Проблемы со здоровьем у меня начались после выпускных экзаменов в 9-м классе. Сначала заболели пальцы и плечо, через неделю распухло колено и обе щиколотки, потом локоть. Еще через пару недель болело почти все тело. Сначала я терпела боль, думала: «Ничего страшного, понервничала, устала, слишком рьяно готовилась к экзаменам». Но когда стало совсем плохо, родители отвезли меня в областную поликлинику.
Нам повезло с врачом, которая сразу предположила ювенильный артрит. Это редкое заболевание, при котором иммунная система воспринимает ткани собственного организма как чужеродные и пытается их уничтожить.
Почему происходит сбой, специалисты до сих пор не знают. Предполагается, что запустить болезнь могут инфекционные заболевания, переохлаждения и нагрузки на организм. Вероятно, я просто сильно волновалась и перенапряглась перед экзаменами.
Комментарий эксперта
Никишина Ирина Петровна, врач-ревматолог, к.м.н., заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста в НИИР имени В. А. Насоновой.
«В детском возрасте все физиологические процессы протекают интенсивно, и артрит часто сопровождается общими симптомами воспаления, повышением температуры, реакцией лимфоузлов, вовлечением других органов и систем, например, поражением глаз. При высокой активности заболевания возможно замедление темпов роста — тогда ребенок отстает в физическом развитии от сверстников.
В РФ сейчас зарегистрировано около 20 тысяч детей с различными формами этого заболевания, но это данные на основе обращений за медицинской помощью, а истинные показатели, скорее всего, выше. Создается впечатление, что частота заболевания нарастает, однако, скорее всего, просто стали лучше диагностировать. К сожалению, до начала заболевания предупредить развитие артрита нельзя. Но крайне важно распознать его по первым симптомам. Раннее начало лечения — залог его эффективности».
Чтобы точно установить диагноз, меня положили в больницу. Там подтвердили ювенильный артрит. Врачи сразу дали понять, что быстро выздороветь не получится и окончательно победить болезнь, скорее всего, тоже: «Учись беречь себя. Нагрузки тебе совсем противопоказаны, но более-менее в норму придешь. Сейчас это лечится».
Я на тот момент не понимала, насколько все серьезно. Было лето, мне хотелось гулять, отдыхать и развлекаться с друзьями. Я старалась по максимуму скрывать болезнь. Ну подумаешь, колено болит, потерплю. Пыталась вести себя так, будто со мной все в порядке, насколько это было возможно.
Никакого результата
Сначала я даже не хотела оформлять инвалидность, хотя она мне объективно была нужна, чтобы лежать в больнице и получать деньги на лекарства. В голове вертелось: «Я — молодая девушка. Какой я инвалид? Что я, немощная совсем?» Но в итоге я свыклась с этой идеей. Отчасти помогли «детские» доводы друзей:
«У тебя же будет пенсия. Сможешь купить себе что-то классное».
Сама себе я сказала: «Оформляю инвалидность не потому, что сдаюсь, а потому что буду бороться с болезнью более активно».
Моей главной целью было скрыть болезнь и побыстрее вернуться к привычному образу жизни
Вначале прогнозы врачей были оптимистичными, но улучшение все не наступало. К тому же у препаратов оказалась масса побочных эффектов. С каждым днем мне становилось хуже. В сентябре я еще кое-как ходила в школу, стараясь особо не хромать, но к ноябрю практически не вставала.
В 16 лет я была слабее своей 78-летней бабушки. Неделю лежала дома, и каждая попытка движения отзывалась нереальной болью. Потом меня снова положили в больницу. Обследования, уколы, и опять никакого позитивного эффекта. Не то чтобы меня плохо лечили, просто препараты были не те. А может, настрой был неверный.
Моей главной целью было скрыть болезнь и побыстрее вернуться к привычному образу жизни. Когда стало понятно, что этого не будет, у меня опустились руки. А вдруг я никогда не буду ходить? Я целыми днями лежала, и мне не хотелось ничего делать.
Хорошо, что меня поддерживали родители и друзья. Их оказалось много. Целых четыре настоящих друга, которые постоянно звонили, навещали и старались приободрить.
Комментарий эксперта
Александр Рунов, психолог Благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух»:
«Аутоиммунные заболевания, такие как ювенильный артрит, совсем не вяжутся с образом жизни ребенка или подростка. Не получается заниматься спортом, даже просто бегать и играть, рисовать и танцевать сложно. Остается только неспешно передвигаться по дому, когда есть силы.
Тело становится будто чужим, непослушным, и ребенок может на него и на самого себя злиться, что будет проявляться в меняющемся поведении, общем напряжении, конфликтности. Иногда пациенты говорят о том, что их чувства по отношению к болезни похожи на то, как работает само заболевание: части организма становятся чужими для иммунной системы, и она начинает атаковать собственные органы.
Травматичным может быть ощущение собственной непохожести на других детей по тем же причинам: «Все могут бегать, а я — нет!» Для некоторых серьезной проблемой становится меняющийся из-за приема лекарств внешний вид. Ряд препаратов приводит к быстрому набору веса, что не добавляет уверенности в себе ни ребенку, ни подростку.
В такой ситуации особенно важна поддержка близких, которые могут понять и принять состояние болеющего: изменения во внешности, характере, вспыльчивость.
Родители могут также помочь разобраться в том, как «работает» заболевание и его терапия, чтобы ребенку было не так страшно. Иметь в своем теле абсолютно непонятную «болячку», которая начинает атаковать тебя, не очень-то здорово».
