«У моей дочери ВИЧ. Получилось это по-дурацки, обычно и грустно. Ее мама была... ну, забавная, странная. У нее, понятно, тоже ВИЧ, но она не проходила терапию. Я думаю, она просто не знала, к чему это может привести.
Женщинам с ВИЧ-инфекцией во время родов делают кесарево сечение. А у ребенка к тому же оказалось очень неудачное предлежание, то есть все показания к кесареву. Но его почему-то делать не стали... То есть риск и так был высок – мать не принимала терапию, – а тут еще осложнения! Дочери сразу стали давать лекарства. Послеродовую терапию я уже сам контролировал, но, к сожалению, она не помогла. И в три года нам сказали: «Извините, ваш диагноз подтвержден».
ВИЧ-статус не ушел. Зато ушла моя жена. Нет, она не умерла. Просто ушла от нас. Я считаю, что в кабинетах СПИД-центров обязательно должен работать психолог: много детей рождается у родителей с ВИЧ. Доктор отвечает только на медицинские вопросы. А психолог сможет снять стресс у родителей. Может быть, если бы тогда с моей бывшей женой поговорил специалист, то наша семья и не распалась бы...
И вот я остался вдвоем с трехлетним ребенком. Я стал «папамамой». Сначала ВИЧ-инфекция у дочери никак не проявлялась. И когда она начала болеть, я не сразу понял, что происходит. У моих знакомых дети, неинфицированные, болели в десятки раз чаще. Я думал, что это обычное «недосмотрел, не уследил» – обыкновенные детские болезни. Не раз возникало подозрение на двустороннее воспаление легких. Дочь оказывалась в детской больнице. Обычной. Я не говорил врачам, что у нее ВИЧ-статус. Потому что в таком случае ее увезли бы в инфекционную больницу. А зачем? Воспаление легких можно вылечить и в нормальной больнице... Да и не хотел я афишировать диагноз: при всей, казалось бы, информированности общества к людям с ВИЧ, даже к детям, относятся с предубеждением.
А докторам я ничего не говорил, потому что – а зачем тогда они моют руки? Зачем надевают марлевые повязки, пользуются одноразовыми шприцами? Если врачам требуется еще раз сказать: «Ребята, давайте еще раз помойте руки, у нас ВИЧ», то тогда нечего этим людям делать в медицине.
Дочь все болела и болела, а потом оказалось, что у нее вирусная нагрузка уже тысяч 280 или 300*. И нам предстояло все-таки начать специальную терапию. Я понимал, что это на всю жизнь. И тянул почти два месяца. И вот теперь мы принимаем лекарства с ней вдвоем, у меня ведь тоже этот диагноз... Дочке тогда было шесть лет. С началом терапии все заболевания сразу ушли: и воспаления легких, и насморки.
Кстати, участковому педиатру мы тоже не говорили о диагнозе, о нем знала только врач-инфекционист, которая занималась нашими прививками. Отличный специалист, она очень нам помогала. А однажды я пришел в поликлинику, и меня пригласили к заведующей. Я так понимаю, внутри нашей медицинской системы есть какой-то обмен информацией. И скорее всего, Центр СПИД, где я и дочка стоим на учете, поставил в известность нашу поликлинику. Меня спросили: «А почему вы нам не сообщили, что у дочери ВИЧ?» Услышать эти слова мне было… неприятно. Настолько, что даже тяжело вспоминать об этом сейчас – хотя столько времени прошло.
После этого разговора педиатры – а они часто менялись – смотрели на нас странно. Словно хотели увидеть у ребенка какие-то физические увечья. И каждый раз спрашивали: «Что это вы к нам не приходите? Вы что, не болеете?»
Как-то я узнал, что детям, имеющим ВИЧ-инфекцию, присваивают инвалидность без указания причины. И пошел за деньгами в собес. Пенсия оказалась большим подспорьем, потому что я постоянно менял места работы. Мне помогает моя мама, а она не всегда себя хорошо чувствует, и иногда мне приходилось говорить: «Ребята, я убегаю, у меня ребенок». Не все это понимали. А объяснять, что жены нет и куда она делась, тоже не хотелось.
