Что нужно знать о ВИЧ?
Сегодня диагноз «ВИЧ-инфекция» уже не приговор. Хотя ученые еще не разработали препарат, который полностью победил бы вирус, благодаря антиретровирусной терапии (АРВТ) ВИЧ перешел в разряд хронической инфекции, поддающейся контролю. Люди, принимающие антиретровирусные препараты и регулярно сдающие анализы, могут вести обычный образ жизни.
Екатерина, мама двоих детей:
Меня инфицировал мой молодой человек, с которым я познакомилась на сайте знакомств. В отношениях у нас было полное доверие, мы планировали совместное будущее, поэтому половые контакты были незащищенные. Однажды я нашла его личный дневник, в котором было написано: «Боюсь заразить Вику ВИЧ». Я была в шоке, меня трясло, я вообще тогда ничего не знала про ВИЧ. Помню, кинула ему в лицо тетрадку и убежала на работу.
Потом я позвонила ему и спросила: «Как же ты мог так со мной поступить?» Оказалось, что он не говорил мне о своем диагнозе, потому что боялся потерять. Потом молодой человек рассказал, что ранее сидел в тюрьме и употреблял наркотики. Его бывшая жена не заразилась от него, хотя он и не принимал антиретровирусную терапию, поэтому он надеялся, что и со мной все обойдется. Позже я его простила, и мы даже поженились.
Первый анализ, который я сдала в СПИД-центре, оказался отрицательным
Я тогда выдохнула, но, видимо, в тот момент у меня был «период окна» — это когда вирус есть в организме, но его количество настолько мало, что тест показывает отрицательный результат. После этого я еще не раз приходила в СПИД-центр, чтобы быть уверенной, что все в порядке, однако на 3-й месяц девушка, которая делала тест, поменялась в лице и сказала: «По всей вероятности, у вас ВИЧ».
Я прямо там расплакалась. Мне было ужасно обидно и страшно. Мир в тот момент рухнул, я очень тяжело пережила это. Я всегда была приличной девушкой, никогда не употребляла ничего запрещенного и не имела беспорядочных половых связей, регулярно сдавала кровь и хотела стать почетным донором. ВИЧ для меня был страшным словом, я и подумать не могла, что эта болезнь может меня коснуться. При этом я даже больше боялась за молодого человека, чем за себя. У меня полная созависимость, мне было страшно, что он сорвется, когда узнает.
Терапию мне, кстати, тогда не выписали, просто порекомендовали вести здоровый образ жизни
Когда я забеременела, сразу прибежала в СПИД-центр и буквально потребовала, чтобы мне назначили терапию — беременные ее принимают, если не ошибаюсь, с 13-14-й недели. Мне выписали три препарата, в общей сложности получилось 9 таблеток, которые нужно было разделить на два приема в день и пить с промежутком в 12 часов. Я даже ставила будильники, боялась пропустить. И у меня были небольшие побочки — постоянная диарея.
Благодаря тому, что вирусную нагрузку удалось свести к неопределяемой, я родила здоровую дочь. Сразу после рождения ее наблюдали в СПИД-центре, давали специальные препараты, потом сняли с учета в 1 год. Потом у меня появилась вторая дочь, тоже абсолютно здорова!
В моей жизни особо ничего не поменялось, только пришлось привыкнуть к приему терапии. Сейчас я принимаю 7 таблеток один раз в день. Хотелось бы, конечно, поменьше, но главное, что они работают. Муж тоже регулярно пьет терапию, поэтому для общества мы абсолютно безопасны.
Куда обратиться за помощью?
Как правило, в каждом регионе РФ есть специализированные медицинские учреждения. В большинстве случаев это центры по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями (сокращенно — центры СПИД). Они находятся в крупных городах, а в городах поменьше расположены их филиалы или инфекционные кабинеты при медицинских учреждениях.
Там назначаются дополнительные обследования, после которых врач подбирает индивидуальную антиретровирусную терапию (АРВТ). Сейчас существуют различные схемы терапии для подавления вирусной нагрузки, которые предполагают прием от нескольких таблеток пару раз в день до одной таблетки раз в день.
