Ухаживать за пожилым человеком с болезнью Альцгеймера или другим заболеванием, вызывающим деменцию, трудно не столько физически, сколько эмоционально. Невыносимо наблюдать, как некогда сильный и проницательный отец начинает путать коня на шахматной доске с шоколадкой, а мама забывает имя любимой дочери и называет ее «бабулей».
Нарушения в работе головного мозга постепенно меняют личность пожилого человека. По мере развития болезни он становится все больше зависим от нашей помощи, но остается, как правило, физически здоров — может самостоятельно передвигаться и все делать. Трудность в другом — в невозможности найти общий язык.
«Память человека с деменцией похожа на склоненную книжную полку — с нее падают том за томом, и обратно их не поставить, — рассказывает Лена Андрев, эксперт по уходу благотворительного фонда «Старость в радость». — В сознании остаются некоторые «книжки», и с этими фрагментами реальности они живут.
Если мать считает, что ей сейчас 50 лет, бессмысленно переубеждать, что ей 80. Не требуйте от нее: «Посчитай, сколько здесь кубиков! Реши эту задачу, давай разгадаем кроссворд». Для нее это все равно что интегралы решать в уме. Из мира, в который переехали эти больные, они уже не вернутся. Не пытайтесь перетягивать их обратно в нашу реальность, это их лишь сердит и тревожит».
В какой мере можно наладить взаимопонимание?
Заботьтесь об эмоциях больного
Контакт установить можно, но он требует подготовки, со-настройки.
«Не надо, заходя в комнату, сразу тянуть больного в туалет или приниматься кормить, — подсказывает Лена Андрев. — Попробуйте представить себе такую картину. Вам пять лет, вы только что проснулись, и тут в вашу комнату заходит уставшая раздраженная малознакомая женщина, которая вас хватает за руку, вытаскивает из кровати и ведет в туалет или мыться. Как вы себя будете чувствовать? Наверное, вы испугаетесь и подумаете: «Что хочет эта тетка от меня?» Вот примерно так может ощущать себя человек с деменцией.
Как лучше действовать? Спокойно зайдите и присядьте рядом, возьмите за руку, доброжелательно спросите, как настроение, — постройте мостик, а потом уже выполняйте уход».
Чем больше прогрессирует деменция, тем важнее становится невербальная связь, интонации, прикосновения и улыбка. Ваши эмоции и мимика говорят родителям гораздо больше слов одобрения и поддержки.
«На последних этапах болезни мы общаемся только при помощи эмоций, потому что они сохранны. По сути, это единственный ресурс человека с деменцией! — объясняет эксперт. — Постарайтесь, чтобы все в доме вызывали у него положительные эмоции, даже если он называет вас „бабуля“ и не помнит имени. Дайте возможность прожить и грустные эмоции — ваша мама может вспоминать потерю, плакать, и не надо ей в этом мешать. Будьте рядом, позвольте еще раз погоревать, она быстро потом все забудет».
Проще найти общий язык, когда вы знаете прошлое своих родителей, их любимые занятия
Вспомните или расспросите старших родственников: какие песни напевала ваша мама в юности? Под какие мелодии танцевала или грустила? Какие поговорки часто использовала? По сути, это наш единственный ресурс для общения и пробуждения эмоций на поздней стадии болезни.
Можно включить отцу его любимый фильм. Маме, которая обожала кроссворды, просто дайте в руки газету — она вспомнит эти тактильные и зрительные ощущения. Любила шить — отдайте ей ненужные простыни, пусть раскладывает или рвет на полосы ткань.
Если больной выбрасывает вещи из шифоньера на пол — не ругайте его. Это для вас беспорядок, а для него наведение порядка. Положите на нижние полки то, что вам не жалко, — пусть выкидывает. Если собирается уезжать — поставьте рядом сумки, чемоданы, пусть их запаковывает, распаковывает. Человек занят нужным ему делом — это же хорошо!
Включайтесь в игру
«Многие рутинные действия вызывают у больного сопротивление, — продолжает Лена Андрев. — Пожилому человеку часто не хочется мыться, ходить в туалет, общаться с новой сиделкой. Попробуйте включить элемент игры: бабушке, которая любила ходить в баню, предложите: пойдем в баньку — и напустите пара в ванной комнате.
Сиделку представьте как свою подругу и вводите ее в дом постепенно: сначала пригласите просто на чашку чая, в следующий раз оставьте ее с больным на полчаса наедине, а сами уйдите под предлогом срочного дела, и так далее».
Включить элемент игры вовсе не означает общаться как с глупым ребенком
Заглядывая в их мир, важно сохранять уважение, деликатность. И быть очень внимательными к их состоянию. Ведь у человека с деменцией все чувства обнажены.
«Они часто испытывают гнев, боль, страх, но не могут сказать, что болит, — поясняет Лена Андрев. — Они просто ноют, становятся беспокойными или агрессивными. Что болит, колено или живот? Для того, чтобы это понять, иногда приходится вести записи и думать: что это может быть? Если ваша мама не берет ложку в рот, сжимает зубы, а вам кажется, что она вредничает, первое, о чем стоит подумать, — может быть, болят десна или зубы».
Такое взаимодействие требует много душевных сил и мужества, ведь всем ясно: это дорога в никуда, улучшения не будет. «Но важно помнить: больной не должен извиняться перед нами за то, что время для него остановилось, а жизнь продолжается, — замечает Лена Андрев. — Ему каждую минуту этой жизни нужно дожить. И от нас зависит, какими чувствами он будет наполнен — страхами или радостью. Вы сейчас ухаживаете не за телом, не за умом вашей мамы, а за ее любящим сердцем. А у сердца деменции не бывает».
Как позаботиться о себе в такой ситуации
Узнайте детали
Необходимо понимать течение болезни, знать все ее стадии. Иначе постоянно будет казаться: мама (отец) не может этого не помнить, не может так поступить, она (он) притворяется, обманывает. К сожалению, может. Пройдите обучение в бесплатной Школе родственного ухода — там вы получите сопровождение и консультацию опытного тренера.
Примите решение
Не дожидаясь прогрессирования болезни, обсудите предстоящие перемены со всеми членами семьи, включая детей. Необходимо осознать перспективы, решить финансовые, медицинские и бытовые вопросы, услышать пожелания родителя: ему удобнее провести это время дома или в социальном учреждении, какое лечение предпочтительно. Согласен ли он, что вы обустроите его комнату сами, или ему важно сохранить свои старые вещи.
Отдыхайте
Через систему соцзащиты можно оформить мать или отца в группу дневного пребывания или отправить на месяц в пансионат по уходу за пожилыми людьми. Это лучший способ позаботиться о себе и восстановить силы. Найдите группу единомышленников на одном из тематических форумов — лучше делиться переживаниями, просить совета, получать поддержку у тех, кто находится в таком же положении и лучше других вас поймет. Это спасает.
Узнать больше:
Сайт — здесь можно пройти предварительное тестирование и оценить риск развития деменции,
Фильм «Мед в голове» — трагикомедия режиссера и сценариста Тиля Швайгера (2014)
Книги: Лора Уэймен ; Джеймс Уорнер, Нори Грэм ; Лена Андрев .
Тренинг — пройдите обучение в для родственного ухода. Здесь вы получите сопровождение и консультацию опытного тренера.
Эксперт по уходу благотворительного фонда «Старость в радость» и автор книги «Поговорим об уходе за тяжелобольным» (Олимп-Бизнес, 2019)