98 шансов из 100
Ежегодно в России у женщин, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), рождается около 10 000 детей. Благодаря лечению матери во время беременности 95–98 из 100 появляются на свет здоровыми. Чтобы предотвратить передачу вируса, во время беременности женщине назначают антиретровирусные (АРВ) препараты, а после родов рекомендуют искусственное вскармливание. Младенцу лекарства дают сразу же после рождения и в течение первых недель жизни. Поскольку в его крови еще присутствуют материнские антитела, стандартный тест на ВИЧ дает положительный результат. Материнские антитела уходят из организма к 18 месяцам, после чего ребенку официально ставят диагноз. До этого момента его наблюдают в СПИД-центре. Если диагноз подтвержден, принимать АРВ-препараты ему предстоит всю жизнь. При верном подборе терапии и регулярном приеме лекарств с ВИЧ-инфекцией можно жить много лет, как с любым другим хроническим заболеванием.
Тигран Епоян
Когда я устроил дочку в садик, там я тоже ничего никому не рассказывал: меня же не спросили. Может, медсестра и знала, а может, и нет. В школу мы тоже прошли как-то «по зеленой». Вообще, если вспомнить, я мало кому говорил о нашем диагнозе. О нем знаю я, моя мама, моя девушка и близкие друзья, которые имеют ВИЧ-инфекцию. Вообще люди не хотят помнить то, что им неприятно. И это здорово, потому что те, кому я когда-то говорил о своей ситуации, в дальнейшем просто об этом забыли.
Я и сейчас ничего не говорю окружающим. Я просто боюсь за будущее моей дочери. Она принимает таблетки в 8 утра и 8 вечера – схема хорошая, помогает. Но я не могу ей сказать, чем она больна. Она же может поговорить об этом с кем-то в школе. А я не хочу, чтобы дочь стала изгоем. Все, что я могу ей объяснить, это: «Не будешь пить таблетки — умрешь. Помнишь, как ты в больницу попала? Не хочешь еще раз? Ну и пей тогда!»
Вот только понимания того, насколько важно лечение, у дочки нет. И я это вижу по тому, что она начала пропускать прием препаратов. Недосмотрел, недоследил – уже находишь «лишние» таблетки: утренняя доза не была выпита, вечерняя. Мне приходится много работать, и я не могу полностью контролировать ребенка. Мама мне, конечно, большая подмога. Но все равно наступит день, когда мне придется рассказать дочери правду. Я каждый раз откладываю этот разговор на завтра, потому что не знаю, как она отреагирует. Ведь реакция может быть любой! В том числе и такая: «Папа, а зачем вы меня родили, если знали, что у меня будет ВИЧ?» Никогда не знаешь, что зацепит подростка. Сейчас я много думаю, как к этой теме подойти, изучаю каким становится мой ребенок... Но пока не могу решиться – подожду еще. Сегодня я еще не готов».
* Вирусная нагрузка – это количество вируса в крови. Чем выше вирусная нагрузка, тем быстрее развивается ВИЧ-инфекция. Знание этого показателя позволяет принять решение о начале лечения и контролировать его эффективность.
Когда и как сообщить о диагнозе?
«ВИЧ-инфекция — хроническое заболевание, отношение к которому в обществе эмоционально заряжено, — объясняет психотерапевт Елена Березина, специалист по сопровождению детей с ВИЧ. — Родители боятся, что нанесут ребенку психологическую травму, если сообщат ему диагноз. Но вредит как раз сохранение тайны: это может привести к отчуждению, чувству одиночества — ребенок может бессознательно присвоить себе страх и вину родителей. Откровенный разговор объединяет семью, снижает напряжение, позволяет повысить качество лечения.
