У Юлии Маковецкой звонкий голос, обезоруживающая улыбка и необъятный запас оптимизма, которого, кажется, хватило бы минимум на двоих. В марте ей исполнится 27 лет.
Четыре года назад тяжело заболела Лера, Юлина дочь. На тот момент девочке было всего три. Острый лимфобластный лейкоз. Рак крови. Юлия поделилась историей о том, как ей удалось не пасть духом, и рассказала о том, что может стать опорой и прибавить душевных сил родителям, оказавшимся в такой же ситуации.
Рак боится оптимистов
«Услышав диагноз, я разрыдалась от шока и беспомощности, уткнувшись в плечо Сережи, будущего мужа. «Значит, будем бороться», — сказал он. И начался марафон, который длился два года. Мы привезли Леру в Московский областной онкологический диспансер в Балашихе. Заведующая отделением подтвердила диагноз. И сразу сказала: «Рак лечится. Долго, сложно — но лечится».
Потом я познакомилась со здешним координатором фонда «Подари жизнь» Юлией Деминой. Как ангел-хранитель, она окружает теплом и заботой всех детей и мам, оказавшихся в онкологическом отделении этой больницы.
Где-то я прочитала фразу, которая стала моим девизом на эти два года: «Рак боится оптимистов». А я ведь оптимист по жизни. И тогда я сказала себе, что моего оптимизма хватит на то, чтобы справиться с болезнью дочери. И, конечно, поддержка мужа, родителей, брата, друзей и коллег была для меня бесценна.
Второе экспертное мнение
Я бесконечно доверяю нашим врачам-онкологам, которые лечили Леру. Но мне всегда хотелось иметь второе экспертное мнение. Я нашла контакты врачей-онкологов из Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. Мне удалось познакомиться с Александром Карачунским. Это он работал над протоколом лечения, который сегодня используют детские онкологи у нас в стране.
Так что у меня была возможность проконсультироваться с лучшими специалистами в этой области. Это помогло мне справиться с тревожностью, которая накатывала на меня время от времени, и ощущением собственной беспомощности.
Обыкновенное чудо
После одного из курсов химиотерапии у Леры отказали ноги. Такое, увы, иногда случается. Дочка полгода не могла ходить, и мне приходилось всюду носить ее на руках. Я нашла лучших ортопедов Москвы, чтобы показать им дочь. Они были категоричны — Лере нужны распорки. В этот момент мы услышали еще об одном благотворительном проекте: «Мечтай со мной».
Лера тогда мечтала попасть на сцену Большого театра, познакомиться с прима-балериной. Не надеясь на успех, мы решили принять участие в этом проекте. Но случилось так, что открытку, на которой была описана Лерина мечта, выбрал губернатор Московской области Андрей Воробьев. И пригласил нас в театр.
Я привезла дочку в Большой, раздела, посадила на банкетку и попросила: «Посиди здесь, пока я переобуюсь». «Нет, мам», — сказала Лера. С трудом перебирая ногами, держась за перила руками, она сама пошла вверх по лестнице. Вот такое новогоднее чудо! Потом мы посмотрели спектакль «Щелкунчик», побывали на сцене Большого театра и познакомились с настоящей прима-балериной...
Как болезнь ребенка меняет жизнь родителей... к лучшему
Болезнь Леры изменила мою жизнь. Во многом — как ни странно, к лучшему. Когда прошел шок, я взяла себя в руки. Тогда я еще не знала, что этот отрезок времени станет для меня невероятно плодотворным. Прежде всего мне пришлось сесть за руль, чтобы возить дочку на лечение из Химок, где мы живем, в Балашиху, где находится Московский областной онкологический диспансер. Сейчас я уже не представляю свою жизнь без машины.
По первому образованию я инженер-программист, закончила МАИ. Но ни дня не проработала по специальности. Дело в том, что выбор вуза был в каком-то смысле предрешен: у меня семья авиастроителей. Но всю свою жизнь я мечтала заниматься танцами, учить хореографии детей. Поэтому, получив один диплом, я сразу же пошла учиться на хореографа.
