Мы поговорили с двумя героинями, которые уверены: технологии помогают людям с инвалидностью или тяжелой болезнью чувствовать себя полноценной частью этого большого мира.
«Мне хотелось общения»
Наталья (диагноз: рассеянный склероз)
«Вкратце рассеянный склероз можно описать так: мой иммунитет начал работать против меня и уничтожать мои клетки вместо чужеродных. Поэтому у меня отказывают руки и зрение, не работает мелкая моторика, я не чувствую некоторые вкусы и запахи, иногда мне тяжело говорить.
Но рассеянный склероз — это «болезнь тысячи лиц»: у всех он проявляется по-разному. Единственная общая черта, о которой я знаю, — все заболевшие примерно одинаково неровно ходят.
Я бы не сказала, что болезнь как-то мешает при знакомствах: сама я совершенно спокойно встречаюсь с новыми людьми. Обычно по мне не заметно, что я чем-то болею. Поэтому, когда я зарегистрировалась в приложении, мой профиль выглядел так же, как и у миллионов других пользователей: несколько фото, немного о моих увлечениях и возраст.
Причина регистрации в приложении была совершенно простой: мне хотелось общения. Тогда я жила с родителями за городом и выбираться из дома часто не могла, а онлайн-знакомства дали мне возможность не чувствовать себя изолированной. Я даже не искала конкретно парней, просто разговаривала со всеми людьми.
Важно четко указывать, что ты ищешь и зачем: если ты ищешь общения, так и пиши
Со своими собеседниками общалась максимально честно: если заходила речь о занятиях и работе, объясняла, что я инвалид второй группы и работать особо не могу. Когда спрашивали, почему, старалась максимально понятно описать свой диагноз.
Должна сказать, что отношение ко мне не менялось никогда: ни с буллингом (травлей. — Прим. ред.), ни с хейтспичем (ненавистью в сообщениях. — Прим. ред.) я не столкнулась. Скорее наоборот — люди предлагали помощь. Например, когда мне было необходимо идти за документами, они подъезжали и действительно помогали. Были, конечно, и те, с кем общение быстро прекращалось: они меня жалели, а жалость я не люблю.
Как-то я познакомилась с одной девушкой. Она — на тот момент будущий доктор-невролог, и нам с ней было довольно интересно вместе. Я много знаю в силу своего неврологического заболевания, а она — как профессионал. Позже выяснилось, что у нас есть общие темы для разговора помимо медицины.
Моя болезнь ее не отпугнула, скорее наоборот — она была максимально внимательной ко мне. Мы перешли в соцсети и вскоре подружились. Но со временем начались разногласия, и наше общение постепенно прекратилось.
Людям с таким же диагнозом могу посоветовать не отчаиваться, пробовать и искать: найти пару или людей для общения в приложениях вполне реально. Важно четко указывать, что ты ищешь и зачем: если ты ищешь общения или дружбы, так и пиши. Часто другим даже важнее знать, что вы от них хотите, чем то, какой вы человек».
«Важна честность»
Елена (диагноз: СМА — спинально-мышечная атрофия)
«СМА — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны головного мозга и в результате ведет к атрофии мышц. Простыми словами, задерживается моторное развитие, уменьшается объем легких. Любая простуда или легкое заболевание дыхательной системы может перетечь в пневмонию и закончиться плачевно.
Но я не считаю, что СМА — это что-то, что мне стоит ненавидеть. Потому что это заболевание — часть меня, и ненавидеть его — значит ненавидеть себя в первую очередь. Мне оно в социальной жизни не мешает. Думаю, что если человеку с диагнозом сложно познакомиться с людьми, то, скорее всего, дело не в болезни.
Восемь лет назад я зарегистрировалась на сайте знакомств из чистого любопытства. На профиль я поставила несколько фотографий с открытой улыбкой и с коляской, а в профиле описала себя как «девушка на коляске, откровенно желающая свалить к морю».
Тогда я думала, что скрывать особенности в дейтинговых сервисах не стоит, ведь отношения в интернете построить все равно нельзя. Важен настоящий контакт в реальной жизни, а без честности он случиться не может. Со временем я начала получать отклики.
Диагноз никак не мешал: действительно, несколько мужчин прекращали общение, узнав о том, что я передвигаюсь в коляске. Но я не зацикливалась на этом: значит, это были не мои люди. С буллингом мне тоже сталкиваться не приходилось — я давно отказалась от роли жертвы, поэтому задеть меня сложно.
Как назло, именно это и случилось: коляска наехала на кочку, и моя голова откинулась. Пришлось попросить его поднять ее
Спустя некоторое время мой профиль заметил молодой человек: он подчеркнул, что из всех анкет на сайте ему больше всего понравилась моя. Тогда было принято рассыпаться в благодарностях после такого акта великодушия, но я поступила по-другому: просто отправила скобочку в ответ на его сообщение. Буквально: «)».
Думаю, это его немного задело, и он решил продолжить общение, а я была не против. Только мы сразу договорились: ничего серьезного! Так через полтора месяца общения мы пошли на первое свидание — кажется, в парк. Я, как обычно, ехала на коляске, а он шел рядом.
Здесь важна ремарка: при спинально-мышечной атрофии резкая остановка или встряска может привести к сильному закидыванию головы назад. Такому, что самостоятельно вернуть ее на место будет нельзя.
Как назло, именно это и случилось: коляска наехала на кочку, и моя голова откинулась. Пришлось попросить его поднять ее. Помню, я подумала, что больше он не позвонит: зрелище не из приятных, еще и на первом свидании. Но он поднял — и позвонил. А в этом году празднуем восьмилетие совместной жизни.
На самом деле мораль моей истории не в том, что мне повезло, — такое могло произойти с абсолютно любым человеком, как больным, так и здоровым. Важна честность: не нужно бояться своих особенностей. Стоит рассказывать о них начистоту. Как вы относитесь к ним, так и будут относиться другие, — это касается как болезней, так и характера или внешности».
В приложениях для знакомств люди, которые оскорбляют других за их особенности, долго не задерживаются: обычно достаточно пожаловаться на аккаунт, чтобы его удалили за нарушение правил сервиса. Badoo пошел дальше: в этом году система модерации в приложении обновилась и теперь автоматически блокирует любого, кто занимается бодишеймингом или пишет расистские, гомофобные и трансфобные сообщения.
