Как разговаривать с умирающим ребенком о смерти

В суматошной жизни большого города мы редко задумываемся, что рядом с нами живут семьи, в которых прямо сейчас умирает неизлечимо больной ребенок. Нам невозможно представить, что происходит с родителями, которые переживают физические и душевные страдания любимого ребенка, угасающего день за днем.

Мы хотим сохранить иллюзию, что смерть где-то далеко и с нами, в нашей семье, этого никогда не произойдет. Но заболеть тяжелой неизлечимой болезнью можно в любом возрасте — в младенческом, детском, подростковом, зрелом. К сожалению, родительская любовь не может уберечь детей от столкновения с болезнью, приводящей к смерти.

Жизнь современной семьи вращается вокруг ребенка, ребенок — это центр внимания, забот, надежд всех членов семьи. Родители сфокусированы на его благополучии и успехах. Они гордятся им, хвастаются его достижениями, огорчаются неудачам и активно включаются в его жизнь.

Неизлечимая болезнь ребенка кардинально меняет родителей, их отношения друг с другом и с окружающими. Семья замыкается в своем горе, родители скрывают свои переживания от детей и друг от друга. Болезнь требует колоссальных эмоциональных и физических сил, чтобы лечить и поддерживать ребенка.

На себя, на поддержку близких не хватает ресурсов. Есть только одна цель — спасти любой ценой. И есть уверенность, что ребенку не надо знать, что с ним происходит, что не стоит думать о плохом, так как именно это плохое и случится. В ситуации шока у взрослых людей включается иррациональное магическое мышление, появляется склонность к ритуальности, вере в счастливые числа и тому подобное.

Родителям страшно говорить о болезни ребенка, о прогнозах и перспективах. Думать о том, что они будут делать, если все пойдет не так, как хотелось бы, и болезнь начнет прогрессировать. Тогда появляются вопросы.

Есть ли у нас возможность говорить на эту тему друг с другом? Можем ли мы обсуждать с близкими, как поступить в случае тяжелой болезни или смерти? Нужно ли ребенку знать правду о его заболевании и прогнозах? Важно ли начать разговор о том, что болезнь не остановить, что впереди осталось не так много времени, как всем хотелось бы?

Может ли подросток решать, остаться ему в больнице или уехать домой? А если домой, то как будет выстроена жизнь там, а не в больнице: чем наполнять время, исполнять ли мечты?

И наконец, нужно ли с неизлечимо больным ребенком говорить о смерти?

Как мы говорим о смерти?

В нашей культуре не принято говорить о многих темах. Родители редко говорят с детьми о своих чувствах, еще реже спрашивают о чувствах своего ребенка. Не говорят о взрослении и о тех сложностях, которые настигают ребенка в подростковом возрасте. И практически никогда мы не говорим на тему болезни и смерти.

Мы считаем, что не хотим расстраивать ребенка, сталкивая с действительностью, но чаще всего, не умея поддерживать самих себя в сильных чувствах, боимся, что не сможем поддержать и ребенка. Страх перед сильными переживаниями ребенка, страх перед своей беспомощностью и огромное чувство вины не дают родителям возможности быть честными и откровенными со своими детьми.

Часто мы не умеем обсуждать сложные жизненные темы, не погружаясь в пучину бесконтрольной тревоги и страхов. Тема смерти табуирована в обществе.

Почему сегодня мы воспринимаем смерть как проигрыш, а не как естественную часть жизни? Один из ответов такой: общество нацелено на успех и молодость, а старость и болезнь воспринимаются как неудача.

Кроме того, часто у взрослых людей, которые сами давно уже стали родителями, нет личного опыта взаимодействия со смертью. Как мы можем рассказать ребенку, что такое смерть? Известный психолог, создатель экзистенциальной психотерапии Ирвин Ялом говорил о том, что «наше отношение к смерти влияет на нашу жизнь и психологическое развитие, на то, в чем и как мы теряем уверенность и силу. Жизнь и смерть взаимозависимы; они существуют одновременно, а не последовательно; смерть, непрерывно проникая в пределы жизни, оказывает огромное воздействие на наш опыт и поведение».

