«Мы очень хотели второго ребенка, дочку, и когда Катя забеременела, конечно, обрадовались. Месяцев в пять пришли на УЗИ, даже записали его на видео… Тогда нам сказали, что в пуповине одна вена, а не две, предупредили, что надо пройти обследование, что это может говорить об отклонениях…
Мы разволновались, сразу же сдали анализы, но ничего особенного они не выявили. Только потом у ребенка заметили задержку в развитии, и Катя два месяца лежала на сохранении. Все стало понятно, когда Саша появилась на свет.
Она родилась раньше срока... Как только я узнал о ее рождении, я моментально поехал в роддом, радостный, счастливый! Меня встретили и сразу же провели в реанимацию — я еще удивился, что не попросили надеть бахилы.
Помню, что врач показывает мне ребенка и с надрывом говорит: «Вот, посмотрите, кого вы родили!»
И я вижу маленького, невероятно маленького ребенка… У нее не было уха, уже тогда она была на аппарате искусственной вентиляции легких… И я сразу понял, что Катя вообще ничего об этом не знает. Она просто написала мне, что Саша родилась очень красивая… С этого все и началось.
Я взял отпуск на работе и спасался тем, что постоянно ездил в реанимацию. Было очень сложно. Жена лежала в общей палате с другими мамами, которым приносили детей. Сашу не приносили, и Катя пребывала в невероятном состоянии. Тогда мы решили, что ей надо переехать в отдельную палату.
Заведующая реанимацией, которая неделю назад так жестко встретила меня, потом очень много для нас сделала: договорилась об операции на сердце (просто приехал доктор и удалил один из четырех пороков), а потом нашла для нас место в Тушинской больнице.
Ведь Сашу надо было выписывать, но ни одна больница не берет детей с такими тяжелыми диагнозами
В реанимацию можно было приходить на один час в день, что мы и делали в течение почти четырех месяцев, пока Сашу не сняли с ИВЛ. А потом стало известно, что отделение интенсивной терапии закрывается на мойку и всех выписывают домой. Как домой? Как мы сами будем с таким тяжелым ребенком дома?
Мы начали интенсивные поиски, спрашивали у всех знакомых — и через кого-то вышли на фонд «Вера». Сразу же вокруг нас появились люди, волонтеры. Я их называл космическими людьми. Они привезли нам оборудование, расходные материалы, учили всем этим пользоваться...
Жизнь сразу изменилась, мы поняли, что у нас есть поддержка, что мы не одни на свете со своей проблемой. Разумеется, я много раз видел в городе рекламные билборды фонда «Вера», был согласен с лозунгом («Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»), но не знал, как и что можно сделать. И вот теперь я увидел, как это работает.
Благодаря фонду мы попали в Чертановский паллиативный центр, и там у нас появилась возможность быть с Сашей круглосуточно, там мы учились жить с нашим ребенком, ухаживать за ней… Я помню, что после работы сразу ехал в центр с одной-единственной мыслью — помочь Кате, разгрузить ее.
Мы никому не говорили, что происходит: о том, что с Сашей плохо, мы сказали буквально нескольким друзьям. В то время мы даже не знали названия болезни. Но сейчас это известно: синдром Эдвардса, совокупность многих диагнозов, лишняя хромосома, генетический сбой, 1 к 7000, что такое может случиться.
Сначала мы винили во всем себя, искали причину, почему так произошло. Потом стали понимать, что такое могло случиться с каждым. Сначала было страшно, но теперь страха нет.
И выбора нет — нельзя быть инертным, надо действовать. Чем больше мы обучались, тем увереннее становились
Недавно я узнал, что не быть сильным в нашей ситуации — это нормально. Иногда у нас случаются срывы. Особенно когда мы видим здоровых детей этого возраста. В два года они бегают, разговаривают...
Нам говорили, что Саша проживет три месяца. Что мы делали? Мы ждали, пока пройдет три месяца. Потом четыре, шесть, девять. Врачи все время предупреждали, что перспективы нет, только 10% таких детей доживает до года. Нашей Саше сейчас 2,5. Мне кажется, время жизни зависит только от того, как обращаются с ребенком: те, кого оставляют в больнице, быстро уходят.
