуг пришел в нашу жизнь. Мы старались понять: для чего? Что нужно и важно в жизни? Для чего стоит жить и бороться с болезнью? Ответил для себя на эти вопросы, и стало легче. Я не мог бездействовать, я должен был что-то делать.
Мы стали еще больше путешествовать, причем туда, где мечтали побывать уже давно. Семейные ужины дома всей семьей становились еще ценнее. Мы научились жить с БАС и искать возможности приспособиться к переменам», — говорит Ильдар Нуриев.
«Медицина бессильна…» Эти слова — не конец. Это начало большого, сложного, иногда долгого пути, который не обязательно проходить в одиночку. Делать шаг и жить сейчас — вот что важно для каждого. А тем более после постановки неизлечимого диагноза.
Семейный психолог, гештальт-терапевт, эксперт фонда «Живи сейчас»
