«Родные не знали, что этот ребенок существует»: правда и ложь об «отказниках»

Недавно директор детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава опубликовала пост на важную и табуированную в обществе тему. Речь идет об отказе родителей от новорожденных с тяжелыми заболеваниями, о тайнах и лжи вокруг этого, а также о дальнейшей судьбе детей-инвалидов на попечении государства. Ее публикация взорвала интернет-сообщество и вызвала бурю эмоциональных постов и комментариев. В чем суть споров?

Лида Мониава: «С этим жить невозможно»

Мониаву многие знают и уважают как человека, который борется за то, чтобы ее подопечные получали все необходимое для достойной и счастливой жизни — какой бы короткой она ни была. В прошлом году она забрала к себе домой 12-летнего Колю, паллиативного пациента хосписа. Лида нашла Колину семью и поддерживает отношения с его мамой, которая приходит навещать сына. Родные братья и сестры не знают о его существовании — они, как и вся родня, уверены, что мальчик умер в роддоме 13 лет назад.

К такой лжи часто прибегают родители, передающие неизлечимо больных, нуждающихся в уходе детей на попечение государства, то есть в специализированные интернаты. Недавно Лида Мониава нашла семью¹ еще одного из паллиативных пациентов хосписа: «Сейчас няня из «Дома с маяком» оформила опеку над еще одним паллиативным ребенком из интерната. Нам стало интересно — кто его родители, живы ли они, как они выглядят?

Одна ночь в социальных сетях, и я нашла всех — маму, папу, братьев, сестер, даже тайных внебрачных детей папы, родственников, друзей. Их фотографии, их интересы, их друзей и многих родственников. Боже, как же этот ребенок похож на своего папу! И на маму! Я узнала, что родители уже умерли. Хотя в интернат они отдали ребенка гораздо раньше, еще при рождении.

Родители — творческие интересные люди, известные в своей сфере, с хорошей карьерой и кучей поклонников. Вот в соцсетях братья и сестры этого ребенка, их родственники, друзья родителей. Я написала всем кроме детей (хотя их я тоже нашла в соцсетях) сообщение, что мы забрали из интерната такого-то ребенка и хотели бы наладить связь с его родственниками, братьями и сестрами, помогите пожалуйста.

Эту версию врачи, видимо, массово советуют родителям, которые отдают детей в интернат — «а вы скажите всем, что он умер»). Я поняла, что родители много лет хранили свою тайну и с ней и умерли. Как сказал один из друзей семьи — вероятно, мама заболела раком в молодом возрасте как раз из-за этой тайны, которая разрушала ее изнутри».

Лида восстановила историю мамы и папы оставленного ребенка и планирует обсуждать с психологом, как сообщить братьям и сестрам о его существовании. По ее убеждению, они имеют право знать о нем и при желании общаться. «Невольно я разрушила тайну, которая хранилась много лет. Разрушила уже после смерти людей, которые эту тайну создали и хранили. Я понимаю, что все это очень тяжело и болезненно. И все же думаю, что это было неизбежно.

Невозможно запросто родить ребенка и от него отказаться, отдать его в интернат. Это поступок, который никогда не пройдет легко для родителей (вина будет много лет потом разрушать изнутри). Это невозможно скрыть, даже если прилагать много усилий и скрывать всю жизнь, потом вот так случайно получится, что найдутся люди, которые даже после твоей смерти начнут распутывать историю, и вся твоя неправда станет явью».

Ситуации бывают разные: мать может испытывать давление со стороны персонала роддома (хотя это незаконно) или от ближайших родственников (мужа, своих родителей), семьи оказываются в бедственном положении, когда нет и, как кажется, уже не будет ресурсов для ухода за тяжелобольным ребенком.

Такой поступок накладывает отпечаток на всю дальнейшую жизнь родителей и разрушает их изнутри, убеждена Мониава. «И все же... Почему у известного на всю страну музыканта ребенок-инвалид в интернате? — пишет она. — Почему у преподавателя МГУ ребенок в интернате? Почему у вежливой и скромной женщины, с которой мы сейчас общаемся по телефону, сын 20 лет живет в интернате?»

Директор хосписа, посвятившая собственную жизнь заботе о паллиативных детях, называет отказ от ребенка катастрофой не только конкретных людей, а всего общества. Своим провокативным постом Лида Мониава вновь привлекает всеобщее внимание к важной проблеме — а точнее, к множеству проблем в системах родовспоможения, здравоохранения, социальной поддержки и образования.

