Сардана Авксентьева и Юлия Барановская побывали в Воронеже и обсудили проблемы особенных детей. Выбор места встречи не случайный — здесь открылось первое в России швейное производство одежды для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Его организовала Анна Гурская — кандидат в депутаты Госдумы, мама особенного ребенка, победительница конкурса
Одежда для особенных детей снабжена специальными застежками и элементами, которые помогают беспрепятственно носить протезы. А часть выручки с продажи одежды направят на покупку высокотехнологичных протезов и оборудования для реабилитации детей детей с ограниченными возможностями.
Как помочь?
Взрослые люди с инвалидностью и родители особенных детей часто сталкиваются с жалостью и желанием помочь. Что нужно иметь в виду, когда мы хотим облегчить их жизнь?
- Не подчеркивайте необычность ситуации и не относитесь к таким людям, как к хрупким вазам. Они и сами понимают свою уникальность, поэтому не стоит о ней напоминать.
- Не упрекайте их и не давайте непрошенных советов. Поверьте, они сами изучили всю доступную информацию и уже готовы обратиться к любым нетрадиционным методам.
- Родители особенных детей часто одиноки. Вы можете помочь найти единомышленников, фонды и родителей, которые уже прошли подобный путь и могут поделиться своим опытом.
«Ребенка с особенными потребностями непросто растить вдвойне»
«Особенные дети, большинство из них, нуждаются в постоянной опеке: 24 часа в сутки, семь дней в неделю. Естественно, когда ребенок никак не может сам себя обслуживать, то это все делает за него мама — самый близкий человек. Вопрос: мама не может ходить на работу, а на что жить?» —задается вопросом Юлия Барановская.
Именно такая ситуация и случилась с Татьяной. Ее годовалой дочери Кире поставили диагноз ДЦП, и она отчаянно нуждалась в лечении и дорогостоящих врачах. Папа оставил семью и не утруждал себя алиментами.
В итоге в ситуация разрешилась благодаря друзьям: они уговорили молодую маму обратиться к землякам за помощью. С помощью врачей и дорогой терапии Кира живет без приступов. О ситуации узнали представители сообщества «Мамы особого назначения», и это стало толчком к созданию петиции, которую они предложили подписать «Новым людям».
Сардана Авксентьева с большим энтузиазмом поддержала эту идею от лица партии
«Мы с мамами разговаривали о том, что семьи, в которых растут дети с особенностями, как никто другой нуждаются в поддержке. Они не должны оставаться один на один со своими проблемам. Каждая мама знает, как непросто в принципе растить ребенка, а ребенка с особенными потребностями — вдвойне, — подчеркиваете она.
— Хочу поблагодарить всех родителей особенных детей, которые нашли в себе силы выйти из состояния своей личной боли, объединиться, помогать друг другу и обмениваться опытом. Вместе они большая сила. И ставят важные вопросы перед государством и обществом».
петиция: пособия родителям, воспитывающим детей с инвалидностью
Сейчас пособия доступны только в Москве и Санкт-Петербурге, но в регионах тоже есть такие семьи с детьми-инвалидами, а зарплаты гораздо ниже. К тому же, часто детей воспитывают бабушки и дедушки, и им не положены никакие выплаты.
Сардана Авксентьева и Юлия Барановская подписали петицию, которая поможет распространить меры поддержки на всю Россию
Помощь особенным людям должна быть чуткой и целенаправленной. Вместо сочувствия лучше оказать реальное содействие и разделить с человеком его проблемы. В этом помогают фонды, волонтерские движения и различные политические организации.