День Ольги Кузьмичевой начинается и заканчивается просьбами о помощи. Ей звонят женщины, у чьих детей диагностировали ВИЧ, звонят те, кто не хочет жить с этим диагнозом и не может его принять. Вот уже 21 год Ольга и сама живет «со знаком плюс». Она — равный консультант, основатель и директор благотворительного фонда, помогающего людям с зависимостями и хроническими заболеваниями.
«Кого ты родишь?»
О своем диагнозе Ольга узнала на восьмом месяце беременности. Медсестра в женской консультации сообщила ей о странных анализах и предложила поехать в иммунологическую клинику. О том, что это нижегородский СПИД-центр, Ольга узнала уже от эпидемиолога.
«Грозная женщина в очках, тыкая носом в диагноз, кричала: «У тебя ВИЧ, деточка. Кого ты родишь: то ли зверюшку, то ли лягушку? Давай лучше мы тебе сделаем «заливку» (солевой аборт, который делают при прерывании беременности на поздних сроках. — Прим. ред.) и почистим», — вспоминает встречу с врачом Ольга.
По дороге домой она ревела в маршрутке. Молодая девушка, педагог и воспитатель по образованию, летала на крыльях, когда забеременела. Всю жизнь она хотела детей. В голове у Ольги тогда, как заезженная пластинка, крутилось: «У меня дома ползунки, трехколесная коляска — такой ни у кого в Нижнем нет. Куда же я все это дену?»
Однажды я проснулась и подумала: «Может, я еще для чего-то нужна в этом мире?»
Документы на аборт девушка не подписала. И таблетки, которые врач швырнула ей вдогонку, пить не стала. Они вызывали тошноту, и Ольга решила, что они убьют ее ребенка. Рожать ее отправили в инфекционную больницу. Отгородили, как прокаженную, решеткой от других пациентов. Врача она ждала пять часов.
«Когда акушерка перерезала пуповину, брызнула кровь. Тогда она мне сказала: «Я тебя из-под земли достану, если заражусь», — рассказывает Ольга. — Хорошие воспоминания у меня только от технички, которая меня поддерживала, и от мужиков, которые попали в больницу из-за употребления наркотиков, которые говорили: «Мы с тобой!» Они называли моего сына «ребенком полка», богатырем».
Сын Ольги родился с отрицательным ВИЧ-статусом, и за богатырское здоровье его назвали Илюшей. Кормить его грудью она не решилась.
«Меня хоронили заживо»
Еще до беременности Ольга употребляла наркотики. Она этого не скрывает. «Я помню этот день. Поругалась с мужем, приехала на день рождения подруги. У нее — новый супруг. Они предложили уколоться. Я помню, как спросила: не болеет ли кто?» Позже оказалось, что подруга Оли — ВИЧ-положительная: ее муж с 1996 года находился на учете, просто молчал об этом. Боялся.
Отец Ольги хоронил дочь заживо, причитал: как будет расти Илья без мамы? Мать долго не хотела верить в ее диагноз и присылала ей ВИЧ-диссидентскую литературу, отрицающую существование вируса. Спокойно принял ее диагноз супруг, отец Ильи. Сказал: «Живем дальше». Свекровь, которая жила с Ольгой в одной квартире, тоже со временем смирилась, хотя поначалу и сменила все чашки и ложки в доме.
«В первые годы после родов мне хотелось покончить с собой, — признается Ольга. — Я все время думала, что если Илья «плюсанет», то я наложу на себя руки. Обращаться к врачам отказывалась. Боялась их после родов. Но однажды я проснулась и подумала: «А чего я все не умираю? Может, я еще для чего-то нужна в этом мире?»
Тогда Ольга устроилась на телефон доверия, организовала группу взаимопомощи, стала ездить по местам лишения свободы. И с этой идеей — «Помогая другим, помогаю себе» — она смогла принять свой диагноз.
«ВИЧ-положительные живут с «закрытым забралом»
Только спустя девять лет после рождения сына Ольга стала принимать терапию. Все это время ВИЧ по капле разрушал ее иммунитет, но организм старался бороться самостоятельно. Врачи лечение не прописывали, советовали пить травки. И только когда лицо молодой девушки полностью покрылось герпесом, иммунолог назначил терапию. В первые три месяца Ольга «собрала» все возможные побочные эффекты лечения: диарею, слабость, тошноту. Но желание жить было сильнее расстройства желудка. А сейчас все в порядке: прогресс не стоит на месте, появляются новые препараты, которые организм переносит гораздо легче.
В 2008 году Ольга перестала скрывать свой статус. По ее словам, ВИЧ-положительные зачастую живут с «закрытым забралом». Признаться в своем диагнозе для них — то же самое, что снять одежду и остаться голыми перед людьми. «Если я скажу, что ВИЧ-положительная, первая мысль у человека: как же она заразилась?» — говорит Ольга.
