«В роддоме меня положили отдельно, а на дверь палаты повесили табличку о карантине»
Евгения, Ростов-на-Дону
Я знаю о своем статусе с 2013 года и научилась с ним жить. У меня есть подозрение, что меня инфицировали в частной гинекологии, где я лежала девять лет назад, но доказательств у меня нет, просто все остальные факторы указывают на это.
У меня нет самостигмы, я сама себе психолог и стараюсь настраивать себя на то, что все в жизни имеет положительные черты, даже ВИЧ.
Я не могу сказать, что когда-то сталкивалась с неприятием со стороны общества, возможно, это связано с тем, что окружающие не особенно в курсе моего заболевания, потому что у меня есть бизнес и я опасаюсь, что если раскроюсь, это нанесет ему ущерб. Но в этом году я впервые за почти девять лет рыдала, у меня случился настоящий срыв, и всему виной «теплый прием», который мне устроил персонал больницы, куда я легла перед родами.
Мне выделили отдельную палату, где я лежала одна, а на двери повесили табличку, на которой большими буквами было написано «ЛАЗАРЕТ». Я попыталась уточнить у врача, зачем так обособлять меня, потому что остальные девушки немного сторонились моей палаты, ведь никто не объяснил им, что у меня за диагноз. Врач ничего вразумительного ответить не смог, но самое неприятное даже не это: когда у моей новорожденной дочери брали кровь, медсестра заявила, что я должна забрать иглу. Я ответила ей, что у ребенка нет ВИЧ, а она попыталась сделать вид, что я ее неправильно поняла, но это, конечно, не так.
Или вот еще ситуация: персонал столовой обходил палаты и приглашал всех на обед, я отказалась. Тогда повар спросила у уборщицы, которая была за моей дверью: «Она что, новенькая?», а та пояснила, что да и что я лежу отдельно, потому что я из «нечистых». В этот момент у меня началась истерика, я рыдала, меня это очень зацепило. Я рассказала о происшествии лечащему врачу и главврачу больницы, но те объяснили, что это не от великого ума, и на этом все. Никто передо мной не извинялся.
«Мое ВИЧ-диссидентство погубило мою семью»
Кристина, Воронеж
Меня можно назвать ребенком 90-х со всеми вытекающими подробностями: я пила, курила, принимала наркотики, делала это все в большой компании, где меня и инфицировали. Замуж я вышла рано, за пять дней до 17-летия, через год родила сына, и никто и ни на каком этапе не пытался выяснить, есть ли у меня ВИЧ. О диагнозе я узнала совершенно случайно, когда сыну уже было около восьми месяцев. Мужа за драку отправили в спецприемник до выяснения обстоятельств, а там у него обнаружили вирус иммунодефицита. Затем попросили сдать кровь меня и сына, и выяснилось, что у нас тоже положительный статус — ребенка я инфицировала при грудном вскармливании.
Для нас это было шоком, меня очень пугала неизвестность. Я восприняла новость в штыки, ведь в те времена мы ничего особенно не знали о вирусе иммунодефицита. Слышали песню со словами «СПИД — чума XX века», но не более. Врач предложила нам попробовать экспериментальную терапию. На вопрос, какой будет эффект, инфекционист честно сказала, что не знает. У меня до сих пор в ушах стоят ее слова: «Это палка о двух концах. Сейчас препарат проходит исследования на добровольцах, поэтому наверняка утверждать, что вам это поможет, мы не можем». Это было в феврале 2000 года. Больше о лекарстве нам толком ничего не объяснили, мы с мужем решили, что не хотим быть подопытными кроликами, и отказались. Так мы стали ВИЧ-диссидентами.
Нас периодически вызывали в «СПИД.Центр», предлагали начать принимать терапию, но на тот момент уже вышла передача Гордона, где он утверждал, что это все политическая провокация и ВИЧ не существует, и мы окончательно удостоверились, что лечение нам не нужно. Нам звонили из больницы, грозили лишить родительских прав за то, что мы якобы умышленно убиваем ребенка, но это было раз в год через родственников, и мы особо не обращали внимания на такие звонки.
Через несколько лет мой муж начал задыхаться, слег и в короткий срок сгорел. Вскрытие показало, что на фоне ВИЧ-инфекции у него развилась эмфизема легких, но даже это не убедило меня в том, что нужно начать принимать АРВТ (антиретровирусную терапию. — Прим. ред.), я решила, что врачи специально списали все на вирус иммунодефицита, потому что сведения об инфекции были в медицинской карте супруга.
