«Мама не верила, что я справлюсь»: как девушка с ДЦП смогла сепарироваться от семьи

«Мама восприняла мое желание жить самостоятельно как предательство»

Ульяна, ведущий психолог в инклюзивном проекте

Диагноз ДЦП мне поставили в полтора года. Для родителей долгое время это были всего лишь буквы, наверное, потому, что мама не хотела верить в мою болезнь. Всеми силами они пытались вылечить меня, думая, что все поправимо. Мама хотела, чтобы я была наравне с другими детьми, чтобы общество видело во мне здорового человека, и шла к этой цели по-своему, как умела.

Я ходила в обычный детский сад и школу вместе в другими детьми, инвалидность, по крайней мере видимая, была только у меня. Мы жили в маленькой деревне в Новгородской области, где не было никаких специализированных школ, поэтому я каждый день вместе с двоюродным братом и сестрами ездила на школьном автобусе в соседний поселок.

Мне было запрещено использовать что-либо для опоры при ходьбе, чтобы я «не расслаблялась» и училась держать спину ровно. У мамы была четкая позиция, что если я буду прибегать к разным ассистивным устройствам, то рано или поздно окажусь в инвалидном кресле. Довольно долго дома я ходила змейкой по стене. В пять лет мне все-таки сделали трость, с которой я могла даже бегать. Но в 14 лет я попала в ДТП и мне стало намного сложнее передвигаться. 

При этом меня лишь изредка допускали к домашним делам. Я все делала медленно, и мама часто говорила: «Уйди, лучше мы сами». Она не верила, что я справлюсь, боялась, что наврежу себе, а я все равно подсматривала, училась и, пока никакого не было дома, пыталась делать что-то по быту. В частности, у меня есть младшие брат и сестра, и в отсутствие родителей я присматривала за ними. Мама даже представить себе не могла, что я помогаю им физически, чтобы дети были опрятными, сытыми, да и просто довольными. 

После окончания школы я поступила в университет на психолого-педагогический факультет — психологом я мечтала быть с детства. Училась заочно. Мне очень хотелось студенческой жизни, очень нравилось общение, но о жизни в городе не могло быть и речи. Одна я бы не справилась, по мнению родителей, а семья не готова была к переезду. Родители планировали, что я уеду в Великий Новгород вместе с сестрой, когда та окончит школу. «Ты — голова, а Полина — руки, ноги и быт», — говорила мама. Вот в таком тандеме мы и должны были жить. Но я решила иначе.

После университета я долго не могла найти работу. Для небольших населенных пунктов проблема безработицы в целом стоит остро, и не только для людей с инвалидностью. Я писала, звонила, стучалась во все двери, а потом наконец познакомилась с инклюзивным проектом, в котором до сих пор удаленно работаю психологом. 

Мы с родителями жили в частном доме, в котором комфорт, конечно, был, но относительный — с тем же холодным санузлом. У меня, как у человека с ДЦП, есть особенность — «спастика» мышц, когда тело сковывает, и это часто происходит от холода. И вот в один зимний день мне ужасно свело мышцы, было очень больно и страшно, я не могла пошевелиться. В тот момент я решила: «Хватит, пора что-то менять!»

Для переезда я выбрала Санкт-Петербург. Доступный, удобный, красивый город, в котором много возможностей. О своем решении я рассказала не сразу, несколько месяцев я готовилась: съездила в Питер в гости, чтобы присмотреться, искала варианты квартир — важно было наличие лифта и пандуса в доме, отсутствие порогов.

Мама восприняла мое решение как предательство: «Я столько в тебя вложила, а ты вот так бросаешь меня?!» «Мама, тебе пора подумать и о себе! Ты полжизни своей мне подарила. У тебя еще двое детей, тратить силы на них. Да просто займись собой, поживи своей жизнью», — говорила я в ответ. Но эти слова еще больше задевали ее.

Все мое детство до восьми лет прошло в больнице, с мамой. После моего рождения она ушла с работы и распрощалась с карьерой. 

Я очень люблю свою сестру, но не хочу, чтобы спустя годы она сказала мне, что потратила на меня всю жизнь и не смогла построить свою. Несколько дней дома не умолкали крики и скандалы — я никогда не видела столько слез у мамы.