В конце ноября к нам в больницу приехала профессор из Москвы, из Университетской детской клинической больницы Первого МГМУ имени Сеченова, и сказала, что меня надо срочно переводить к ним. Госпитализацию назначили на январь, когда должно было прийти лекарственное обеспечение.
В Сеченова я увидела детей с тем же диагнозом, но они были гораздо младше меня. У многих болезнь протекала куда серьезнее, с деформацией суставов. Я поняла, что мой случай не самый страшный, но все может усугубиться в любой момент.
Цель против ощущения безысходности
Я поняла, что глупо отрицать болезнь. Надо принять ее и учиться жить с ней. У меня в корне изменилось мировоззрение. Я решила, что не хочу тратить силы зря. Я буду учиться, получать специальность и работать, насколько хватит сил, чтобы приносить людям пользу. Болезнь никуда не денется, но она не должна мне мешать.
Я начала потихоньку двигаться к этой цели. Первый этап — поступить в вуз. Я стала еще усердней заниматься. За 10-й класс я 7 месяцев пролежала в больницах, но все время училась дистанционно, делала домашние задания, постоянно читала учебники и другую литературу.
Иногда это выходило мне боком, потому что я перенапрягалась, занимаясь допоздна. Это часто вызывало неодобрение со стороны врачей и родителей. Но эффект был. Цель помогла победить ощущение безысходности.
В каком-то смысле болезнь помогла мне повзрослеть и сделала взгляд на жизнь более зрелым
В Сеченова мне подобрали современные препараты. В первый раз мы купили их самостоятельно — у меня скопилась пенсия по инвалидности за несколько месяцев. Ее, правда, не хватило даже на месячный курс лечения. Улучшения после него опять же не было. Мы даже не хотели покупать лекарства на следующий месяц. Какой смысл? На еще один раз мы могли собрать деньги, а что делать дальше? Областная и городская администрация отказалась нам помогать.
Тогда родители связались с Благотворительным фондом «Подсолнух». До этого момента я предвзято относилась к благотворительным организациям. Со стороны ведь непонятно, чем они там занимаются, на что тратят деньги.
Когда я лично столкнулась с работой фондов, то поняла, насколько искренние и самоотверженные люди там работают, жертвенные по своей натуре. Было удивительно, что за меня беспокоятся не только близкие и друзья, но даже совсем посторонние люди. Фонд собрал деньги на мое лечение, и это окончательно заставило меня собраться. Я почувствовала огромную ответственность: я должна выздороветь, раз столько людей мне помогает.
Лучше мне стало только к концу апреля. Наверное, тогда я осознала масштабы проблемы, которую преодолела. Я гордилась, что справилась с ней, поверила в свои силы. Я снова могла ходить, гулять, рисовать, хотя и с осторожностью. Весь 11-й класс я по-прежнему училась дистанционно — добираться в школу и подниматься по лестницам было все еще слишком тяжело. К тому же дома я могла больше сосредоточиться на дисциплинах, необходимых для поступления.
Больше не доверяю своим пальцам
С вузом я определилось поздно. До болезни мечтала стать архитектором или связать свое будущее с искусством. Я хорошо рисовала и закончила художественную школу, но из-за артрита я больше года не брала кисть в руки. Я не могла доверять своим пальцам, так что с мечтами о творчестве пришлось расстаться. Теперь я рисую только для себя и делаю открытки близким на праздники.
Конечно, ограничения — это грустно. Но я рада, что справляюсь со всем сама
К концу 11-го класса я решила поступать в Московский лингвистический университет. Готовилась к нему и по баллам ЕГЭ даже проходила, но в последний момент передумала. Они не гарантировали общежитие, да и здание у них очень сырое, а это убийственно для моих суставов. В итоге я остановилась на истфаке МГУ. Конечно, первое время меня пугало, что нужно будет уехать в другой город. Но я решила, что если буду жить отдельно от родителей, то стану самостоятельной, научусь лучше справляться со всеми проблемами и жить со своим заболеванием.
Чем больше на меня сваливается, тем сильнее я становлюсь. В каком-то смысле болезнь помогла мне повзрослеть и сделала взгляд на жизнь более зрелым.
Пока мне нужно постоянно принимать препараты. Хотя прошло больше года с момента улучшения, полной ремиссии до сих пор нет. Возможно, это связано с тем, что я переживаю по пустякам. Болезнь иногда дает о себе знать отдельными приступами. Надеюсь, в будущем они прекратятся, мне постепенно снизят дозу препаратов или даже вообще их отменят.
С лекарствами по-прежнему помогает Фонд «Подсолнух». Инвалидность сняли в мае, так как благодаря лечению я выглядела вполне здоровой. Раз могу ходить, комиссия решила, что помогать мне не нужно. Сейчас я каждый месяц прохожу обследования и внимательно слежу за своим здоровьем. Мне нельзя переохлаждаться и перегреваться, болеть и активно заниматься спортом.
Конечно, ограничения — это грустно. Но я рада, что справляюсь со всем сама. Я не просто живу самостоятельно, несмотря на болезнь, но и забочусь о себе.
Тем, кто хочет помочь
Это история со счастливым финалом. И он стал возможен благодаря помощи Благотворительного фонда «Подсолнух», который помогает детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.
Поддержать подопечных фонда просто — достаточно отправить на короткий номер 3443 сообщение с текстом «подсолнух (пробел) cумма», например: подсолнух 300. Допустимый размер смс-пожертвования — от 1 до 15 000 рублей.
Также можно оформить банковский перевод или воспользоваться платежными сервисами онлайн,