В 2013 году у нас с сыном начался опоясывающий лишай. У обычного человека это может проявиться небольшой болячкой на губе, а у нас было усыпано все тело. Такое возможно, когда вируса в крови много и иммунная система не справляется даже с простейшими инфекциями. Я тогда жила с мужчиной, тоже ВИЧ-инфицированным, он пытался принимать терапию, но тогда это были огромные банки, огромные таблетки, ужасные схемы, не то, что сейчас — одна или три таблетки один раз в день. Ну мы и выкинули эти лекарства.
Осенью у сына заболел живот, он периодически жаловался на боли, но они таинственным образом проходили дома за компьютером, и я списывала это на подростковую хитрость. А однажды в пятницу его увезли на скорой с кровью в желудке, продержали в больнице пару дней и отправили домой. В воскресенье он умер: на фоне ВИЧ-инфекции развился рак.
Моя жизнь кончилась, я пустилась во все тяжкие, вспомнила все, что употребляла в молодости, пока знакомая не отправила меня в Краснодар, где я попала в реабилитационный центр. После этого я пошла в Центр СПИДа и начала жизнь с чистого листа. Сейчас я замужем, мой супруг имеет отрицательный статус. У меня есть ребенок, но я никогда не забуду, что мое диссидентство погубило мою семью.
«Многие замыкаются и боятся знакомиться, я же стараюсь приободрять своим примером»
Максим, Краснодар
Когда я узнал, что ВИЧ-положительный, то решил не рассказывать родственникам, у меня был своего рода ступор. Я на тот момент не был женат и решил, что спутницу жизни нужно искать среди таких же, как я, для этого стал подписываться на тематические группы в социальных сетях. Мой лечащий врач сказал, что это не обязательное условие, можно жить и с полностью здоровым человеком. Так и получилось.
Я познакомился с девушкой, мы начали общаться, но я не знал, как подступиться к этой теме. Я оттягивал разговор как мог, но она стала говорить, что ей не нравится пользоваться средствами контрацепции, и в один из вечеров, незадолго до Нового года, я решился. Рассказал ей и уехал, предложив подумать. Девушка перезвонила мне через несколько часов, сказала, что все изучила в интернете и ничего не боится. Мы стали жить вместе, а через некоторое время я сделал ей предложение.
После того, как я узнал о положительном статусе, я довольно плотно изучил эту тему и выяснил, что с 2000-х годов все очень изменилось: если тогда считалось, что ВИЧ — болезнь наркоманов и женщин, продающих секс за деньги, то сейчас эта инфекция может коснуться каждого, ведь пути передачи трансформировались, а людей болеет много. Мне сейчас кажется, что гораздо хуже болеть диабетом, чем ВИЧ, потому что это гораздо тяжелее, а антиретровирусная терапия позволяет жить обычной жизнью.
Со временем я собрал вокруг себя небольшое сообщество людей с положительным статусом, мы назвали себя «Перспектива». Это неформальная организация, где мы стараемся по максимуму поддерживать друг друга. Я знаю, что многие замыкаются и боятся с кем-то знакомиться, я же поддерживаю и стараюсь приободрять своим примером. Мы организовываем совместные встречи, выезжаем на природу или поздравляем людей, которые состоят в нашем сообществе, с праздниками и днями рождения. Но это все за свой счет, конечно, финансирования от государства у нас нет.
«Что касается стигмы в обществе, то ситуация значительно улучшилась»
Доктор медицинских наук, врач высшей категории Наталия Сизова
Для обычного человека, который никогда не задумывался о жизни с ВИЧ, узнать о своем диагнозе — огромный стресс. В центрах СПИДа врачи всегда делают акцент на позитивной информации: людям рассказывают о том, что продолжительность жизни с ВИЧ сейчас существенно увеличилась, а при приеме антиретровирусной терапии можно жить долго и счастливо. Конечно, существуют и те, кто не может принять диагноз, отрицают его, лезут в интернет, находят сайты ВИЧ-диссидентов, где утверждают, что вируса не существует и это заговор фармкомпаний. Их небольшой процент, но они все-таки есть. Особенно сложная ситуация, когда терапию отказывается принимать беременная женщина, ведь у нас нет механизмов принуждения к терапии, а без препаратов ничем хорошим такое обычно не заканчивается.
Что касается стигмы в обществе, то мне кажется, ситуация значительно улучшилась. Я не могу сказать, что у нас сейчас есть прямо серьезная дискриминация по отношению к людям с ВИЧ, разница по сравнению с тем, что было двадцать лет назад, огромная. Конечно, остаются врачи и другой медперсонал, который отказывается лечить ВИЧ-инфицированных людей, но это от незнания и говорит лишь о том, что докторов надо учить.