За то время, что мы боролись с болезнью Леры, я получила новую специальность: социальный психолог. Если о хореографии я мечтала всю свою жизнь, то психологией я увлеклась именно в тот момент. Тогда я поняла, что мой внутренний ресурс на исходе. Начала читать книги о мотивации. Потом стала интересоваться тем, как работает наш мозг.
Мне кажется, для родителей важно не забывать о себе, продолжать заниматься тем, что интересно, вкладываться в свое развитие и образование, не уходить полностью в лечение ребенка. Стоит находить положительные моменты даже в этой ужасной ситуации, строить планы на будущее, ставить перед собой новые цели.
Умение мобилизоваться, обучаться, быть благодарными — те важные качества, которые позволяют сделать все для успешного лечения ребенка
Я никогда не относилась к Лере как к больному ребенку и не сдувала с нее пылинки. Мы старались жить обычной жизнью, чтобы дочь не чувствовала себя обделенной. Это, конечно, требовало усилий. Но они окупились.
В какой-то момент я поняла, что из-за болезни Лера не может ходить в детский сад, общаться со сверстниками, заводить друзей. Надо сказать, что я давно вынашивала план открыть собственный детский досуговый центр. А тут рядом с домом я увидела пустующее помещение. Все сошлось! Посовещались с мужем (мы с Сережей поженились через год после того, как заболела дочка). И приняли решение открыть такой центр для Леры и других детей из ближайших домов.
Я руковожу им и преподаю здесь хореографию. Лера приходит сюда заниматься гимнастикой и подготовкой к школе. И знаете, я очень счастлива».
«Идите к своей мечте, если не можете идти — ползите, если не можете ползти — лежите в ее направлении»
Наталья Клипинина, психолог БФ «Подари Жизнь»
Тяжелая болезнь ребенка, к сожалению, не выбирает, в какую семью — пессимистов или оптимистов — прийти. Да и результат лечения, исход болезни, конечно же, от этого непосредственно не зависит. Но лечение онкогематологических заболеваний — длительный, многоэтапный процесс. У каждого участника лечения (детей, родителей, врачей) — свои важные и неотложные обязанности.
Важно умение мобилизоваться, рассчитывать и пополнять свои силы, не чувствуя при этом вину за отдых. Стараться получать радость от приятных моментов. Быть способными обучаться и анализировать происходящее, быть благодарными и сотрудничать с окружающими. Все эти качества в любой ситуации позволяют сделать максимум возможного для успешного лечения ребенка. А нас они делают эмоционально стойкими в самые сложные времена. Именно этому учит опыт семьи Юлии Маковецкой.
Способность мечтать — мощный ресурс для восстановления сил и ощущения, что жизнь продолжается
В нашем обществе про болезнь ребенка можно услышать все что угодно. Например, что это испытание, «наказание», «крест». Но как здорово, если семье благодаря поддержке близких удастся отнестись к этому периоду как к опыту. Опыту, который может многому научить, помочь сделать множество открытий в себе, ребенке и окружающих, подтолкнуть к чему-то важному.
Например, он подарит силу не бояться неизвестного и своих желаний, ценить любимых и время, проведенное с ними, раскроет наши сильные стороны и возможности, а еще и станет примером: подарит надежду другим семьям, в которых дети тоже болеют и проходят лечение.
Для ребенка и всей его семьи в период лечения важно по возможности максимально сохранить ритм и режим жизни, который был до болезни. Ребенку — продолжить учиться, играть, узнавать что-то новое, общаться с друзьями. Родителям — не забывать о себе, своей жизни и интересах. Сейчас для этого в больницах есть все условия. В том числе благодаря поддержке фондов, госпитальных школ, помощи волонтеров.
Очень хочется пожелать веры и надежды всем семьям, в которых дети проходят лечение. И не теряйте способности мечтать. Идите к своей мечте, если не можете идти — ползите, если не можете ползти — лежите в ее направлении. Это очень мощный ресурс для восстановления сил и ощущения, что жизнь как таковая продолжается.
Текст: Наталья Гриднева
— фонд помощи детям с онкологическими и тяжелыми гематологическими заболеваниями.
