Настя родилась с ДЦП, но заболевание определили далеко не сразу, и первые годы жизни она провела дома. Точнее, на два дома — мама не отказалась от нее и заботилась как могла, но впоследствии обратилась за помощью специалистов интерната.
Пять дней в неделю Настя проводила в Рудничном детском доме для инвалидов, а выходные — с мамой в Кизеле. Но долго так продолжаться не могло — последствия стресса от постоянных разъездов давались все тяжелее. Сотрудники интерната стали все чаще обращать внимание на изменения в Настином поведении, а маме предложили работу в другом городе. И она выбрала хоть какую-то определенность…
«Многим родителям тогда предлагали отправить ребенка в учреждение, и через какое-то время они привыкали жить, положившись на заботу государства, — объясняет Надежда Ли, координатор проекта «Вернуть будущее» фонда «Дедморозим» и опекун Насти. — Чем реже мама видится с ребенком, тем проще ей верить, что у него все хорошо».
В конце 1980-х, когда началась эта история, об инклюзии и речи не было, и родителям особенных детей приходилось очень нелегко, особенно одиночкам. После переезда мама поддерживала связь с сотрудниками интерната (ведь сама Настя не могла говорить). Но при переводе в Гремячинский психоневрологический интернат (ПНИ) связь прервалась, и Настя провела в уже взрослом учреждении 13 лет.
Тогда никто и представить себе не мог, что можно вот так просто выйти за ограду, сесть в машину и уехать в новую жизнь…
Но у Насти с «Дедморозим» получилось. Рудничный детский дом-интернат для умственно отсталых детей выпускает в кровную семью по 2 воспитанника в год, еще 3-4 отправляются в приемную семью. Остальные переводятся в ПНИ (психоневрологический интернат для взрослых) и проводят там всю оставшуюся жизнь.
В 14 лет воспитанники интерната в судебном порядке признаются недееспособными. Вернуть дееспособность и начать взрослую жизнь вне стен учреждения удается единицам. Шанс на это и дает проект «Вернуть будущее», который сотрудничает с интернатными учреждениями, помогает развивать профессиональную поддержку семей с детьми-инвалидами и адаптирует выпускников с потенциалом к взрослой самостоятельной жизни.
Настя всю сознательную жизнь провела в интернате и осталась бы в ПНИ, если бы не случай. Но говорят, случайности не случайны. В 2018 году с ней познакомилась команда «Дедморозим», регулярно навещавшая в Гремячинске вчерашних выпускников Рудничного. Так Настя и попала в этот проект.
Сегодня ей 32, она живет в отдельной комнате тренировочной квартиры проекта, с помощью помогающих специалистов осваивается в быту
Настя учится грамоте и налаживает отношения с семьей, которая когда-то вынуждена была ее оставить.
«Мы поехали в Гремячинск, чтобы забрать ребят из Рудничного на каникулы, а руководитель ПНИ пошел нам навстречу и отпустил Настю отдохнуть с нами, — рассказывает Надежда Ли. — Мы познакомились гораздо ближе и увидели, что она более самостоятельна, чем можно было предположить. Тогда мы поняли, что Насте надо жить дома».
В 2020 году, по рекомендации «Дедморозим», в Гремячинск за Настей приехал один из доверенных опекунов фонда и предложил ей отправиться с ним в приемную семью. Девушка категорически отказалась, хотя все, кому выпадает подобный шанс, решаются не глядя. Настя же глядела, взвешивала и сомневалась. И это стало очередным откровением для многих.
Как только в проект «Вернуть будущее» было решено взять ребят из Гремячинска, Настя оказалась одной из двух выбранных фондом подопечных. В тренировочной квартире девушке выделили личное пространство.
Она продолжила учиться и стала осваивать все, что может помочь ей жить полноценно. В том числе бытовую технику и интернет
В соцсетях ее отыскала младшая сестра (от которой не скрывали факты о Настиной судьбе). Завязалась переписка, и это стало началом воссоединения. Сначала видеозвонки и получение посылок с подарками, потом обсуждение встречи с координатором проекта — и наконец встреча с Настиной сестрой, племянницей и мамой у них дома в Тюменской области.
«Когда мы ехали с вокзала в машине с родными, я заметила, как Настя осторожно потянулась пальцем к руке сестры на коробке передач. И тогда я почувствовала, что все будет хорошо, — говорит Надежда Ли. — А когда я увидела, какой заботой Настю окружила мама, все тревоги окончательно рассеялись.
Дошло до смешного — в какой-то момент Настя даже начала бунтовать против этой всепоглощающей опеки, ведь мы так старательно все это время приучали ее к самостоятельности. По теплоте встреча превзошла все ожидания, и теперь мы ждем Настиных родных уже к нам в гости».
Настя может передвигаться без коляски, но не говорит. При этом она прекрасно общается жестами, обладает отличной памятью, хорошими логическими способностями и огромной эмпатией. К сожалению, на данном этапе вопрос о ее дееспособности даже не рассматривается (хотя в нашей стране вполне автономно живут тысячи людей, которые не говорят и не очень хорошо владеют руками).
Настины цели сегодня — доучиться читать, считать и писать
И приспособиться к быту — современные условия к этому располагают. Тогда у нее будет реальная перспектива достаточно самостоятельного проживания — чтобы социальный работник навещал ее несколько раз в неделю, но не сопровождал постоянно. В таком положении ограниченная дееспособность уже не будет казаться заоблачной.
Надежда Ли комментирует: «Важнее всего, что это Настин ум позволил нам помочь ей. Все перечисленные достижения — ее собственные успехи. А еще Настя иногда произносит целые слова, и я очень надеюсь, что в скором будущем медицина поможет нам преодолеть спастику, которая мешает ей говорить».
Настя выросла в среде, ориентированной на детей с ограниченными умственными возможностями, но ей не пришлось повторять, как можно сказать «да» и «нет» без слов. Настина воля и ее решения — это готовые решения и для нас, они никогда не выглядели неправильными или незрелыми. В современном мире не ей нужно подстраиваться, а среду нужно подстроить под ее тело. Вернуть ей будущее сегодня — абсолютно реально.
Следить за развитием истории Насти и других подопечных «Вернуть будущее» можно на сайте dedmorozim.ru.
Текст: Света Гуляева
