Жить полной жизнью с рассеянным склерозом: 9 вопросов эксперту

По информации Министерства здравоохранения РФ, на территории страны проживает более 80 тысяч человек с рассеянным склерозом, большинство из которых молодые люди в возрасте от 20 до 40 лет. Возможно ли больным РС сохранить привычную активную жизнь и наслаждаться каждым прожитым днем?

На этот и другие вопросы ответила врач-невролог, психотерапевт высшей категории, президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская.

В мире около 2,5 миллиона людей больны рассеянным склерозом. Расскажите о том, как люди с РС жили еще 10–15 лет назад и как они живут сейчас.

О.М.: Наша общественная организация существует уже 25 лет, в этом году у нас юбилей, так что все изменения мы наблюдали своими глазами. Первые десять лет наши активисты искали возможность получить лекарство, которое могло бы замедлить или приостановить прогрессирование заболевания. Ни о чем другом мы в то время даже не мечтали. Врач-невролог по месту жительства цитировал пациентам с РС актуальные тогда строки учебника неврологии: «Рассеянный склероз — инвалидизирующее заболевание, причина его неизвестна, лечение не разработано». Диагноз звучал как приговор.

За последние 15 лет медицинская наука так стремительно шагнула вперед, что сейчас мы уже очень многое знаем об этом тяжелом заболевании, его диагностике, способах изменения его течения, методах реабилитации. В настоящее время при правильном образе жизни и своевременно назначенном лечении с диагнозом «рассеянный склероз» можно прожить не только долгую, но и полноценную, качественную жизнь.

Лекарства, изменяющие течение болезни, наконец-то стали доступными, и вектор работы общественных организаций в связи с этим сместился на качество жизни как людей с РС, так и членов их семей, на социальную и культурную реабилитацию, духовность, личностный рост и развитие творческих способностей. Сейчас очевидно, что такая поддержка необходима и почти так же важна, как медикаментозное лечение.

Кто обычно в группе риска, в каких возрастных группах рассеянный склероз встречается чаще?

О.М.: Довольно сложно говорить про определенные группы риска, поскольку заболевание все равно встречается спорадически, хотя на данный момент уже существует массив эпидемиологических данных о его распространенности. В частности, женщины болеют в два раза чаще мужчин. Исследования показывают, что распространенность болезни зависит от географической широты: она тем выше, чем дальше страна от экватора.

Дебютировать заболевание может и в двадцать, и в тридцать, и даже в шестьдесят лет, но чаще всего рассеянный склероз все же поражает молодых людей. Средний возраст начала РС составляет 29–32 года: это молодые люди в самом расцвете сил. У женщин средний возраст дебюта меньше на пять лет, чем у мужчин. Впрочем, это статистические цифры. Болезнь может начаться как раньше, так и позже: около 5 % случаев развития РС приходятся на возраст до 18 лет, от 3 до 12 % случаев — на возраст старше 50.

Врачи отмечают, что одна из основных проблем рассеянного склероза — поздняя диагностика. При каких симптомах следует обратиться к медикам, чтобы не запустить заболевание?

О.М.: Да, это совершенно верное утверждение. Несмотря на появившуюся высокоточную диагностику и четкие критерии постановки диагноза, человек с рассеянным склерозом зачастую не сразу попадает к неврологу, специалисту по этому заболеванию, который этой диагностикой в совершенстве владеет. Вероятно, это связано с весьма мозаичной картиной симптомов: течение и проявления болезни настолько индивидуальны, что у каждого пациента своя собственная клиническая картина.

Неврологи прозвали РС «неврологическим хамелеоном». На ранних стадиях он может имитировать самые различные неврологические нарушения. Получается так, что между дебютом заболевания и развернутой клинической картиной может пройти довольно значительное время, в течение которого человек лечится у специалистов различного профиля, но не у неврологов.

А вот врачу-неврологу пропустить это заболевание достаточно сложно: в клинической картине дебюта могут преобладать нарушения чувствительности. Например, внезапно начинает неметь рука или нога либо фиксируется нарушение зрения (оптический неврит), и тогда зрение ухудшается быстро и заметно. Причем начальные симптомы могут пройти сами по себе без лечения довольно быстро, иногда за несколько дней. По этой причине крайне важно, чтобы человек обратил внимание на такие серьезные и непривычные ему симптомы при первом же их появлении и вовремя обратился именно к неврологу.

Рассеянный склероз — социально значимое заболевание центральной нервной системы, причины которого до сих пор полностью не установлены. Оно не имеет отношения к старческой деменции и атеросклерозу сосудов головного мозга, представляя собой самостоятельное заболевание, проявляющееся преимущественно у людей молодого и среднего возраста.

Каков уровень доступности терапии и уровень качества жизни пациентов с РС в России?

О.М.: К сожалению, доступность терапии и качество жизни пациентов — это величины, не всегда сравнимые в условиях России. В нашей стране появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, постоянно расширяется их линейка, в результате существенно отодвинулись сроки наступления необратимого неврологического дефицита, что привело к повышению качества и продолжительности активной жизни заболевших. Однако пациенты зачастую сталкиваются со множеством проблем при необходимости замены одного препарата на другой, долгое время ожидания нужного препарата может сыграть роковую роль в лечении.