Тогда я решила написать письмо родным. Собрав всех дома, я попросила не перебивать и прочитала его. В нем объяснила родителям, как я их люблю, как благодарна им, и попросила об одном — отпустить меня и дать жить самостоятельно. Папа, кажется, тогда впервые посмотрел на меня как на взрослого человека. «Ну что, Степан, отпустим Улю?», — сказал он моему младшему брату. Брат и сестра в один голос закричали: «Отпустите уже ее!» Сестра даже готова была помочь мне бежать, если бы родители не отпустили тогда. Это был наш план «Б». Но они все-таки смирились. 

Мне нравится Санкт-Петербург. Я чувствую себя комфортно, свободно, на своем месте. Я беру ходунки и иду куда хочется. В родительском доме нельзя было их использовать, сейчас же их у меня несколько — для дома, для прогулок. Долго привыкала к быту — впервые пользовалась стиральной машиной, индукционной плитой. Бывало и совсем нелегко, но в конечном итоге я справлялась. Сама! 

Я люблю встречаться со своими родными. Мы стали ближе, и это меня радует, хотя на восстановление отношений ушел не один месяц. Родители уже не указывают, как и что нужно сделать. Они просто дают совет, когда о чем-то беспокоятся, а решения принимаю я.

Совсем недавно я выступала на мероприятии «Эстафета успешности» для молодых людей с инвалидностью, где делилась своим опытом. После выступления мама написала, что она согласна с тем, что мы обе проделали большой путь к самостоятельной жизни, и что очень гордится мной. Я считаю, что одна из задач родителей — отпустить повзрослевшего ребенка, дать ему право выбора. И не важно, есть у него инвалидность или нет. 

Что важно знать о сепарации

3 уровня сепарации

Процесс сепарации, то есть отделения ребенка от родителей, происходит на трех уровнях: на уровне эмоций, ценностей и поведения. И хотя зачастую психологи выделяют их только для самого повзрослевшего ребенка, справедливо выделить те же уровни и для родителя. Вот как эти уровни проявляются для каждой из сторон, если сепарация проходит гармонично.

Эмоции:

• Ребенок в меньшей степени нуждается в родительском одобрении.

• Родитель не манипулирует через чувство вины или потребность ребенка в одобрении, то есть не использует фразы в духе: «Если ты сделаешь это — ты меня не любишь».

Ценности:

• Ребенок формирует собственные взгляды и суждения, основанные на индивидуальном опыте.

• Родитель не обязательно разделяет, но принимает тот факт, что у его ребенка могут быть другие ценности, жизненные приоритеты и представления о том, как «правильно» и «неправильно».

Поведение:

• Ребенок способен принимать самостоятельные решения, решать проблемы и заботиться о собственном благополучии.

• Родитель, проявляя умеренный интерес к жизни ребенка, переключает внимание на собственные потребности.

Советы родителям

• Подумайте, каковы границы в ваших взаимоотношениях? В каких сферах жизни ваш ребенок уже достаточно самостоятелен? Например, у него уже есть работа и он самостоятельно зарабатывает себе на жизнь, он живет отдельно и не зависит от вас в бытовых вопросах. 

• Есть ли какие-то, возможно неосознаваемые, выгоды от отсутствия сепарации? Финансовая, бытовая или психологическая? Иногда, как показывает практика работы с родителями, мать или отец чрезмерно увлечены жизнью ребенка, потому что не умеют справляться с одиночеством, не знают, чем наполнить повседневность в его отсутствие.

• Ваша удовлетворенность жизнью — это также ресурс и мотивация для вашего ребенка. Постарайтесь сместить фокус внимания с жизни ребенка на собственное саморазвитие.

Общие рекомендации родителям и взрослым детям

• Инициируйте открытый диалог: соотнеситесь в ожиданиях, в представлениях о самостоятельности. На каком уровне сепарации вы сейчас находитесь? Для того, чтобы достичь желаемого результата в сепарации, для начала нужно выяснить, одинаково ли вы его видите.

• Подумайте, каких внутренних и внешних ресурсов вам, возможно, не хватает, чтобы сепарация проходила менее болезненно? Этим ресурсом может быть эмоциональная поддержка кого-то из близких, а может быть финансовая независимость и стабильность обеих сторон.

• Будьте готовы к ошибкам — это нормальный процесс приобретения жизненного опыта. Главное, не забывать, что, несмотря ни на что, вы остаетесь любящим родителем и ребенком, и бережно относиться к чувствам друг друга.