«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»

Первичный иммунодефицит – страшный диагноз, означающий, что ребенок родился без естественной защиты. Он совершенно не может сопротивляться инфекциям, и весь окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Многие дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет.

Миша знает об этом не понаслышке. Его брат с таким же заболеванием умер как раз в этом возрасте. Самому Мише тогда было 4 года. «О брате у меня остались смутные воспоминания, – говорит он. – Ему не смогли помочь. Болезнь слишком поздно распознали. Но из-за брата мне диагноз поставили сразу, начали лечить и оберегать. Врачи сказали маме, что, скорее всего, первичный иммунодефицит «достался нам по наследству». Значит, такие случаи и раньше бывали в нашей семье. Мама узнавала у родственников, но никто ничего не вспомнил».

Дело в том, что у первичного иммунодефицита нет уникальных черт. Он может проявляться как обычная повторяющаяся инфекция, проблемы с пищеварением или воспаление суставов. Врачи и родители часто не связывают эти симптомы, считая, что ребенок просто часто болеет. А время уходит. По оценкам специалистов, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают не диагностированными.

Миша вспоминает, что с рождения часто лежал в больницах: когда месяц, когда три, а когда и целый год. «Я всегда знал, что не такой, как другие дети. Что я болею, дольше и серьезнее, чем они. И что мне многого нельзя: купаться в речке летом, гонять на велосипеде, ходить в детский сад или в гости. Особенно во время сезонных эпидемий. Я мало контактировал с другими детьми, и только на улице. Свою болезнь воспринимал спокойно, как некую данность. Друзьям по двору про нее не рассказывал. Хотел казаться обычным парнем. Даже с ограничениями пытался вести нормальную жизнь. В начальную школу ходил, но совсем чуть-чуть. Потом был на домашнем обучении».

Осознание серьезности заболевания пришло постепенно. Чем старше становился Миша, тем больше про него рассказывали врачи и мама. К тому же пришлось столкнуться со смертью ребят с таким же диагнозом.

«В больницах я общался с «друзьями по несчастью». И некоторые из ребят уходили. Кому-то вовремя не удавалось достать лекарств. Другие не могли справиться с серьезной инфекцией. Были и те, кто умирал во время трансплантации костного мозга или после нее, – эти истории Миша вспоминает неохотно и добавляет. – Каждый раз понимал, что такое может произойти и со мной. Об этом говорили врачи. Я думаю, это правильно. Человек должен знать, что с ним будет дальше. Главное – доносить информацию деликатно».

Тем не менее в больнице были не только грустные дни. «В московской РДКБ есть библиотека и школа. Я учился и много читал, – рассказывает Миша. – Часто приходят волонтеры. Фонд «Подсолнух» проводит различные мероприятия: кинопоказы, мастер-классы, игры и фотосессии. Я увлекся мультипликацией, меня навещал художник Федор Луняков. Мы вместе с ним делали пластилиновый мультфильм: лепили фигурки, анимировали их, снимали на фотоаппарат и потом монтировали».

Когда Мише было 12, у него развилась серьезная грибковая инфекция легких. Он провел в больнице больше года. А после выписки был вынужден постоянно делать капельницы. «Жить так было невозможно. Мы задумались о трансплантации костного мозга, – говорит Миша. – Это единственный способ победить болезнь. Но пришлось ждать, когда состояние будет более-менее стабильным. С инфекцией операцию не делают. Из РДКБ меня направили в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там хорошие специалисты в области иммунодефицита. Но они не имели на тот момент достаточно опыта с детьми в таком большом возрасте, поэтому порекомендовали обратиться в Минздрав за квотой и сделать операцию в Германии. Фонд «Подсолнух» помог с документами и оформлением всех бумаг».

Трансплантация – большой риск. Но Миша был настроен решительно: «Я даже не знал, насколько это сложная процедура. А если б и знал, то не отказался бы. Во-первых, нельзя всю жизнь «капаться» и зависеть от препаратов. А во-вторых, для детей есть помощь фондов и хорошие центры, как РДКБ или центр Дмитрия Рогачева. Мне же к тому времени уже почти исполнилось 16».

Операцию проводили в университетской клинике города Фрайбург. Они специализируются на трансплантации костного мозга. «Врачи подробно рассказали обо всех особенностях и деталях. Я был совершенно спокоен, – вспоминает Миша. – Месяц или больше заняли всевозможные обследования. Потом была операция. Первое время после нее помню плохо. Постоянно была высокая температура. Новый костный мозг приживается не сразу. В этот период иммунитет отсутствует полностью и надо соблюдать стерильность. Я лежал в специальной палате и, тем не менее, подхватил вирус. К счастью, врачи быстро подобрали подходящую терапию и сумели его победить. Но было тяжело.

Интересно, что у нас врачи советуют больше лежать и ни в коем случае не выходить на улицу. А в Германии меня, едва стало лучше, начали выгонять гулять и заставляли больше двигаться. К слову, гулять у них можно не только по территории больницы, как у нас, а по всему городу. Еще в палату приходил тренер по лечебной физкультуре и помогал «расшевелить» атрофировавшиеся мышцы».

Костный мозг приживался успешно. И в один прекрасный день Мише отменили лекарства и сообщили, что он здоров. «Я впервые за долгое время вышел на улицу без маски, я мог ехать, куда захочу, гулять целыми днями и не бояться заболеть. Этот день я не забуду никогда в жизни. Я не мог поверить своему счастью».

Миша вернулся в Россию как раз к окончанию 11-го класса. Во время лечения он не забывал об учебе, хорошо сдал ЕГЭ и поступил в университет. Еще в больнице Миша решил, что станет программистом: «Я с детства любил математику и естественные науки. Меня тянуло к технике. К тому же сейчас эта область активно развивается, и я рассчитываю найти интересную работу». Когда Миша приезжал на обследования в Москву (а это требуется раз в полгода), фонд «Подсолнух» организовывал экскурсии в офис «Яндекс» и «Google». И Миша убедился в правильности своего выбора.

«Конечно, у меня есть определенные ограничения, – резюмирует наш герой. – Например, я быстро устаю и у меня слабые легкие. То есть марафон я вряд ли пробегу. Но если сравнивать жизнь до трансплантации и сейчас, то это небо и земля. Новым знакомым и однокурсникам о своей болезни стараюсь не рассказывать. Мне просто нравится быть обычным здоровым человеком, налаживать быт, учиться, не вспоминая о постоянных больницах. Болезнь научила ценить самые простые вещи. Я узнал, что на свете есть много хороших людей: волонтеры, которые проводят свое свободное время с больными детьми, незнакомые люди, которые жертвуют деньги, врачи, которые принимают правильные решения».