«Я хочу того, на что есть право у каждого человека»: каково это — быть аутистом
Фото
Shutterstock/Fotodom.ru

На протяжении десятилетий я наблюдал за тем, как Джона превращался в замечательного человека с удивительными талантами. Своей страстью к систематизации растительного мира Джона напоминает Линнея. Куда бы он ни шел, его глаза повсюду видят растения. Джона сказал мне, что каждое из них он сверяет с тем, что называет своей «мысленной таблицей», состоящей из строк и столбцов.

Как он описывает это мне, каждая строка («если») может быть характеристикой растения (форма листа, цвет лепестка), каждый столбец («и») может быть условием окружа ющей среды (предпочитаемый тип почвы, сезон цветения, географическое распространение) и их пересечение («тогда») может быть названием определенного растения. Рассуждение по принципу «если-и-тогда».

В своем мысленном взоре Джоне остается лишь пройти по «перекрестной ссылке» названия растения, чтобы определить, чем оно особенно и уникально. Если вы помните, Джона начал классифицировать типы листьев на детской площадке в шестилетнем возрасте, а сегодня он обладает энциклопедическими знаниями по ботанике. Его мысленная таблица позволяет ему понять, как различные растения связаны друг с другом, и все эти закономерности подчиняются алгоритму «если-и-тогда».

Таким образом, он делает то, чем заняты многие аутичные люди, — систематически регистрирует информацию. Сегодня он одержим сбором информации по всем видам деревьев в мире, а их более 60 0001. Его памяти присуща гипермнезия (противоположность амнезии) — кажется, что она не знает границ.

Людей, у кого документально подтверждена гипермнезия, взрослых, которые способны вспомнить каждый день своей жизни по крайней мере с четырнадцати лет, — считаные единицы. В случае Джоны он пользуется своей памятью, чтобы запоминать фактическую информацию об объектах, в частности о растениях.

Он также может очень быстро припомнить нужную информацию. В семье Джоны говорят о его способности «читать» природу. Иногда они демонстрируют это другим, указывая на какое-нибудь растение, чтобы увидеть, сколько фактов Джона может о нем выдать. Однако сам он не любит такую показуху. Ему нравится точно и всесторонне систематизировать растения, его интересуют факты, закономерности и истина.

Для него, как и для многих аутичных людей, эти три слова означают одно и то же. Другое увлечение — автомобильные двигатели. Когда мимо проезжает машина, он может по одному лишь звуку определить, нет ли неисправности в двигателе и какую деталь необходимо заменить.

Звук каждого узла двигателя — это «если», настройка его работы — это «и», эффективность работы двигателя — это «тогда», ведь Джона постоянно ищет закономерности «если-и-тогда». Как и с растениями, он описывает детали, находя закономерности в своей мысленной таблице.

Больше всего Джона любит, когда его просят починить машину. Тогда он может отгородиться от всего мира, иногда на несколько дней, не отвлекаясь на людей и полностью сосредоточившись на задаче, пока трижды не проверит все детали двигателя автомобиля и тот не начнет работать наилучшим образом. Иногда он без обиняков может сказать кому-то, что его машине грозит проблема, что может обеспокоить владельца.

Однако чувства людей для Джоны не на первом месте, он не может не сказать правду

Его семья научилась прислушиваться к его предсказаниям, потому что они всегда оказываются верными. Однако, несмотря на все таланты, Джона использует их не в полной мере.

С помощью родителей он безуспешно подал более четырех сотен заявлений о приеме на работу. Хотя близкие призывают Джону сохранять позитивный настрой, он сам видит факты и часто впадает в уныние и теряет надежду. То, что он безработный и в свои тридцать два года живет с родителями, заставляет его чувствовать, что общество отвергает его. Дважды депрессия доводила его попыток суицида.

Я спросил его:

— Ты хотел умереть?

Он кивнул и на мой вопрос, почему, просто ответил:

— Я никому не нужен. Мне нет места в этом мире.

Я не мог не признать его одиночество, учитывая, что более 80 % молодых людей, страдающих аутизмом, живут вместе с родителями. Я спросил его:

— Что изменило бы ситуацию? Что заставило бы тебя почувствовать, что тебе стоит жить?

Не поднимая глаз, он ответил:

— Работа. Чтобы я чувствовал, что меня ценят. Это дало бы мне чувство собственного достоинства. Почему никто не хочет дать мне шанс доказать, что я могу приносить пользу, дать мне почувствовать, что я принадлежу обществу, и дать мне зарплату, чтобы я не зависел от родителей?