Невозможно, сталкиваясь с тяжелой болезнью ребенка, не думать о том, что она может привести к смерти. Но осознание смертности обостряет чувство жизни, ценности отношений, проявления любви. Уходит мишура, мелочность, многое становится неважным, открывается подлинность жизни.

Нужно ли начинать разговор с ребенком о его состоянии?

Тут не может быть готовых правильных решений, нет алгоритмов, четких инструкций. Каждая семья уникальна и сама для себя принимает решение, насколько они могут быть откровенными и честными друг с другом, с ребенком.

Откровенность принесет больше пользы или вреда? На этот вопрос каждый родитель отвечает себе сам. Каким-то детям важно знать и контролировать то, что с ними происходит. У кого-то информация о его состоянии вызывает дополнительную тревогу и лишнее беспокойство.

Основное правило: дать возможность ребенку задавать вам вопросы о своем состоянии, болезни и прогнозах. Говорить о смерти, если эта тема его волнует. Спрашивать его, хочет ли он узнать больше о текущем состоянии и болезни вообще. Хочет ли он обсудить, что с ним происходит.

Как родителям поддержать самих себя?

Очень часто эмоции, захлестывающие родителей, связаны не с тем, что происходит сейчас, а с тем, что они уже предвосхищают уход ребенка. Оплакивают его, хотя он еще с ними, живой. Под таким гнетом родители готовы делегировать этот важный разговор психологу, врачу, другим значимым родственникам.

Но как бы трудно ни было, важно сохранить ощущение семьи и семейной поддержки. Именно самые близкие разделяют с нами радости и горести, именно от них мы ждем поддержки и искренности. Но, став опорой для ребенка в последние дни или часы его жизни, родитель совсем не должен сам оставаться без поддержки.

Сами родители проходят через огромную эмоциональную нагрузку, и важно обращаться к помогающим специалистам. Психолог не может заместить собой любящую мать, но может эту мать поддержать. Выслушать, проговорить страхи, помочь подобрать правильные слова.

Для верующих людей поддержку может дать духовник. Многие религии говорят о жизни загробной или возможностях перерождений. Верующие родители могут найти поддержку в своей вере и передать эту утешительную картину мира ребенку. Но и у агностиков или атеистов тоже есть своя картина жизни и смерти.

Важная для ребенка информация состоит в том, что родители будут с ним до конца его жизни.

Создать пространство для разговора должны родители

Для умирающего ребенка в любом возрасте важно, чтобы он был не один, чтобы рядом были родители, близкие, с которыми он может разделить свой страх, злость, тревогу, одиночество. Те близкие, которые не отвернутся, не скажут «все будет хорошо», не пообещают то, что не в силах выполнить.

Если вы готовы поговорить о смерти, то важно рассказать, как вы сами к ней относитесь. Что происходит с человеком после его смерти? Верите ли вы в Бога и во встречу после смерти, или смерть — это биологический процесс, бесконечный круговорот веществ в природе? Верите ли вы в реинкарнацию?

Шесть ребенку лет или шестнадцать, принципы построения разговора будут одни и те же: открытые доверительные отношения, уважительное отношение к ребенку. Маленького ребенка можно обнять, прижать к себе, поцеловать и через метафору рассказать, что с ним происходит. Метафоры смерти и умирания широко распространены в культуре: например, говоря об осени, мы часто говорим об увядании.

С подростками часто бывает сложнее — не всегда получается обнять, поцеловать и быть рядом постоянно. Иногда подростки говорят, что хотят побыть одни.

Чем старше ребенок, тем он больше думает, понимает, осознает. Это не значит, что он не нуждается в доверительных отношениях с родителями и в их поддержке, но эта поддержка — другая: «Я всегда буду рядом с тобой, ты можешь поговорить со мной на любую тему». Здесь сложнее и родителям: с одной стороны, они выполняют весь уход, а с другой, им нужно сохранить личное пространство ребенка.

Он может о чем-то думать, но не раскрываться. И важно дать ему это пространство: «Можешь побыть один, в одиночестве. Я вижу, что тебя что-то беспокоит, но готов ли ты со мной об этом говорить? Нужен ли тебе кто-то, с кем-то ты готов поговорить?»