Однако качество жизни, по определению ВОЗ, затрагивает не только медицинские критерии. Уровень доступности дорогостоящей, но бесплатной для пациента современной патогенетической терапии рассеянного склероза в современной России очень высок и сравним с лекарственным обеспечением развитых европейских стран.

И все же у нас есть свои минусы. Это и слабо развитая инфраструктура для людей с ограниченными возможностями по здоровью, и менталитет социума по отношению к инвалидам, проблемы на местах и много другое. Проще говоря, человек может получать по федеральной программе «12 высокозатратных нозологий» дорогостоящее лечение, вокруг него могут существовать прекрасно оборудованные культурные, бытовые и досуговые центры, великолепно отремонтированная городская поликлиника — казалось бы, чего еще желать.

Вот только коляска этого человека не проходит в створки лифта, а в подъезде нет пандуса, иногда и самого лифта-то нет. Вот над этими проблемами следует работать на местах в первую очередь.

Одно из наиболее травматичных переживаний человека с рассеянным склерозом — страх потерять работу и стать инвалидом. Это правда? Или с РС можно жить полной жизнью, заниматься любимым делом?

О.М.: Заболевание дебютирует в молодом возрасте, на самом взлете личностных и карьерных амбиций. У многих в это время только появляются семья, дети и стабильная работа. В этот момент коварная болезнь вносит в планы человека свои коррективы. Конечно, это тяжело, человек и его близкие в первое время после постановки диагноза испытывают настоящий шок. В такой ситуации очень многое зависит от объективности той информации о болезни, которую они получат. Крайне важно обращаться к проверенным источникам, не доверять всему, что найдется в интернете.

Конечно, жить с рассеянным склерозом полноценной жизнью, заводить семью и заниматься любимым делом возможно и даже просто необходимо. Врачи научились вести беременность у женщин с РС. Рожать с этим заболеванием здоровых детей можно и нужно, у нас есть женщины, родившие после постановки диагноза нескольких детей. Для полноценной жизни людей с рассеянным склерозом со стороны государства и некоммерческого сектора должна проводиться огромная работа.

Необходимо поддерживать семью, объяснять родственникам, как правильно себя вести, как и где проводить реабилитацию, рассказывать близким, как найти подход к заболевшему родственнику. И в России эта работа ведется. Для этого существуют СМИ, тематические порталы и общественные организации, куда всегда можно обратиться с любыми вопросами.

Люди с РС могут получать высшее образование, создавать семьи и строить карьеру, быть активной частью современного общества. В большинстве развитых стран мира при эффективном лечении рассеянный склероз не влияет на социализацию людей с РС.

Кстати, психологическая поддержка зачастую выпадает из внимания близких заболевшего рассеянным склерозом. Какую помощь оказывает ваш социальный проект? Какие психологические методики, помимо медикаментозной терапии, помогают человеку оставаться частью современного общества, не терять интерес к жизни?

О.М.: Психологический кризис — неотъемлемая часть принятия любой хронической болезни, потому что наличие прогрессирующего заболевания так или иначе затрагивает многие аспекты жизни человека и его близких. Каждый человек — уникальная личность, и процесс адаптации к неврологическому заболеванию происходит у каждой семьи своими темпами. Нет «правильного» пути через все стадии принятия болезни, но крайне важно при этом, чтобы рядом были единомышленники и положительные примеры людей, которые достигли адаптации и принятия, которые научились контролировать свое заболевание — не позволили болезни контролировать свою жизнь.

В этом плане наша организация МООИ «Московское общество рассеянного склероза» делает все возможное, чтобы человек не замыкался в себе, видел, что полноценная жизнь с этим заболеванием реальна. У нас есть множество каналов информации, где мы публикуем истории успеха людей, преодолевших кризис постановки диагноза: это и сайт mosors.ru, и ютьюб-канал, инстаграм (запрещенная в России экстремистская организация), телеграм, странички организации есть во всех социальных сетях.

Проекты очень разнообразны: иппотерапия с лошадьми — чуткими и добрыми животными, решение проблем с трудоустройством и терапией, юридическая помощь, спорт, реабилитационные центры. Несколько раз в год мы устраиваем тематические праздники и флешмобы, посвященные Международному дню рассеянного склероза. Есть даже целая Неделя РС — она традиционно проводится в мае каждого года. Этими мероприятиями мы не только хотим привлечь внимание широкой общественности к проблеме нашего заболевания, но и показать вновь заболевшим, что жизнь после постановки диагноза только начинается.

Реабилитационные проекты и помощь от нас — это только часть пути. Очень многое в течении нашей болезни зависит от отношения к происходящему самого человека и его близких, от того, насколько продуктивно он и его семья сумеют в трудной жизненной ситуации мобилизовать свои внутренние ресурсы и приспособиться к изменившимся условиям жизни не только в физическом, но и в психологическом плане. В своих социальных проектах помимо конкретной и адресной помощи мы стараемся дать надежду — вывести на первый план сильных духом и уверенных в себе людей.