Я кивнул, испытывая огромную печаль за него и миллионы других аутичных людей, которые томятся без работы, в то время как они могли бы делать что-то значимое для себя, помогая при этом и своему работодателю, и обществу. Он добавил:

— Я хочу того, на что есть право у каждого человека: иметь элементарные материальные условия, чтобы самому решать, как мне жить. Безработица убивает меня и многих людей, подобных мне.

Он был абсолютно прав. Мы опросили 400 взрослых, страдающих аутизмом, таких как Джона, которые посещали нашу клинику в Кембридже, и, к сожалению, обнаружили, что две трети из них помышляли о самоубийстве, а каждый третий предпринял непосредственную попытку покончить с собой.

Неужели обществу нужен еще более тревожный сигнал того, что аутичные люди сталкиваются с большими трудностями и находятся в чрезвычайно уязвимом положении?

Жизнь Джоны показывает, какие таланты мы упускаем среди этих аутичных гиперсистематизаторов и как безработица усугубляет их страдания от изоляции

Безработица — лишь одна из проблем, с которыми сталкивается Джона. Он часто говорит, что чувствует себя совершенно потерянным в социальном мире. Он бы хотел иметь близких друзей или близкие отношения, но ничего подобного в его жизни не было. Разговоры сбивают его с толку, он не знает, о чем говорить, когда до него доходит очередь, и он не знает, чего ждет от него собеседник. Эти проблемы отражают его трудности с «когнитивной эмпатией». Поэтому он часто избегает компании и избегает стресса, который вызывает у него беседа.

Когда он пытается говорить с кем-то, он беспокоится, что делает все неправильно. Несмотря на его удивительную способность систематизировать мир растений и двигатели автомобилей, он не может понять, как поддерживать разговор. Он говорит, что когда он среди людей, то на него либо не обращают внимания, либо перебивают его, либо отвечают вместо него, потому что он говорит медленнее, чем другие.

Он терпеть не может телефонные разговоры, потому что не знает, что сказать, а молчание для него мучительно. Кто-то сказал ему, что его голос звучит монотонно и что он говорит слишком громко, но он не знает, как сделать так, чтобы его голос звучал по-другому. Он охотно признает, что не может себе представить, как его слышат другие люди или как они могут его воспринимать. Для этого потребовалось бы вообразить, что именно думает или чувствует другой человек, а для Джоны это непостижимая загадка.

Когда Джона находится в обществе, ему часто кажется, что все остальные понимают шутку: они одновременно смеются, а ему остается лишь гадать, чтó он упустил. Эта трудность в понимании юмора заметна даже у аутичных малышей, если сравнивать их с ровесниками, которые любят повеселиться и могут легко переключаться между серьезным и шутливым общением. Люди говорят Джоне, что понимание юмора — это чтение между строк, но все, в чем он может разобраться, — это фактическая информация, а не скрытые смыслы.

Джона замечает, как другие люди обмениваются взглядами, пожимают плечами или поднимают бровь, но он понятия не имеет, как трактовать такой язык тела. Он говорит, что это выглядит так, словно остальные изъясняются на каком-то своем негласном языке, непонятном для него. Это заставляет Джону чувствовать, будто он прилетел с другой планеты и со стороны наблюдает за игрой представителей сложного вида, не может участвовать в ней и даже чувствует себя исключенным из нее.

Его трудности с когнитивной эмпатией типичны для многих аутичных людей. Однако, хотя он и страдает от этого, знакомые описывают Джону как очень заботливого человека. Например, если он слышит, что кто-то заболел, он старается придумать, что мог бы сделать для этого человека, как-то помочь ему. Если он узнает, что с кем-то несправедливо обошлись или кто-то пострадал, это расстраивает его и он хочет как-то вмешаться. Таким образом, как и у многих аутичных людей, его «эмоциональная эмпатия» не затронута.

В этом смысле аутичный человек — это зеркальная противоположность антисоциального психопата, чья когнитивная эмпатия часто активно им используется (для эксплуатации других людей), в то время как аффективная эмпатия притуплена. Психопатов, в отличие от аутичных людей, просто не волнует, что чувствуют другие люди.

Джона испытывает горечь, вспоминая свое детство. Непрерывная травля, как физическая, так и словесная, наложила отпечаток на его уверенность в себе, и он объясняет этим депрессию, развившуюся у него во взрослом возрасте. Джона считает, что, если бы другие дети просто оставили его в покое, он мог бы быть счастливым и тогда, и теперь. Однако в действительности его дразнили и безжалостно издевались, когда он был ребенком, заставляя чувствовать себя неудачником, и это самоощущение осталось с ним до сих пор.