Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.
Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.
Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.
Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.
Ей было всего пять лет, но она так мужественно держалась... мы с ее отцом не могли сдержать слез
Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит к дегенерации мышц.
Это было как гром среди ясного неба. Я ведь просто думала, что он медленно ходит! Как мне не хватало мужа рядом в этот момент...
Имоджен между тем находилась в больнице, ей должны были поставить назогастральный зонд, так как при естественном питании она не набирала вес. Ей было всего пять лет, но она, кашляя и чихая, сама ввела себе этот зонд, поскольку не смогла терпеть, когда это пытались сделать медицинские работники. Она так мужественно держалась... мы с ее отцом не могли сдержать слез.
В день, когда Джареду должны были сделать биопсию, я разрывалась на части. Дочь в одной больнице, сын в другой. Тревор сказал, что побудет с Джаредом. Биопсия показала, что у ребенка миодистрофия Дюшенна, одна из самых тяжелых форм мышечной дистрофии, которая будет воздействовать на каждый мускул его тела: на ноги, руки, легкие и, в конце концов, на сердце. К 10 годам он уже будет сидеть в инвалидном кресле и вряд ли проживет больше 30 с небольшим лет.
Это было ужасно. Одного диагноза, угрожающего жизни твоего ребенка, более чем достаточно для страданий. А услышать еще и второй диагноз крайне, крайне тяжело. Это несправедливо. Ночью, когда весь дом затих, я не могла уснуть. Мне понадобилось снотворное.
Я была зла, страшно зла. Я сделала все тесты, чтобы исключить муковисцидоз, но Джареду было уготовано нечто худшее. Это было крушение всех моих надежд на лучшее будущее для своего ребенка. В такой ситуации испытываешь ярость, тоску, обиду. Но спустя время, отгоревав, ты вытираешь слезы и думаешь: «Мы должны как-то с этим справляться».
Я не хотела стать зависимой от снотворных. Две недели принимала их, но с тех пор ни разу не прибегала к их помощи. Нельзя быть в полусонном состоянии, когда у тебя двое маленьких детей с особыми потребностями.
Мы продали свой викторианский дом и купили дом на побережье, который смогли приспособить под наши нужды. Мне пришлось покинуть мать. Но соседи на новом месте стали нашими близкими друзьями.
Трудно говорить о будущем. Чувствуешь несправедливость, когда видишь страдания своих детей, ведь они этого не заслужили
Через пять месяцев назогастральный зонд Имоджен заменили на желудочный. Не будь этого, вряд ли она была бы с нами сегодня. Джаред научился ходить, правда, бегать и играть в футбол он не мог. Но в 10 лет он упал и сломал обе ноги. После этого он уже не ходит.
Специально для Джареда мы завели кошку, и она обожает лежать у него на коленях. Она у нас даже стала лауреатом Национального приза для кошек, присуждаемого одной благотворительной организацией.
Сейчас Имоджен и Джаред уже подростки. И я так ими горжусь! Бывает, Джаред чувствует себя несчастным, но это быстро проходит. А вообще он то и дело заставляет меня смеяться. Имоджен у нас тоже стойкий оловянный солдатик. Встает утром, собирается, садится в автобус и едет в колледж.
Трудно говорить о будущем. Чувствуешь несправедливость, когда видишь страдания своих детей, ведь они этого не заслужили. У меня и сейчас случаются мрачные моменты, когда я втайне тихонько плачу. Но нельзя позволить муковосцидозу и дистрофии Дюшенна взять над нами верх.
Джаред не мучается от жалости к себе, так почему я буду ныть? Как-то раз он взял свой ботинок, посмотрел на совершенно чистую подошву и сказал «Ты только глянь! Это наводит тоску!» Он никогда не износит ни одной пары обуви за всю свою жизнь.
Такая жизнь нам выпала. Она не прекрасна — но приходится иметь дело с тем, что есть. Мы живем сегодняшним днем, а о том, что будет завтра, завтра и будем волноваться.