Многие подростки сами рассказывают о своих желаниях и потребностях. Они могут признаваться, что им не хочется умирать, а хочется лечиться дальше. Часто они сами говорят, хотят ли остаться в больнице или они устали и готовы к переводу в хоспис или отъезду домой.

Очень важно слышать все, что о себе и о своем состоянии рассказывает ребенок. Очень важно научиться задавать вопросы и слышать ответы.

Когда вы готовитесь к разговору о смерти или даже когда этот разговор застает вас врасплох, важно помнить о трех важных вопросах, на которые необходимо опираться:

1. Что ты думаешь, знаешь, чувствуешь?
2. Что бы ты хотел у меня спросить?
3. Что бы ты хотел узнать?

И маленькие дети, и подростки очень хорошо регулируют объем информации, который готовы принять о себе и своем состоянии. Задача родителей — быть внимательными и реагировать на знаки и слова, которыми дети стараются выразить свои чувства.

Дайте возможность ребенку разделить с вами страхи и тревоги

Если вы чувствуете, что не можете откровенно говорить с ребенком, что чувства переполняют вас, не начинайте этот разговор. Пригласите того, кому ребенок может доверять так же, как и вам, и кто готов поговорить с ним. Если вы решились на разговор, то важно говорить правду. Не обязательно говорить все: количество информации зависит от желания ребенка, но все, что сказано, должно быть правдой.

Еще один важный аспект — говорить на доступном для ребенка языке, с учетом его возраста, чувствительности и когнитивных особенностей, если они есть. Не обещайте того, что не сможете выполнить: лучше не говорить, что «все будет хорошо». Не отвечайте на вопросы, на которые вы не знаете ответов. Будет честнее, если вы признаетесь в этом ребенку, предложите ему поговорить с врачом, медсестрой, психологом.

На сложные вопросы ребенка лучше не давать прямого ответа: задавайте уточняющие вопросы. В нашей культуре принято всегда давать ответ, даже тогда, когда у нас нет точной информации. Здесь важно не дать ответ, а узнать, что думает и чувствует ребенок.

Например, он может спросить «Я умру?», но мы никогда не знаем, чем обусловлена эта формулировка. Далеко не всегда это может быть связано с его болезнью или самочувствием. Поинтересуйтесь, почему именно сегодня он спрашивает вас об этом, не случилось ли чего-то.

А если он спрашивает, например, что происходит после смерти, можно уточнить, что он сам думает на эту тему. Для того, чтобы ваши уточняющие вопросы не выглядели так, словно вы уходите от разговора, нужно не ослаблять внимание и не отвлекаться. Когда ребенок чувствует ухудшение в состоянии, он может задать об этом вопрос. Нужно не бояться и быть открытым и готовым подтвердить опасения: «Да, тебе и правда становится хуже».

Страх перед реакцией ребенка делает родителей слабыми и заставляет закрываться. Стоит работать над способностью принимать чувства другого. Дайте ребенку возможность разделить с вами его страхи, тревоги, злость, раздражение. Разделите с ним одиночество умирающего: будьте рядом, постарайтесь не суетиться. Часто именно это бывает самым сложным: просто находиться рядом.

Будьте искренни с ребенком. Не прячьте свои слезы, свои переживания, свою грусть. Говорите о своей любви к нему. Наслаждайтесь совместным временем: оно бесценно.

Будьте правдивы с собой. Для родителей важно, чтобы ребенок как можно дольше побыл с ними. Но если думать о ребенке, то необходимо учитывать качество его жизни. Важно не то, сколько лет прожито, а как. Чем наполнится жизнь умирающего? Погоней за новыми чудо-лекарствами или обычной жизнью дома в кругу семьи?

Если вы будете честны с ним, это придаст вам уверенности, что вы все делаете правильно. И даст возможность ребенку быть услышанным и не остаться одному в умирании, с почти непереносимой тревогой и страхами.

