«Она хотела подробно знать, как будет умирать»: как и зачем говорить с ребенком о раке

(Не) говорить правду

Есть такое высказывание: не следует говорить всей правды, но следует говорить только правду. Рассказ ребенку о раке зависит от множества факторов — возраста и характера, физического и эмоционального состояния, от отношений в его семье, а также культурных традиций и религии. Но самое главное — он зависит от наличия у ребенка желания знать о своем диагнозе.

Часто родители решают не сообщать его, боясь, что ребенок не справится с сильными эмоциями: «Вы скажете правду и уйдете, а нам что делать дальше?» Эту позицию можно понять — родители хотят уберечь ребенка. Но незнание не помогает справляться с переживаниями, с чувством тревоги, страха, одиночества. Только обсуждение и доверительный разговор может настроить на лечение и сохранить отношения. Не стоит обманывать или скрывать правду, с этим сложнее смириться.

Был случай, когда после долгого лечения в Израиле к нам прилетела семья с четырехлетним сыном: они решили приехать в стационар Детского хосписа, поскольку у них в регионе нет выездной детской паллиативной службы. Однако малышу мама сказала, что они едут домой. В итоге, когда семья вышла из машины и мальчик увидел, что здание стационара, а не свой дом, у него случилась истерика. Он ведь думал, что сейчас уже будет дома, в своей комнате, со своими игрушками. Этого можно было бы избежать, если бы ему сказали правду.

Как говорить о раке в разном возрасте

Если ребенку меньше 15 лет

С маленьким ребенком важно говорить обо всем, что с ним происходит, но информацию нужно сообщать дозировано и с учетом возраста. Спросить у него, что он уже знает, что хотел бы узнать и каждый раз проверять, как он понимает ваши ответы на его вопросы. При этом можно использовать метафоры, сказки, игры, так как у детей в этом возрасте богатая фантазия и в игровой ситуации им легче воспринимать информацию о диагнозе. Сейчас есть много разных мультфильмов, книг, брошюр, которые могут помочь взрослым в разговоре с детьми о сложном диагнозе.

Если ребенку есть 15 лет

Подростки самостоятельно подписывают информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него. Это значит, что врач должен сообщать подростку о его диагнозе и лечении, всех манипуляциях и возможном отказе от проведения процедур. В реальности чаще всего всю информацию получают родители. Они обсуждают план лечения с врачом и перспективы, подросток может подписать все документы, даже не вникая. Не всегда у врача есть время на разговор с ним, и не всегда родители хотят, чтобы их взрослый ребенок знал прогнозы заболевания, боятся последствий.

Стоит обсудить с подростком, что он хочет знать о своем диагнозе, помочь составить список беспокоящих вопросов для обсуждения с врачом. Лучше дать возможность обсудить болезнь, а не ждать, пока подросток посмотрит в интернете и останется один на один со своими переживаниями. Незнание не защищает от переживаний — всегда легче, когда родные рядом и могут поддержать.

У ребенка могут быть истерики, он может отказываться от лечения, уходить в апатию, агрессию и другие сильные эмоции во время разговора. Все это важно знать, понимать и разрешать проявлять любые чувства и переживания, уметь нормализовать свое эмоциональное состояние и состояние ребенка. Сверхзадача для родителей — сохранять уверенность, что они вместе со всем справятся, что у ребенка всегда будет поддержка с их стороны.

Как говорить о раке, когда лечение не помогает

В хосписе мы начинаем общаться с детьми и подростками с онкозаболеваниями, когда лечение уже не приносит результатов. Бывает так, что оно забирает больше жизни и комфорта, чем дает надежды на излечение. И когда надежды на успешное лечение нет, главным становится помощь ребенку и его семье в максимально комфортной и качественной жизни.

К нам в стационар госпитализировался 9-летний мальчик, который год до этого провел в боксе после трансплантации стволовых клеток. Весь этот год лечения у него был только стерильный бокс, правила и запреты, а здесь все стало можно. Он мог ходить по коридорам, в бассейн, на улицу. Играть в приставку. Есть все, что хотел. Перед ним лежали сырники, хачапури, шашлыки, газировка — и все это было можно. Рядом с ним находилась мама, приехал папа, которого он давно не видел. Мальчик был абсолютно счастлив.

Многие подростки не хотят говорить о том, что с ними происходит, знать об ухудшениях, прогнозах и о том, что, скорее всего, времени у них не так много. Оно ограничено не годами и даже не месяцами, а неделями — это слишком тяжело

В стационаре был молодой человек 17 лет, который приехал к нам на программу помощи в конце жизни. Он говорил: «Я ничего не хочу знать о своем состоянии». Но бывают и противоположные ситуации. Одна девушка (ей исполнилось 16 лет, когда она находилась в стационаре) хотела подробно знать, как она будет умирать: будет ли она в сознании, нужен ли ей будет кислород или она самостоятельно сможет дышать, нужно ли ее будет кормить. Наша команда получила от нее четкий план, как действовать, когда ей станет хуже и она сама не сможет принимать решения.

Нельзя сказать, что один из этих вариантов поведения правильный, а другой — нет. Каждый имеет право на выбор: знать или не знать, что с ним происходит. Поэтому так важно уметь разговаривать, выстраивать диалог с семьей. Мы не должны ее в чем-то убеждать. Мы готовы рассказать правдивую информацию и поделиться знаниями о том, как можно сделать жизнь ребенка с заболеванием более качественной и комфортной. Ведь это самое главное. Родоначальнице хосписного движения Сесилии Сандерс приписывается фраза: «Дело не в том, чтобы в жизни было больше дней, а в том, чтобы в днях было больше жизни…».