Она считает, необходимо, чтобы в нашей стране «была сделана доступная среда, которая не будет разделять общество на ходячих и не очень. Чтобы инвалидов начали принимать на очное обучение в школы и вузы, чтобы появилось сопровождаемое проживание, рабочие места для тяжелых инвалидов и дневные центры. Если мы — общество — все это сделаем, меньше будет детей в интернатах и искалеченных судеб детей-сирот и их несчастных кровных родителей»

Людмила Петрановская: «Нет такого понятия, как «отказ от ребенка»

Известный семейный психолог Людмила Петрановская в целом поддержала Мониаву, но осудила ее пост за «неэтичность и непрофессионализм». «Нельзя вываливать актуальные кейсы в публичное пространство, да ещё с кучей деталей. Никакая высокая цель привлечения внимания к проблеме этого не оправдывает», — написала она в Facebook (запрещенная в России экстремистская организация)².

Однако, по мнению эксперта в семейной и детской психологии, искать родных имеет право и ребенок, и его полномочный представитель. Понятия «отказ от ребенка» в законе нет, родительство нельзя отменить, даже если малыша отдали на воспитание государству или на усыновление.

«Никто не может обязать родителей тащить самостоятельно тяжелого ребенка и класть жизнь на алтарь. Никто не имеет права осуждать родителей, которые приняли решение не делать этого. Но жизнь ребенка, пусть даже в ДДИ (детском доме-интернате — прим. ред.), к которому приходят, которым интересуются, в чье здоровье и развитие кто-то вникает, гораздо лучше, чем жизнь ребенка «ничейного».

Все риски снижаются в разы: и риски жестокого обращения, и риски пренебрежения, если известно, что придут родные.

Кроме того, семья, которая сейчас в шоке, не в ресурсе, не имеет условий, через несколько лет может оказаться в более благоприятной ситуации и захочет забрать ребенка. Это будет легче сделать, если она будет его знать, будет в курсе всех его потребностей и у них будет контакт. Задача государства, общества и специалистов — дополнять ресурс семьи там и тогда, где его не хватает, а не оттеснять ее от ребенка».

Избегание проблем и подобные «скелеты в шкафу» хорошим решением быть не могут, подчеркивает Петрановская. Шок, который испытывают родные, когда неприглядная правда вылезает наружу, — на совести того, кто ее скрывал. «Подобного рода тайны могут плохо отражаться на жизни семьи, в том числе на жизни ничего не подозревающих детей и их детей. Это иллюзия, что «лучше ничего не знать». Очень может быть, что правда кого-то спасет, а не только причинит боль».

Кто виноват и что делать?

Ответы на извечные вопросы предлагаются со всех сторон. Только почему-то фокус дискуссии сместился.

• Напомним, Лида Мониава подняла эту тему, чтобы обратить внимание на множество проблем, исправить которые можно и нужно на уровне государственной системы. Она говорит о том, что многие проблемы со здоровьем возникают при родовых травмах, что несовершенна система поддержки семей, где растут дети-инвалиды, в обществе не развита доступная среда, в которой есть место и нормотипичным, и людям с инвалидностью.
• Еще одна грань проблемы — именно завеса тайны, которая так часто окружает подобные семейные истории. И, судя по тексту самой Мониавы, тут проблема не о том, правильно ли поступают родители, передав заботу о больном ребенке государству. Важно и печально, что об этом предпочитают не говорить, не поддерживать контакты, не давать хотя бы крупиц семейного тепла и любви, даже когда ребенок находится в интернате. И, по мнению Людмилы Петрановской, такой секрет вредит и другим членам семьи, братьям и сестрам.

Имеет ли общество право спустя годы припоминать родителям совершенный ими нелегкий выбор, если, по идее, те передали заботу о детях государству? Ведь ответственно выполнять свои функции должны именно государственные системы, задача которых — лечить, растить, дать образование и поддерживать (достойную!) жизнь «отказников».

Однако сегодня «хайп» в Сети уже перешел в русло осуждения родителей, а также того, стоит ли раскрывать подобные семейные тайны и до какой степени это допустимо делать публично. Очевидно, бросать камнями в тех, кто, скорее всего, и так всю жизнь мучается из-за чувства вины и необходимости жить во лжи, — не самое достойное занятие. Но писать комментарии, безусловно, проще, чем делать что-то реальное для нуждающихся в помощи.