В конце мая во всем мире отмечается День борьбы с рассеянным склерозом. Но есть редкая болезнь, которую с ним часто путают. И она может оказаться не менее разрушающей и опасной. Это оптиконевромиелит. Сайера Юсуфи 25 лет борется с этим заболеванием — публикуем ее историю.
Первые симптомы
«Мне было почти 25 лет, когда я впервые почувствовала необычно сильное онемение в руках, ни с того, ни с сего. Потом начала подводить память: при разговоре не могла вспомнить имя собеседника. Думала, что дело в сосредоточенности на себе, а не в признаках какой-либо болезни.
Беспричинно проваливалась в скверное настроение, когда просто не хотелось жить, хотя человек я веселый. Эти приступы начинались так же внезапно, как и заканчивались. Один из симптомов особенно поразил.
Некрасивый поступок друга разочаровал меня так сильно, что в тот же вечер у меня открылась обильная рвота, длившаяся два дня. «Надо же, какая у меня тонкая натура! Всего лишь один некрасивый поступок, а как бурно реагирую!» — подумала я.
Каждому новому симптому доктора находили свое объяснение. Но никто не собрал все фрагменты этого пазла воедино и не сделал верный вывод
Когда стресс вызвал точно такую же реакцию организма через два года, я только утвердилась в идее о тонкой архитектуре своей душевной организации. Но, оглядываясь назад, понимаю, что это был приступ оптиконевромиелита.
Спустя годы появились помехи в координации движений. Доктор объяснил, что так мой организм реагирует на грядущую менопаузу.
Каждому новому симптому доктора находили свое объяснение. Но никто не собрал все фрагменты этого пазла воедино и не сделал верный вывод.
Постановка диагноза
Симптомом, который послужил отправной точкой к постановке верного диагноза, стала потеря зрения. Я шила куртку на заказ и трудилась день и ночь больше двух месяцев. Работа шла крайне тяжело, руки и глаза меня не слушались. На следующий день после финальной примерки и получения гонорара я проснулась и поняла, что ничего не вижу правым глазом.
После череды обследований мне меняли диагнозы. И, наконец, сначала поставили «рассеянный склероз». По результатам МРТ и дополнительных анализов картина прояснилась: у меня — оптиконевромиелит. Меня успели «поймать» на 6,5 баллах по шкале инвалидизации EDSS, тогда как при 7 баллах пациенту уже не помогают ни реабилитация, ни терапия.
Оптиконевромиелит — это редкое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. Оно поражает зрительный нерв и спинной мозг. По имени ученого, впервые описавшего симптомы и течение оптиконевромиелита, иногда его называют также синдромом (или болезнью) Девика.
Оптиконевромиелит и я
У меня были другие планы на жизнь. Если честно, я мечтала встретить старость за диджейским пультом. Но болезнь превратила меня из танцующего и путешествующего человека в того, кто с трудом находит удобное положение даже полусидя. Я зависима от многих факторов, любая тревога тут же сказывается на моем самочувствии.
Что изменилось в моей жизни и в быту?
- Я изменила облик своей квартиры. Разместила в кухне и прихожей удобные кресла, поскольку готовлю и обуваюсь-разуваюсь сидя. Вплотную к окну придвинула кровать: с высоты двенадцатого этажа мне открывается красивый вид на небо. Я наблюдаю смену дня и ночи, зимы и лета, соблюдая свой почти постоянный постельный режим.
- Сейчас я вынуждена готовить на несколько дней вперед, чтобы не тратить силы попусту. От некоторых продуктов пришлось отказаться: от сливочного масла, красного мяса, кофе, десертов. Но я нашла им не менее вкусную замену: пью кофе без кофеина, ем рыбу и морепродукты, несладкие фрукты.
- Я научилась по-настоящему слушать и слышать других. Без замешательства отстаиваю личные границы. Ко мне, обновленной, вернулись несколько старинных друзей и «притянулись» другие люди.
- В моей жизни реже случаются свидания, но они мне нравятся гораздо больше, потому что теперь я во многих смыслах действительно слабая женщина, и в общении мне очень важна самая настоящая искренность, без деланной заботы и внимания.
Совет для людей, которые столкнулись с симптомами оптиконевромиелита
Сохраняйте стойкость духа и хорошее настроение. Поначалу я восприняла диагноз как приговор. Но позже осознала главный плюс ситуации — я знаю имя своего врага и использую современные методы противостояния ему.
- Соблюдайте спокойствие, будьте вежливыми и, вместе с тем, настойчивыми.
- Не уходите от врача до тех пор, пока не получите необходимое — будь то совет, рецепт или направление к компетентному специалисту.
- Не пренебрегайте рекомендациями врачей и соблюдайте личную гигиену, ведь пока препарат для борьбы с нашим заболеванием находится на стадиях разработки. А главная задача любого пациента с редкой болезнью — дождаться лекарства живым и вменяемым».
Если вы подозреваете, что вам ошибочно поставили диагноз, вы можете обратиться в ближайший Центр рассеянного склероза
Врач-невролог, доктор медицинских наук Мария Вафаевна Давыдовская комментирует: «От 40 до 42% пациентов с оптиконевромиелитом ошибочно ставится диагноз «рассеянный склероз». Между тем постановка корректного диагноза крайне важна, ведь некоторые препараты, применяемые для лечения рассеянного склероза, могут только ухудшить течение оптиконевромиелита и привести к дополнительным обострениям.
Наиболее точно определить диагноз может дифференциальная диагностика. Идеальный сценарий, при котором с большой степенью достоверности можно поставить правильный диагноз, — это одновременное применение двух методик».
Если вы подозреваете, что вам ошибочно поставили диагноз, вы можете обратиться в ближайший Центр рассеянного склероза за дополнительной консультацией.
