«Одна знакомая рассказала мне как-то историю о пожилой семейной паре: «Представляешь, они умерли в один день! Прямо как в сказке! Ему стало плохо с сердцем, она пошла за таблеткой в другую комнату, и там уже ей стало плохо. Врачи сказали, что умерли они одновременно — но никто из них так и не узнал о смерти другого! Правда, чудесно?» Я деликатно ответил, что предпочитаю сказки, в которых герои просто «жили долго и счастливо», а дальше — уже данные издателя и тираж. Но глядя правде в глаза, приходится признавать, что так просто бывает редко. Все мы живые, а значит, даже если до смерти еще далеко, то всякие текущие неприятности (от простуды до увольнения с работы) с нами приключаться все же будут. Лично мне с такими неприятностями в жизни не очень повезло: в 2010 году я отправился к врачам лечить простуду, а они решительно вернули меня в реальный мир, объявив диагноз «лимфома» (рак лимфатической системы).
Я бы все же предпочел простуду. Но четыре года лечения без денег и связей, сперва в России, а затем в США (куда я уехал после того, как российские врачи сказали, что лечить меня больше нечем), меня кое-чему научили. Так что попробую поделиться с вами своими опытом. Будет здорово, если вам он никогда не понадобится… Но как быть, если вам все же поставили серьезный медицинский диагноз?
1. Не спешите радоваться
Как-то у меня появились сильные боли в животе. Спать не мог. Согласен был добровольно записаться на гастроскопию! Но врачи начали с банального УЗИ брюшной полости, и доктор диагностического отделения гордо записала в карте, что четко видит полип внутри, описала его размеры и даже приложила снимки. И вот когда лечащий доктор стала живописать мне преимущества микрохирургии, в мою голову закралась мысль: как так, резать, когда сделано всего лишь одно исследование? Тогда я сам записался в другую клинику на точно такое же УЗИ. Исследование провели в тот же день и никакого полипа не нашли — хотя я очень просил поискать именно его. Врач резко поменяла тактику, ни о каких операциях больше не говорила, и таблетки через неделю полностью поставили меня на ноги.
Другой случай. Знакомая лежала в больнице, ей сделали УЗИ яичников «за компанию», пока смотрели что-то еще... В заключение написали подозрение на рак. Думаете, она пошла с этим делом к онкологу? Или хотя бы в специализированный центр, который умеет правильно диагностировать рак?.. Нет — она ушла в бар, не выходила оттуда неделю и никому не говорила, что с ней. Меня долго мучал вопрос — какой смысл в этих действиях? Ну пусть рак — так его же можно лечить, есть куча методов. А если там не рак — то даже в баре приятнее портить печень, перепроверившись и зная, что рака нет. Да, в итоге онкологии у нее не оказалось…
Я говорю об этом лишь потому, что правильно поставленный диагноз — большая удача. И от него можно сразу переходить к лечению. Только вот для того, чтобы у вас оказался точный, достоверный, грамотный диагноз, придется попотеть. Не стоит думать, что если кто-то в белом халате что-то сказал, то ему виднее... И не забывайте, что на два врача приходится три мнения, а при банальной головной боли уролог начнет лечить вам почки, диетолог — желудок, а онколог — рак.
2. Выбирая врача — выбираешь диагноз
Каким бы страшным ни оказался диагноз, вам придется найти врача, который разбирается в этой теме, способен провести всестороннюю диагностику и чьи мысли и идеи будут вызывать у вас уважение и готовность им следовать. Это ваша обязанность как пациента — никто за вас ее не выполнит. Мы привыкли искать своих людей: когда нужен, к примеру, парикмахер, мы узнаем у знакомых, куда ходят они, где лучше делают, у кого какой опыт... Потом имеем дело с одним и тем же специалистом и даже, бывает, мотаемся к нему, если он переехал. Так вот, хороший врач — это еще сложнее, чем хороший парикмахер.
В целом вы знаете, что больницы и отделения в них делятся по специализациям: инфекционка, травма, гематология, кардиология... Так вот, мнение кардиолога по вопросам травмы ноги имеет сомнительную ценность. Он, конечно, в мединституте что-то слышал и, если не прогуливал, знает, скорее всего, по теме чуть больше, чем вы... Но чем зацикливаться на его мнении, лучше почитать хорошую книгу и встретиться с друзьями, поднять себе настроение. Врачи-универсалы — это либо уринотерпевты, либо участковые терапевты (да простят меня последние — по уровню квалификации они примерно равны первым). Я как-то после трансплантации костного мозга приболел простудой, был дома и вызвал участкового. Если честно — мне нужен был больничный, лечение я уже составил себе по предыдущему опыту нахождения в онкогематологическом отделении и согласовал его с врачами-профи в этой области по телефону. Но я решил немного пошутить и на все вопросы участкового отвечал как честный больной: температура, кашель... Когда дошли до «посттрансплантационного состояния», доктор ответил: «Я совершенно не знаю, что с вами делать». Тогда я ему и предложил: «Выпишите мне больничный, а я буду принимать вот такие таблетки... И еще дайте пустой бланк на госпитализацию по скорой, я сам заполню, если будет надо». Выслушав все это, врач воспарил над табуреткой — такой груз ответственности с его плеч. Только удивился в конце: «А вы еще и работаете?! Я думал, вы на инвалидности...»