Даже в реанимационном кювезе новорожденная дочь реагировала на наш приход, на наши руки. У нее менялся взгляд, глаза становились счастливыми…
После выписки мы довольно долго жили дома, но внезапно случился заброс в легкие, и мы снова оказались в больнице
Пять месяцев реанимации и отделения интенсивной терапии. Это был очень сложный этап, мы столкнулись со всеми теми проблемами, с которыми обязательно сталкиваются родители тяжелобольных детей.
Однажды я написал об этом в Facebook (запрещенная в России экстремистская организация) эмоциональный пост: как я сидел перед дверями больницы, как нас принимали, как врач с нами разговаривал и как нас ранило каждое слово… Этот пост дошел до департамента, всем в больнице хорошо досталось, и потом с нами говорили уже по-другому. И стало понятно, что можно влиять на ситуацию.
Я решил создать Сашину страницу в Сети, чтобы писать о ней или о том, что можно и нужно делать. Катя была против, но я убедил ее, что это необходимо, людям нужна информация, а им неоткуда ее взять.
Возле реанимации сидят родители, которые обсуждают лишь одно: какая сегодня смена, пустят или нет. Иногда они сидят по шесть часов… И вдруг на их глазах нас пускают. «Почему?» «Да они смертники», — отвечают врачи. Да, вот такой у них специфический юмор.
Еще одна задача Сашиной странички — рассказать, что жизнь с таким ребенком — это не всегда боль. Есть масса радостных, счастливых моментов, просто они маленькие, сконцентрированные. Саша сегодня улыбнулась, вот на нее упал лучик света… И получается, что хороших событий больше, чем плохих.
Вообще за последний год многое изменилось. Я помню, что когда мы лежали в Тушинской больнице, с нами был ребенок, от которого отказались родители. Ребят можно понять: пока ты не знаешь, что с болезнью можно жить, что тебя не бросят одного, очень сложно.
Но когда ты знаешь, что делать, и понимаешь, что это возможно, — гораздо проще
Мне кажется, что родители в такой ситуации вообще не обязаны ничего делать. Рядом с ними должен сразу же появиться человек, который объяснит, какие есть варианты.
А в нашей стране все наоборот — никто ничего не говорит, ты должен все делать сам, и никто тебя поддерживать не собирается. Но сил нет, ты же сталкиваешься со смертельной болезнью своего ребенка, который может умереть в любой момент, люди вокруг молчат, а драгоценное время уходит.
Я абсолютно счастливый человек. У меня отличная семья, дом, два прекрасных ребенка, я рад, что отношения у нас с Катей не ухудшились, а может быть, даже улучшились, все стало ценнее. У меня есть дело, которое я люблю. Я перешел на работу в фонд «Вера», когда появилось ощущение, что я могу отдавать больше, чем когда-либо.
Для меня это счастье: я стал ездить на работу не потому что надо, а потому что я хочу, я вижу результат, что-то меняется
У нас множество достижений. С помощью фонда прошла выставка фоторабот Кати. Мы выходим гулять на улицу с Сашей. Съездили на неделю в лагерь. Боялись очень, но решили, что если не попробуем, то будем жалеть об этом. Саше не нравилось сначала, дома сумерки, а тут такой яркий свет…
Мне же казалось, что самое страшное будет — выйти с Сашей на улицу, а оказалось, что самое страшное — это быть с другими родители и детьми. Только в лагере мы в полной мере ощутили, что у нас нездоровый ребенок, а мы родители нездорового ребенка. Это было очень сильное переживание… Но мы его прожили и приняли.
А еще мы с Катей недавно вдвоем ушли в магазин. Ушли на целых 15 минут. Я сказал: «Вот видишь, мы думали, что это случится после Сашиного ухода, а ведь она по-прежнему с нами, дома, с братом и бабушкой». И сколько еще всего впереди, неожиданного и чудесного. Я в это верю».
