«Родился без кожи на ножках»: мотивирующая история о том, как мать особенного ребенка научилась жить полной жизнью

Виктория Ключникова

Фото

Личный архив Виктории Ключниковой

История Виктории Ключниковой

Жизнь, изменившаяся внезапно

Диагноз сына стал для меня полной неожиданностью: нормально протекавшая беременность, УЗИ без патологий, естественные роды. Юра родился без кожи на ножках. Я до сих пор помню оторопевший взгляд врача и обращенный почему-то ко мне вопрос: «Это ЧТО»? Заведующая отделением потом сказала, что видела такое впервые за свою долгую практику.

Диагноз Юре поставили на третьи сутки, но в реанимации его никто не бинтовал. Пока я была в роддоме, родные связались с фондом «Дети-бабочки», и как только нас перевели в патологию новорожденных, приехала медсестра фонда Лида и научила меня всему. Но даже с поддержкой поначалу было трудно: после каждой перевязки я плакала навзрыд от усталости и стресса. Ужасно причинять боль своему ребенку.

Сегодня Юре 10 лет. Он жизнерадостный парень, учится в школе очно, занимается фортепиано (это очень полезно для профилактики сращения пальцев), ходит в театральный кружок, шьет мягкие игрушки и с удовольствием рисует. А еще Юре очень нравятся природа и путешествия, и это у него, судя по всему, семейное.

«Родился без кожи на ножках»: мотивирующая история о том, как мать особенного ребенка научилась жить полной жизнью
Фото

Личный архив Виктории Ключниковой

Сила природы

Мы не сразу обосновались в Сочи, до этого прожили несколько лет в Краснодаре, а потом в Крыму, где я и вспомнила о том, что всегда приносило мне удовольствие и психологическое равновесие, — о походах на природу. В Крыму очень много красивых мест, вокруг Сочи тоже.

Уже в Сочи я начала искать единомышленников по увлечению. Поначалу моими компаньонками были дамы пенсионного возраста, поскольку у них больше свободного времени. Мы ходили с ними в однодневные походы по округе, потом я начала искать разные турклубы и так полтора года назад попала в школу инструкторов, где и решила поучиться.

Обучение оказалось настоящим испытанием: для сдачи экзамена нужно было провести ночь в лесу с минимальным снаряжением, разжечь костер, приготовить еду и сделать навес из пленки

Промокшая лежанка или потухший костер означали провал. Я сдала экзамен лишь со второго раза и получила удостоверение организатора спортивного туризма. Сейчас я пришла на второй год обучения, а в промежутке приняла участие в проекте «Редкие женщины».

Об этом проекте фонда я узнала случайно от другой «редкой» мамы во время поездки с Юрой в санаторий и решила попробовать. Это помогло мне по-новому взглянуть на свои возможности. Сначала я пошла на групповые психологические занятия, а потом получила дополнительную квалификацию экскурсовода, пройдя обучение на платформе «Инфоурок». Проект укрепил меня в мысли, что я готова заниматься еще чем-то, помимо ухода за ребенком. Я снова ощутила вкус к жизни.

«Родился без кожи на ножках»: мотивирующая история о том, как мать особенного ребенка научилась жить полной жизнью
Фото

Личный архив Виктории Ключниковой

Дорога к новым горизонтам

Сегодня Виктория водит группы в однодневные походы по труднодоступным, но живописным окрестностям Сочи. Пока это не приносит стабильного дохода, но она надеется, что со временем ситуация изменится. «Работа в турфирме могла бы стать решением, но я не готова работать полную неделю из-за Юры. Так что я вожу людей частным образом, и клиенты ко мне приходят по „сарафанному радио“, но со временем, надеюсь, мое хобби станет полноценной профессией. Когда ты видишь эмоции людей, которых приводишь к этой красоте, понимаешь, ради чего живешь и все это делаешь», — подчеркивает девушка.

Муж Виктории поддерживает ее во всем. Он разделяет ее любовь к отдыху на природе и помогает с уходом за Юрой. Недавно семья Виктории отправилась в свой первый совместный двухдневный поход с ночевкой в палатке. Юре было тяжело идти, и папа большую часть пути нес его на плечах, но мальчик остался в восторге и теперь спрашивает, когда они отправятся в путешествие в следующий раз.

История Виктории — это пример силы духа, любви к жизни и стремления преодолевать любые преграды. Благодаря своему позитиву и сильному характеру, поддержке семьи, фонду «Дети-бабочки» и проекту «Редкие женщины» она нашла силы следовать своей мечте и дарить ее другим людям.

Когда в семье рождается ребенок с особенностями, жизнь его мамы кардинально меняется. Бесконечные медицинские процедуры, уход, страх за будущее — все это выталкивает женщину из социальной жизни. Часто ей приходится забыть о своих желаниях, профессиональных планах и мечтах. Чтобы поддержать таких мам, фонд «Дети-бабочки» в 2022 году запустил проект «Редкие женщины».

Цель проекта — дать мамам детей с редкими заболеваниями инструменты для возвращения к жизни, где, помимо психологического благополучия, есть любимая работа и финансовая независимость.

На первом этапе участие в проекте приняли более 400 мам подопечных фонда «Дети-бабочки». Сегодня к ним присоединились еще более 500 мам подопечных 12 других орфанных фондов.