Бытует мнение, что вирус угрожает исключительно тем, кто находится в группе риска: людям, употребляющим наркотики, секс-работницам, МСМ. Однако следует помнить, что на сегодняшний день вирус чаще всего передается путем . И подобные предположения лишь способствуют стигматизации людей с положительным статусом. Им попросту страшно обращаться за помощью, зная, что их осудят. Но болезнь не повод для осуждения и уж тем более для дискриминации. Яркие признаки последней — роды в инфекционных больницах вместо обычных роддомов, отказы в обслуживании в маникюрных салонах, стоматологических клиниках и ресторанах, увольнения с работы, буллинг в учебных заведениях.
Для меня ВИЧ стал фильтром, через который просеялись все друзья
За 20 лет Ольга научилась принимать страх окружающих, но до сих пор не может объяснить себе, почему они не хотят получать информацию о ВИЧ-позитивных людях, чтобы, возможно, изменить свое мнение о них. Даже сейчас, когда Кузьмичева приходит с лекциями в школы, неграмотные учителя, шушукаясь между собой, называют ее «спидушной».
«Для меня тогда ВИЧ стал фильтром, через который «просеялись» друзья. Осталась одна подруга Лена, которая не отвернулась, — делится Ольга. — Остальные переходили на другую сторону улицы, делали вид, что не заметили, не здоровались. Мое принятие позитивного статуса растянулось на долгие годы в том числе и потому, что мне не к кому было обратиться. Сейчас я стараюсь помочь всем, кто находится в такой ситуации.
Конечно, со временем я обрела множество новых друзей. К тому же близкие, общаясь со мной, больше узнали о вирусе иммунодефицита человека. Многие, глядя на меня, не могут поверить, что я употребляла наркотики. Когда у меня спрашивают: «Как ты можешь работать с такими людьми?», я отвечаю: «С любовью». Я правда люблю тех, кому помогаю. За их плечами столько километров боли...»
«Женщины говорят о своем диагнозе охотнее, чем мужчины»
У Ольги уже трое детей, рожденных с разницей в десять лет от разных мужей. Когда первый сын Илья заметил, что мама пьет много таблеток каждый вечер, она придумала для него историю: «Сказала, что проглотила «тамагочи» и теперь должна кормить его витаминами!»
Второму сыну Денису она объясняла свою борьбу с инфекцией при помощи образов супергероев из «Вселенной Марвел».
Год назад, когда Ольга выписывалась из роддома с новорожденной дочерью, ей позвонила женщина, узнавшая о своем положительном ВИЧ-статусе, и сказала: «Я не хочу жить». Все дорогу Кузьмичева, держа на руках маленькую Катю, была с незнакомкой на связи, уговаривала ее не накладывать на себя руки. На следующий день женщина пришла к ней в гости, через две недели присоединилась к группам поддержки.
В 6 утра, когда просыпается Катя, Ольга — обычная мама. Когда муж с ребенком уезжают к бабушке, она превращается в равного консультанта: отвечает на сообщения в чатах, работает на горячей линии, ездит в центры, в роддома.
Равный консультант, по ее мнению, — это связующее звено, переговорщик между врачом и ВИЧ-инфицированными. Это человек, который помогает сориентировать ВИЧ-положительных, объяснить их права, рассказать о важном правиле: хочешь жить — пей терапию.
Жизнь с ВИЧ сложная, но чертовски интересная
«Кричать на всю страну о своем диагнозе у нас по-прежнему никто не хочет, — уверена Оля. — Но мне кажется, что сейчас женщины говорят о своем диагнозе охотнее, чем мужчины. Они не боятся плакать, задавать вопросы. Потому что у них есть мотивация — воспитать детей. В моем женском чате беременных и воспитывающих ВИЧ-положительных детей больше 120 человек».
Особенно тяжело принимают диагноз, по словам Ольги, пожилые люди. Многие из них не рассказывают о том, что с ними случилось: мол, нам еще с внуками сидеть, сами виноваты… Как-то Кузьмичевой позвонила женщина, которой было 54 года. После смерти мужа она встретила другого мужчину. Через некоторое время она узнала о том, что у нее положительный статус, а ее любовник так и не признался в том, что ВИЧ-инфицирован.
«Мы договорились, что каждый вечер в 10 часов она будет отзваниваться и говорить, что выпила терапию. Так мы преодолели месяц», — рассказывает Ольга.
Она уверена — жизнь с ВИЧ сложная, но чертовски интересная. И, чтобы прожить ее правильно, нужно не бояться задавать вопросы. Не только другим, но и самим себе.
Материал подготовлен с участием организаций, которые оказывают помощь людям, живущим с ВИЧ:
— некоммерческая организация, реализующая образовательные программы для молодежи при методической поддержке Федерального института развития образования (ФИРО) по двум направлениям — сохранение здоровья молодежи и социализация и развитие навыков самостоятельной и активной жизни.
Онлайн-платформа объединяет ВИЧ-положительных женщин из всех регионов России. Здесь они могут получить бесплатные консультации акушера-гинеколога, психолога, юриста, равного консультанта и врача-инфекциониста, познакомиться с картой организаций и полезных ресурсов, узнать новости, поделиться личными историями.
(Нижний Новгород) помогает людям с зависимостями и их близким, способствует социализации тех, кто освободился из мест лишения свободы, оказывает поддержку тем, кто живет с ВИЧ.
