Постоянная усталость
Если я не поставлю будильник, я могу проспать 14 часов напролет и все равно проснуться с чувством усталости. Именно в этом и состоит идиопатическая гиперсомния, болезнь, которая проявляется в том, что во время сна организм не восстанавливает свои силы, и в течение всего дня я ощущаю непреодолимые приступы усталости.
Представьте себе, что большую часть времени вы чувствуете себя так, словно две ночи подряд накануне не могли сомкнуть глаз от бессонницы. Я почти постоянно хочу спать, и по утрам мне нужно много времени для того, чтобы прийти в себя и по-настоящему проснуться.
Диагноз трудно установить
Врачи определили гиперсомнию, когда мне было 27 лет, но мне кажется, она была у меня уже на года на два-три раньше. Как правило, признаки проявляются в возрасте от 20 до 30 лет.
Прежде чем мне поставили этот диагноз, я побывала на приеме у двух неврологов. Первый счел, что у меня депрессия, и прописал витамины и антидепрессанты. А вот второй направил на полисомнографическое обследование, где во время сна ко мне было прикреплено много разных датчиков, тогда-то мне и поставили правильный диагноз.
Почему так трудно его установить? Дело в том, что единственным ярко выраженным симптомом является усталость
Кроме того, не так много существует медицинских исследований на эту тему. Сначала врачи предполагают заболевание щитовидной железы или апноэ (временную остановку дыхания во время сна) и только получив результат исследований, не подтверждающий этих гипотез, могут продиагностировать гиперсомнию.
На сегодняшний день причины этого нарушения сна во многом неясны: известны случаи, когда оно передается по наследственности, когда причиной послужил какой-то шок от столкновения с внешней средой. Однако в моем случае ни то, ни другое объяснение не подходит — я так и не знаю, почему вдруг это началось.
Лечение не помогает
Вылечиться от гиперсомнии нельзя. Я прибегаю к психостимуляторам, возбуждающим средствам; они не лечат, но помогают не уснуть в течение дня. Однако они дают побочные эффекты (головная боль и приступы тревоги). Чтобы с ними справиться, мне пришлось принимать еще одно лекарство.
Результат такой терапии вот какой: она не дает мне заснуть, но не избавляет от постоянного чувства усталости. Я перевозбуждена, гиперактивна, а если остановлюсь, то сразу рухну.
Научиться жить с этой болезнью
Таблетки, которые я пью, оказывают влияние и на мою память, на способность сосредоточиться, на поведение. До того как я начала их принимать, я чувствовала усталость, мне сложно было сконцентрироваться и уследить за ходом мысли собеседника. Но зато у меня не было провалов в памяти, как сейчас.
У меня такое чувство, что лекарство приводит мой мозг в такое напряжение, что в какой-то момент он уже не может справляться со своими задачами. Я забываю, куда положила ключи, или не могу вспомнить, что мне сказали. Случалось, что я забывала собственный адрес или, стоя у кассы супермаркета, не могла набрать код банковской карты. Когда я слишком устаю, я начинаю задевать дверные проемы и ударяться о стены.
Самое трудное — принять это положение вещей, смириться с теми ограничениями, которые появились в моей повседневной жизни, и учитывать их
Иногда я чувствую энергию, а иногда у меня ее нет совсем. Я учусь приспосабливаться к обстоятельствам, выстраивая жизнь в зависимости от возможностей и самочувствия. Например, слежу за тем, чтобы в те моменты, когда у меня совсем нет никаких сил, я находилась дома.
Болезнь вынудила меня даже сменить место жительства. Раньше я жила и работала в Москве, а теперь пришлось вернуться в провинцию, где живут мои родители. Работу в агентстве недвижимости мне пришлось оставить — я уже не могла выдержать того бешеного ритма, которого она требовала. Когда я рассказала начальству о болезни, мне было сказано, что инвалиды там не нужны.
Сегодня я без работы, но не могу сказать, что так мне легче справляться с болезнью, наоборот. Я живу с чувством беспокойства: мне хочется что-то делать, и в то же время нет сил. Мне хотелось бы снова найти работу — иначе ощущение, что дни проходят впустую. Что только усугубляет тревогу.
Идеально было бы найти работу с гибким графиком, с частичной занятостью
Но даже в этом случае остается проблема утреннего пробуждения, оно дается мне с большим трудом. Я позволяю себе спать 9, максимум 10 часов в день. В отличие от нарколептика, который несколько раз в день устраивает себе микросиесты, мне нужен гораздо более основательный дневной сон, в который я погружаюсь часа на два.
Постепенно я придумала для себя кое-какие приспособления. Так, утром у меня по очереди звонят три будильника, а еще есть лампа, имитирующая дневной свет.
Болезнь влияет на самовосприятие
Невероятно трудно, оказывается, добиться того, чтобы твою болезнь всерьез приняли семья и близкие друзья, ведь симптомы ее неочевидны. Когда я рассказываю кому-то про свою гиперсомнию, меня с готовностью понимают, но, как правило, очень быстро забывают об этом обстоятельстве. Часто говорят: «Совсем незаметно, что ты болеешь». Друзья не раз приглашали меня пойти с ними в кино или на вечеринку, но, получая в ответ постоянные отказы, перестали это делать.
Впрочем, признаюсь, как-то раз мне потребовалось две недели, чтобы восстановиться после всего лишь одной дружеской вечеринки. И этот вечный страх внезапно заснуть посреди какого-то мероприятия… Все равно напрасно я перестала выходить из дома по вечерам, теперь чувствую себя очень одиноко.
Постепенно я падаю духом, теряю уверенность в себе, в своих возможностях
Иногда я сижу в интернете и делюсь ощущениями на форуме с «товарищами по несчастью». У нас не всегда совпадают симптомы, но все же пообщаться с ними полезно: а то иногда я теряю ощущение, что нормально, а что нет. Общение с теми, у кого схожие проблемы, успокаивает.
Что бы я посоветовала тем, кому поставили диагноз «гиперсомния»? Главное — не замыкаться в себе и говорить с близкими. Еще — научиться прислушиваться к себе, отдавать себе отчет в своих возможностях и действовать тогда, когда у них есть на это силы. А вообще-то научиться соразмерять желания и потребности с силами полезно каждому!
