«У меня были отношения с молодым человеком, у которого оказалась зависимость к наркотикам. Во многом из-за этого мы расстались. А скоро общие знакомые сообщили, что у него обнаружили ВИЧ-инфекцию и что мне тоже стоит провериться. Я не испугалась, а скорее растерялась — просто не знала тогда, чего бояться. Пошла в СПИД-центр сдать анализ крови и попала на обязательную консультацию к психологу. Мне повезло, что в самом начале болезни я встретила хорошего специалиста.
Психолог достаточно спокойно рассказала мне, что ВИЧ — хроническое заболевание, что с ним можно нормально, полноценно жить, создать семью и рожать детей, если без перерывов принимать противовирусные препараты и следовать определенным правилам. Я сразу честно сказала о своем диагнозе родителям, близким друзьям, а позже даже участвовала в программе телеканала НТВ на эту тему.
Признаваться было страшно и волнительно, но врать для меня еще ужасней. К счастью, в окружении не оказалось тех, кто решил бы прекратить со мной общение по причине диагноза. Близкие доверяют научной информации, а не мифам и небылицам.
Личная жизнь и опасный диагноз
На что диагноз повлиял сильно, так это на мою личную жизнь: я приняла решение строить отношения только с ВИЧ-положительным партнером. Я очень боялась быть отвергнутой здоровым мужчиной, о чем постоянно слышала от разных людей, которых кто-то бросил из-за диагноза.
Скоро я вышла замуж, и у нас с мужем родился здоровый сын. Два года назад произошел несчастный случай, муж умер (с ВИЧ-инфекцией это никак не было связано). И я спустя время снова стала заходить на специализированные сайты и в группы, но постепенно стала общаться и с ВИЧ-отрицательными мужчинами.
Я никогда не скрывала своего диагноза — как только начиналась личная переписка, сразу о нем говорила. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. А потом встретила своего будущего мужа. Мое признание он воспринял достаточно спокойно, и мы продолжили общение. У него есть друзья с ВИЧ, и он хорошо знает, что АРВТ-терапия (антиретровирусная терапия) снижает риск заражения до минимума. И тем не менее разрешить себе близкие отношения со здоровым человеком мне было очень трудно.
Врач в женской консультации уже на второй встрече сказала: «О чем ты думала с таким диагнозом, планируя ребенка?»
Я страшно переживала, что передам мужу инфекцию. Но первый отрицательный тест на ВИЧ показал, что это напрасно. Мы и теперь периодически делаем мужу экспресс-тестирование на ВИЧ, потому что риск заражения сохраняется. Но опыт показывает, что он действительно минимален, поэтому мы живем счастливо и воспитываем детей.
Общий со вторым мужем ребенок появился на свет через три года после рождения первого. Никаких причин, почему бы его не завести, я не нашла, и мы решили, что двое детей — это еще лучше, чем один. Я себя так хорошо чувствовала, что даже у врачей «противопоказаний» не нашлось. Моим сыновьям сейчас четыре и один год. Им обоим при рождении делали тест, который подтвердил, что дети здоровы. Обычно таких детей наблюдают до 1,5 лет, а потом снимают с учета. Дальнейшее наблюдение не имеет смысла, так как в быту, в совместной жизни ВИЧ не передается.
Предубеждения и реальность
В принципе, с таким диагнозом можно жить достаточно спокойно. Необходимость принимать таблетки и сдавать анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку для меня не очень обременительна. Самая большая сложность и главный источник переживаний — негативная реакция со стороны врачей. Я об этом даже не думала, пока не забеременела. Вот тогда я узнала, что статус «ВИЧ-положительный» — не просто хроническое заболевание, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность.
В СПИД-центре врачи ведут себя исключительно спокойно и корректно, а врач в женской консультации при первой же встрече закричала так, что было слышно за дверью: «Да у тебя же СПИД!» А на второй встрече сказала: «О чем ты думала с таким диагнозом, планируя ребенка?» Я пыталась ее переубедить, но безуспешно. Я всегда выходила от нее в истерике, а потом написала заведующей отделением заявление, и мне сменили врача. Но самый ужасный момент был, когда у меня во вторую беременность поднялась температура и мне пришлось вызвать скорую помощь.
Если бы я не владела полной информацией, я бы поверила словам врача, что рожу больного ребенка
Приехал фельдшер, я ему, разумеется, сказала о своем диагнозе, а он мне прямо в лоб: «Зачем вам ребенок?» Я спросила: «С какой целью вы интересуетесь?» — «Но у вас уже есть один. Он же больной будет». — «С чего вы взяли?» — «Велики шансы, что он будет инфицирован». На это я резонно ответила, что риск заражения составляет менее 2% по информации, которую я получила как раз накануне, когда была в Москве на научной конференции по вопросам ВИЧ и СПИДА. На этот аргумент у врача не нашлось ответа, кроме мрачного «извините, но я же должен был вам сообщить».
Если бы я не владела полной информацией, не ходила в школу пациентов при СПИД-центре и мне врач бы так уверенно и безапелляционно заявил, что я рожу больного ребенка, я не знаю, что бы с собой сделала. Это очень страшно — когда врачи дают неверную информацию, которая может привести к непредсказуемым поступкам и необратимым последствиям.
Опыт преодоления
После этого я стала воспринимать свой диагноз гораздо тяжелее. Каждый раз, когда приходится обращаться к незнакомым врачам, появляется страх, оттого что нужно говорить про ВИЧ: никогда не знаешь, какая последует реакция. Все время есть тревога быть отвергнутой и униженной.
Конечно, со временем эти чувства стали менее острыми, я заставила себя не реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь, но они остаются где-то глубоко. Наверное, поэтому, когда врачи проявляют вдруг очень бережное и человечное отношение, это вызывают у меня недоумение и желание плакать.
Знаю случаи, когда в частной клинике пациентам с ВИЧ-статусом могут отказать в операции
Вот почему для меня так важно помогать другим женщинам и мужчинам со статусом ВИЧ. Я делаю это уже много лет. До появления детей выезжала консультировать в районные центры помощи семьи и детям. Сейчас помогаю по телефону или онлайн — делюсь опытом преодоления трудных ситуаций, помогаю писать жалобы. Ведь пациенты с ВИЧ часто чувствуют себя беззащитными. Им могут отказать в медицинской помощи в самый неподходящий момент.
По закону врачи не имеют на это права, но в реальности я знаю случаи, когда в частной клинике могут отказать в операции либо делают так, что человек с ВИЧ-статусом оказывается последним в очереди. Я продолжаю ходить на занятия школы пациентов, где узнаю результаты новых исследований, свежую статистику. И при любой возможности делюсь ею со всеми. Самое главное — чтобы люди, инфицированные ВИЧ, не слепо верили мнению окружающих, даже если это врачи, а владели научной информацией — это то, чему стоит доверять.