Они воспринимают болезнь как вызов себе — это ключ к победе. Им удается преодолеть себя, воспринять болезнь как задачу, поставленную перед ними жизнью, — задачу, с которой непременно нужно справиться. Это вдохновляющие люди, к ним хочется присоединиться, встать рядом с ними. Это в силах каждого из нас. Действительно, мотивирующие примеры учат справляться со стрессом не только заболевших рассеянным склерозом, но и абсолютно здоровых людей с психологическими проблемами.

Нас читают люди с рассеянным склерозом и члены их семей. Что вы посоветуете им сейчас, как не переставать бороться и не опускать руки?

О.М.: Можно начать с малого — обратиться к нам. Цель нашей общественной организации — объективное информирование и содействие реализации и защите гражданских, политических, экономических, социальных и культурных прав людей с рассеянным склерозом и их семей. Под лежачий камень вода не течет, это факт. Близкие люди, родные и друзья зачастую склонны из самых лучших побуждений поддерживать в заболевшем человеке уверенность, что он тяжело болен, либо, наоборот, стремятся вытеснить из его сознания мысли о болезни и необходимости длительного лечения. Однако этим они только вредят.

Не нужно закрывать глаза на проблему, эффективнее другая тактика — открыто обсуждать возникшие трудности, побуждать заболевшего близкого человека быть откровенным в своих переживаниях, позволить ему сознательно строить свою жизнь и самому решать, что можно себе позволить, а от чего в жизни придется отказаться.

При сознательном отношении к болезни человек стремится максимально улучшить свое состояние, принимать поддерживающее лечение, заниматься непрерывной физической реабилитацией. Поэтому чрезвычайно важно с самого начала установить жизненные приоритеты. Чем увереннее человек научится жить со своей болезнью, тем меньше страхов он будет испытывать.

Правил существования с рассеянным склерозом не много, и они очень просты. Никто не требует от нас с момента постановки диагноза сразу же существенно изменить стиль жизни, никаких особых ограничений для профессиональной и творческой активности болезнь тоже не накладывает. Двигательный дефицит прогрессирует медленно, что позволяет скомпенсировать наступающие нарушения и приспособиться к ним. Страх и растерянность поначалу закономерны. Однако современные методы лечения способны изменить течение заболевания и замедлить его прогрессирование.

Об этом нужно помнить обязательно. РС не приговор. Лечебные мероприятия предусматривают, прежде всего, проведение современного патогенетического и симптоматического лечения в сочетании с непрерывными физическими и психологическими методами реабилитации с сохранением хорошего настроения и активного образа жизни, благоприятного психологического климата в семье.

Какие позитивные изменения вы наблюдаете у людей, которые обращаются за помощью к специалистам?

О.М.: В самом начале — а в МосОРС мы об этом знаем не понаслышке — непросто избавиться от ощущения, что тебя не понимают окружающие, оставляют тебя одного лицом к лицу со своей проблемой. Это ощущение усиливает страхи и переживания, вызванные болезнью. В такие моменты ценно окружение единомышленников, уже преодолевших растерянность и шок. Среди наших активистов есть яркие примеры того, каким достойным восхищения образом многие люди с этим диагнозом сумели интересно, полноценно и достойно организовать свою жизнь, и они с удовольствием могут поделиться со всеми желающими этим опытом.

Наш девиз: «Вместе мы сильнее РС». Мы все в МосОРС уже много лет живем с этим диагнозом и искренне считаем, что полноценная жизнь с рассеянным склерозом — это наше право, наша реальность.

И, наверное, один из главных вопросов для наших читателей с РС. Как найти своего врача?

О.М.: Безусловно, вопрос очень важный. Один из ключевых принципов обретения контроля над заболеванием — это поддержание доверительных отношений с лечащим врачом, специалистом по рассеянному склерозу. Если вы по какой-то причине не чувствуете, что установили контакт со своим доктором, обратитесь к другому. Психологический комфорт, возникающий при общении, очевидно позитивный сигнал.

Оптимально, когда лечащий врач-невролог выполняет миссию доверенного лица, к которому человек может обратиться с любым интимным вопросом, связанным с болезнью. Как правило, такой врач имеет большой опыт работы именно с этим заболеванием, находится в тренде современных тенденций лечения и реабилитации, следит за международными публикациями по тематике РС.

Специалист, в своей рутинной практике наблюдающий множество людей с рассеянным склерозом, хорошо знает, какие вопросы возникают как при постановке, так и при прогрессировании этого заболевания, так как эти проблемы у всех заболевших очень похожи. Человек, который нашел общий язык со своим лечащим врачом и регулярно выполняет его рекомендации, может не сомневаться, что его болезнь находится под контролем.

ООО «Мерк», 115054, Москва, ул. Валовая, д.35. Тел. (495) 937-3304, (495) 937-3305. www.merck.ruRU-NONNI-00006