3. Важно не только лечение
Я работаю все время, пока лечу рак. У меня было две трансплантации костного мозга (своих и донорских клеток), я был в реанимации и коме. За все четыре года я не работал ровно одну неделю — по уважительной причине: лежал без сознания и все думали, что я вот-вот умру. Когда мне поставили диагноз, я посмотрел, сколько стоит лечение, и сказал своей девушке: «Мне придется найти еще пару подработок». Дело в том, что зарплата астрофизика... не астрономических размеров. Но когда я уехал лечиться в США, у меня было три постоянных места работы. Болезнь — это неприятно и явно не упростит вам жизнь. Она будет отнимать и время, и ресурсы. Но это совершенно не повод для того, чтобы выкинуть из жизни все остальное, и уже тем более такое важное дело, как работа. Работа в широком смысле — не только та, на которой платят копейки два раза в месяц, работа как польза окружающим. Если вы приносите пользу людям, то имеете полное право обратиться к ним за помощью.
4. Вы не в пустыне
Очень многие, получив диагноз, замыкаются в себе и никому ничего о нем не говорят. По мне, это блажь. Хуже только ситуация, в которой родственники узнают от врача диагноз и всем коллективом скрывают его от больного (ай-ай, он не перенесет такую неприятность!). Последнее даже обсуждать не хочется: эти люди хотят, чтобы человек провел, возможно, последние свои годы или месяцы без понимания происходящего, в сладкой лжи. Отвратительно. Конечно диагноз — не флаг, не заслуга и не повод для гордости. Его незачем вывешивать или размахивать им (ведь если быть честным, то кроме вас он мало кого по-настоящему интересует). Но скрывать его?..
После того как в России я был признан неизлечимым, меня пригласил на работу директор фонда «Городские проекты», который знал меня исключительно как специалиста по транспорту и городской среде. На первом же собеседовании я честно сообщил ему, что врачи установили мне срок доживания — 1,5–2 года, мне требуются периодические срочные госпитализации, а потому я не могу браться за долгосрочные проекты и проекты с очень жесткими сроками исполнения. У меня не было ни малейших сомнений, говорить об этом или нет. Директор же должен планировать, управлять персоналом и проектами… А я не могу подводить коллектив хороших людей — никаких поводов и прав на это у меня нет.
Конечно, не надо разводить панику и в слезах кидаться каждому на грудь после очередной новости. У меня была неделя, когда врачи постоянно меняли свои показания на прямо противоположные: «морг — все отлично / морг — все отлично». И я не обзванивал близких после очередной новости (телефон тоже денег стоит). Но если кто-то спрашивал: «Ты где и как?» — я честно отвечал: в больнице, врачи в панике, через пару дней придут анализы и будет яснее.
Поймите меня правильно, я не призываю к тому, чтобы вывешивать свою личную жизнь напоказ или рисоваться на истории преодоления невзгод. Я за элементарную честность. Если вы честно рассказываете людям о себе и том, что есть в вашей жизни, то вы вполне резонно можете рассчитывать и на их доброе отношение к вам и, может быть, даже помощь в критической ситуации.
5. Сложные проблемы решаются сообща
На тот момент, когда ситуация с лечением стала критической и нужно было срочно сменить тактику, клинику и страну... я все еще был астрофизиком, без связей и какой бы то ни было известности. Мне надо было очень быстро найти 150 тысяч долларов, просто чтобы не умереть в течение пары месяцев. Это большая задача, но так уж вышло, что до этого я решал другие большие задачи — строил систему управления космическим аппаратом, готовил стратегию реформирования транспортной системы миллионного города. И я всегда четко понимал, что большие задачи решаются не одиночками, а единомышленниками. Мы знаем Гагарина и Королева, но мало кто может вспомнить фамилии тех, кто осуществил полет человека в космос. А ведь над этим проектом работали десятки тысяч человек, вклад каждого из них был критически важен для успешного полета.
Когда в США лечат что-то серьезное, над этим работает команда — team. Решения принимает этот самый «тим», а не ваш главный доктор. В этой команде много разных людей, но без любого из них она не будет полной и эффективной. Социальный работник, онколог, трансплантолог, финансист, менеджер — это со стороны клиники. Есть еще и те, кто поддерживает пациента — близкие, родственники, те, кто непосредственно заботится о нем, помогает закрыть финансовые документы, если нет страховой компании. И естественно, в команде есть сам пациент, его мнение, его активная настроенность на успех. Мне для успешного лечения довелось собрать отличную, просто фантастическую команду людей — в ней порядка 30 тысяч человек, который согласились помочь мне и стать моими друзьями. Это очень разные люди. Кто-то помог деньгами, а кто-то написал пару добрых слов. Когда мне было действительно очень тяжело — я только вышел из комы и у меня не видели глаза, я просил мою супругу читать мне комментарии людей, оставленные под постом о сборе средств. Она читала, и мы оба радовались. Радовались за вот этот общий для невероятного количества людей отличный проект, счастливый финал которого тогда еще был в дымке будущего. Мне сделали трансплантацию. Мне сделали все возможные анализы. В организме не нашли лимфомы. Впервые я в ремиссии. Да, у меня большой долг перед клиникой — целых 380 тысяч долларов, но 130 из них уже удалось собрать всего за неделю. Поверьте мне: проблема — это когда лекарство еще не изобрели, нет методов лечения или у больного нет здравого и трезвого подхода к жизни. Вот это проблема. А океан денег — это то, что можно собрать по капле. Были бы друзья, готовые однажды отказаться от чашки утреннего кофе в кафе».
