Молчаливая болезнь
Целиакия – заболевание, имеющее особый статус. Она может годами никак не проявлять себя, тихо и медленно разрушая кишечник. Ее нельзя вылечить, но можно «усыпить» с помощью специальной диеты.
Часто люди относятся к симптомам болезни как к небольшим, вполне распространенным затруднениям (вздутие живота, диарея, быстрая утомляемость), и обычно им даже удается к ним приспособиться. Так было с 32-летней Светланой: диагноз ей поставили «случайно» – девушка пришла сдавать кровь для больной подруги, и у нее обнаружили серьезную анемию. Она прошла полное обследование, в результате которого и была обнаружена непереносимость глютена.
«Когда человеку сообщают об этой болезни, ему нужно сначала осознать, что он болен, а затем что он болен целиакией, – вспоминает Светлана. – Сначала меня охватила паника, потому что я вовсе не считала себя больной. Были небольшие проблемы, но я с ними жила и особо не беспокоилась на этот счет».
Говорить о своих проблемах
Другим людям, напротив, окончательный диагноз приносит чувство облегчения: после многих лет необъяснимых мучений они наконец могут понять, что с ними происходит. А вот лечение обсуждению не подлежит – безглютеновая диета. Пройти именно этот этап часто оказывается довольно трудно. «Я чувствовала облегчение, что наконец знаю причину своих многолетних страданий. Но мысль о том, что придется радикально изменить свой рацион, приводила меня в панику. Кроме того, меня беспокоила и необходимость вникать в состав каждого продукта, который я покупаю», – признается 40-летняя Лариса. Многие больные целиакией рассказывают об «ощущении обделенности», когда они узнают о том, сколько продуктов оказывается под запретом. Необходимая, ограничительная, ежедневная и… пожизненная – вот что значит безглютеновая диета.
Социальная болезнь
Особая история – обед/ужин в компании: необходимость в особой пище может вызвать у человека болезненное ощущение, что он не такой, как все. Больной целиакией вынужден внимательно вчитываться в надписи на упаковках продуктов, в ресторане дотошно расспрашивать официанта о составе блюда, а приходя в гости, доставать из сумки безглютеновые печенья. Все эти заботы усугубляют его чувство отделенности от остального общества. «Я стараюсь избегать совместных трапез, потому что мне все время приходится что-то выдумывать», – делится Лариса.
К чисто практическим сложностям добавляется и психологический дискомфорт: ущемленность от того, что человеку нельзя позволить себе все, что хочется, ощущение, что он притягивает взгляды. Многие больные целиакией рассказывают об этой дополнительной и постоянной нагрузке – необходимости объяснять, чем они болеют. При этом они вынуждены умело дозировать информацию, чтобы, с одной стороны, не преуменьшить серьезность заболевания – тогда окружающие не будут всерьез воспринимать ограничения, которые оно накладывает, а с другой стороны, не слишком драматизировать. «Если я переусердствую в предупреждениях, окружающие начинают слишком сильно беспокоиться: они думают, что я тяжело больна», – смеется 25-летняя Карина. А кого-то гнетет сама необходимость оправдываться и объяснять. «Вначале очень устаешь от того, что приходится бесконечно повторять одно и то же».
Главное – привыкнуть
Строго следовать диете – это во многом вопрос баланса между «ценой» и выгодой. Цена – это чувство лишенности, ущемленности и сложности организации процесса питания. Выгода – хорошее самочувствие. Если больной целиакией делает выбор в пользу диеты, болезнь перестает казаться такой уж невыносимой. «Я стала гораздо лучше себя чувствовать, это вдохновляет, мотивирует меня на то, чтобы держаться и дальше», – объясняет Светлана.
«Как правило, мы интуитивно не любим те продукты, которые не идут нам на пользу, не дают ни радости, ни удовлетворения. Поэтому люди не так уж сильно страдают от запретов: когда они едят нерекомендованные им продукты, они хуже себя чувствуют, – отмечает психоаналитик Жерар Апфельдорфер (Gérard Apfeldorfer). – Испытав на себе вред от таких продуктов, люди легче прощаются с ними». На успешную борьбу с болезнью влияют и другие факторы. К примеру, возраст. Те, кто узнает о своем заболевании до 25 лет, легче воспринимают связанные с ней ограничения. Чем раньше пациент привыкает к диете, тем легче он ее переносят, и чувство потери не переживается ими так остро.
Дело в характере?
«Через несколько лет строгой диеты я научилась находить замену всем продуктам и получать удовольствие от пищи, которую ем. Я уверена, что в мире есть гораздо более серьезные болезни, и стараюсь сосредотачиваться на плюсах своего положения», – говорит Светлана. Может быть, именно такой подход помогает спокойно относиться к болезни?
«Вернуть чувство радости от еды мне помогла природная любознательность: в какой-то момент появился интерес во что бы то ни стало найти что-то новое для себя, – рассказывает Карина. – Сегодня в моем распоряжении целый набор безопасных лакомств». Умение заменять один ингредиент другим, изобретать, выискивать, сосредотачиваться на том, что можно, а не на том, чего нельзя, – без этого справиться с болезнью становится сложнее. Развивая кулинарную изобретательность, открывая новые вкусовые удовольствия, мы тем самым берем болезнь в свои руки, и, значит, меньше страдаем от нее.
Натуральные продукты
Есть ли польза в целиакии? На этот странный вопрос все наши собеседники ответили утвердительно. Оказывается, болезнь заставила их обратить более пристальное внимание на то, что они едят. «Я думаю о том, чтобы есть здоровую пищу, я больше готовлю. Внимательно читаю надписи на упаковках, смотрю на состав продуктов, особенно промышленного производства, – рассказывает 45-летняя Вера. – «Под прицел» попадает уже не только глютен, но и другие вредные вещества, о которых говорится уже столько лет: трансжиры, красители, пищевые добавки. Это важно не только для меня, но и для всей семьи. Мы – то, что мы едим, чтобы чувствовать себя хорошо, надо правильно питаться».
Карине целиакия помогает бережнее относиться к своему телу. «Я стараюсь готовить все сама и покупаю как можно меньше полуфабрикатов. Моя мама любит повторять, что моя болезнь позволила нам открыть множество новых вкусов, мы вспомнили, что готовили раньше, и самые младшие в семье теперь едят гораздо меньше всякой гадости».
Новые и хорошо забытые старые вкусы, диетические продукты, необходимость отказаться от пшеничной муки, а значит, возможность фантазировать, придумывать и варьировать открывают по-настоящему новые кулинарные горизонты для больных целиакией и их семей. Прощание с глютеном заставляет их стать более любознательными. Кроме того, сегодня надписи на упаковках читают не только больные люди: правильное питание, покупка экологически чистых и натуральных продуктов становится одной из главных тенденций нашего времени.