У него есть право задавать вопросы о своем состоянии и получать правдивые ответы. Право оставаться ребенком с капризами, непониманием, нежеланием делать то, что вы от него хотите. И право проживать оставшиеся месяцы, недели, дни так, как ему хочется: дома, не соблюдая больничный режим, и есть то, что хочется, гулять, кататься на самокате, общаться с друзьями, делать глупости.

У ребенка есть право получать вашу любовь, заботу, поддержку, ваше спокойствие перед неизвестностью. Право говорить о том, что его волнует и пугает. У детей больше страхов, чем у взрослых, так как их мир еще полон фантазий, в нем не так много информации, как у родителей. Поэтому так важно проговаривать все, что будет происходить с ребенком, какие процедуры его ждут, какое оборудование и для чего используют в больнице и дома.

Важно верить ребенку: если он говорит, что больно, значит, ему больно. Только он сам может оценить свою боль. Терпеть ее нельзя. Она забирает силы и время. Верьте ему. Если ребенку тяжело глотать, верьте ему. Если ему чего-то не хочется, не заставляйте.

В разговоре о смерти важно услышать, чего боится сам ребенок. Остаться одному? Что будет больно? Что его забудут? Что это будет долго? Что ему придется чувствовать свое бессилие, апатию и невозможность сделать с этим что-то? Что его отправят в больницу, поставят трубочки?

Доверие порождает и подпитывает любовь. Только обсуждая с ним то, что волнует, беспокоит, тревожит, мы показываем, что мы рядом, что он не один, что мы любим его. Если есть пространство для разговора, то ребенок может попрощаться с близкими. Сделать им подарки. Сказать о любви. Завещать, как жить без него. Взять слово с родителей, что они будут счастливы.

Но когда ситуация обостряется, для разговоров может не остаться ни сил, ни времени. Возможно, в последние минуты жизни вместо разговора нужно просто побыть рядом по-настоящему, не отвлекаясь на телефон, книгу, телевизор. Нужно быть рядом именно с этим человеком, со своим ребенком, который умирает.

Родители рядом, но не могут ему помочь. Могут обнять, погладить его, сказать важные слова: «Я люблю тебя». Все действия и слова важно направлять на спокойствие и поддержку ребенка. Время родительского горевания и слез придет после.

Не замыкайтесь в своем горе. Важно помнить, что у вас будет время для слез и горевания, а сейчас важно помочь ребенку. Помните, что вы можете обратиться к психологу, к специалистам хосписа: они помогут встретиться с вашими страхами и подобрать правильные слова для разговора. Поддержат вас.

Готовых сценариев нет

Готовых сценариев бесед нет, как нет и точного возраста, даты и места, когда нужен разговор о том, что каждый человек смертен. Что жизнь невозможна без смерти. Что смерть — это естественное завершение жизни. Такой разговор всегда спонтанный.

Это то пространство, где родители могут выразить эмоции, поплакать, поддержать ребенка в том, что он горюет, рассказать ту часть правды, которую он готов услышать, и оказать поддержку: «Я буду рядом с тобой, буду помогать тебе всегда-всегда, никогда-никогда тебя не оставлю».

Но какие слова и в какой последовательности говорить, когда проводить этот разговор — невозможно запланировать. Часто семьи, которые приходят в хоспис со словами «Нет, мы не хотим говорить ему о прогнозах, о болезни», через какое-то время меняют свою установку: «Да, мы готовы поговорить, но не знаем, как».

Если разговор состоялся, то родителям легче сохранять доверительные отношения с ребенком. Обычно после такой беседы родители говорят: «Хорошо, что этот разговор произошел, потому что всем стало легче. Появилась близость, которой раньше не было, потому что я держала маску, он держал маску — мы все время перед друг другом старались что-то изобразить… а сейчас нет этих масок, и ничего изображать не надо…»

Важно помнить, что на разговоре не нужно настаивать: «Мы поговорим, и я тебе все расскажу». Гораздо лучше, если вы приглашаете к этому разговору: «Я могу поговорить с тобой, если ты хочешь. Я готова быть рядом с тобой, в любой момент поговорить о том, что тебя беспокоит».

Никакое кино или книга не может заменить теплый и доверительный разговор. Но совместное чтение или просмотр фильма могут помочь начать говорить об этом с ребенком.