Катя, школьница:
Мне 12 лет, сейчас я учусь в школе в шестом классе. ВИЧ у меня с самого рождения — вирус мне передался от мамы через грудное молоко. Новость о том, что я болею ВИЧ, мне сообщили в девять лет, а таблетки я стала пить еще раньше — с шести.
Однажды я вернулась из школы, и бабушка сказала, что нам нужно обсудить важную тему с психологом. Я насторожилась, подумала, что я сделала что-то не так и бабушка об этом узнала. Мы поехали в кафе, где встретились с психологом. Она представилась, рассказала немного о себе, потом начала говорить про ВИЧ — что это за болезнь, как передается. И сказала, что у нее у самой этот вирус.
Я не могла понять, зачем мне вся эта информация. Затем мне сообщили, что у меня тоже ВИЧ. Я сперва не поняла, подумала: «Ну ВИЧ, и что теперь?» Я же до этого жила спокойно, и сейчас буду. Я ничего не знала о самой болезни. Чуть позже мы стали играть в игру с карточками. Я уже не помню ни правила, ни суть игры, но мы втроем расплакались. Работники кафе сильно удивились.
Через несколько дней я начала осознавать, что у меня болезнь
Я боялась, что не смогу стать врачом, как мечтала, что в принципе не смогу никем работать. Потом я стала ходить на тренинги, в группы поддержки. Там я стала больше узнавать о ВИЧ, общалась с такими же ребятами и поняла, что если принимать терапию, то он не опасен.
В принципе, моя жизнь точно такая же, как у обычного человека. Разве что приходится принимать терапию. Иногда я могу забыть выпить лекарства, потому что ухожу куда-то надолго и забываю взять их с собой. Родственники тогда напоминают.
Помимо обычной школы я хожу в художественную. Я планирую стать архитектором или дизайнером, хочу поступить в архитектурный вуз. С выбором мне помог курс по профориентации, который вела профориентолог фонда Светланы Изамбаевой в онлайн-формате для ребят с ВИЧ. Мы подробно разобрали профессии, и некоторые ребята сразу же определились, куда хотят поступать и на кого учиться. Этот курс шел 3 дня, там было много заданий, характеристик.
На теперь все могут пройти тест по профориентации, который поможет определиться с будущей профессией и получить бесплатную консультацию профориентолога. Я думаю, это отличная возможность. Хочется, чтобы как можно больше ребят с ВИЧ знали, что могут выбрать абсолютно любую профессию, у них нет почти никаких ограничений, за очень редким исключением. И об этом тоже есть информация на сайте фонда.
Как принять ВИЧ-положительный статус?
Новость о диагнозе «ВИЧ» — это большое психологическое испытание, поэтому ей обязательно нужно поделиться с близким человеком, которому вы доверяете. Если вы не знаете, с кем поговорить, позвоните по телефону доверия для людей с ВИЧ +7 (495) 366-62-38. Также действуют пациентские организации, которые оказывают поддержку людям, живущим с ВИЧ.
Фонд «СПИД.ЦЕНТР» проводит бесплатные и анонимные группы поддержки для людей с ВИЧ.
Ассоциация Е.В.А.— это сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями.
Фонд Светланы Изамбаевой проводит проекты, направленные на профилактику ВИЧ и привлечение внимание к проблемам ВИЧ-инфицированных людей.
Благотворительный Фонд «Дети+» создан для поддержки детей и подростков с социально значимыми заболеваниями.
В организациях можно также получить поддержку равных консультантов — людей, которые сами живут с диагнозом, делятся своим опытом и помогают преодолевать страх перед неопределенностью, самостигматизацию.
Сегодня ВИЧ — это не приговор: люди с положительным статусом живут полноценной и долгой жизнью. ВИЧ может инфицироваться каждый, независимо от социального статуса, сексуальных предпочтений или наличия вредных привычек.