К 9 годам у дочери Сергея, как и у каждого ребенка, есть представление о своем теле и здоровье, и она уже сможет воспринять свои особенности как часть представления о себе, включить их в свою картину мира. Вообще, сообщать о диагнозе лучше лет в 6–11: сам момент зависит от того, насколько взрослые готовы к разговору. Ребенку до 6 лет достаточно сказать, что в его крови (как и у мамы или папы) есть вирус. И чтобы хорошо себя чувствовать, нужно принимать лекарство. В разговорах о вирусе лучше использовать образы, рисунки, игрушки, сказки. Школьники уже получают информацию из разных источников. Они любопытны, они в состоянии сопоставить факты, узнать свой диагноз самостоятельно — и сделать неверные выводы, замкнуться. Поэтому не стоит надолго откладывать разговор. Но важно до этого подробно обсуждать с ребенком тему здоровья, рассказывать о том, что такое иммунитет, вирусы, болезни (в том числе СПИД), как их лечат. После этого самые близкие люди могут объяснить ребенку, что с ним происходит, как работают АРВ-препараты, почему необходимо сдавать анализы. Говорить нужно в спокойной обстановке, когда ребенок хорошо себя чувствует и, конечно, простыми словами. Важно назвать тех близких людей, с кем можно обсуждать диагноз, кто сможет его поддержать, и объяснить, что остальных эта информация не касается.
Часто мы недооцениваем детей: едва заговорив об инфекции, родители могут услышать от ребенка, что он давно знает о своем диагнозе. И такой ответ стоит обсудить: «Как ты это понял? Что ты по этому поводу думаешь? Что ты хочешь узнать?» Если взрослые не могут сразу ответить, нужно об этом сказать: «Эта тема очень важная, но сейчас мне не хватает знаний, чтобы все объяснить (или: я не хочу говорить на ходу). Давай мы вернемся к этому разговору завтра (через неделю)». Е. Б.
Три вопроса эксперту
Анна Загайнова, врач-эпидемиолог: «Ребенок с ВИЧ может жить обычной жизнью»
Psychologies: Диагноз подтвердился, что делать родителям?
Анна Загайнова : Нужно действовать, причем быстро и решительно – проконсультироваться у врача, найти информацию о жизни с ВИЧ-инфекцией, попросить помощи у психолога, чтобы преодолеть стресс и излишнюю тревожность. Хорошую поддержку в этой ситуации могут оказать группы взаимопомощи родителей ВИЧ-положительных детей*.
Как растить такого ребенка?
А. З. : Так же, как и любого другого. Полноценное питание, прогулки на свежем воздухе, активный образ жизни, соблюдение гигиены – все это поможет поддержать его здоровье. Как и всем детям, ребенку с ВИЧ-инфекцией очень важно иметь физический и эмоциональный контакт со взрослыми, которые за ним ухаживают, чувствовать их заботу и любовь. У большинства (до 80%) ВИЧ-положительных детей болезнь развивается медленно, и поначалу им не требуется специальное лечение. Но у остальных 20% она прогрессирует быстро. Первые признаки проявляются в 3–9 месяцев: отставание в развитии, увеличение печени, селезенки, лимфатических узлов, частые заболевания верхних дыхательных путей, кожи... Этим детям требуется незамедлительное лечение. Взрослым нужно внимательно наблюдать за ребенком, чтобы вовремя заметить тревожные признаки и сразу показать его врачу**.
Представляют ли такие дети опасность для других?
А. З. : Дома, в школе, при совместных занятиях, еде, в общении ВИЧ-положительные не представляют никакой опасности. Дети часто дерутся, кусаются, травмируются, но при этом они не могут заразить других – за все 30 лет эпидемии этого не произошло ни разу. ВИЧ не передается во время спортивных игр, через предметы, игрушки, книги, посуду. Наличие ВИЧ-инфекции не может быть поводом для отказа в приеме в детский сад или школу, равно как и для исключения из них, и родители не обязаны сообщать о наличии у ребенка ВИЧ-инфекции. Но если об этом стало известно, вокруг ребенка может сложиться тяжелая обстановка, он может стать изгоем, объектом травли. Эту ситуацию надо обязательно обсудить с воспитателем, учителем, директором и попросить у них помощи в защите своего ребенка.
Интервью Тигран Епоян
* Координаты групп поддержки можно найти в разделе «Адреса» нашего совместного с ЮНЕСКО проекта Территория TEENS.
** Подробнее см. в книге для родителей «Дети со знаком плюс» на сайте ЮНИСЕФ.
Читайте также: «Территория TEENS: путеводитель для родителей подростков».
