Как правильно вести себя с ребенком с тяжелым заболеванием

Дети бесконечно все спрашивают, и взрослым важно быть с ними в постоянной коммуникации: говорить, объяснять, показывать, интересоваться, что ребенок делает, предлагать делать что-то вместе и, главное, слушать его.

Очень важно относиться к любому ребенку как к человеку вне зависимости от того, здоровый он или больной. Мне кажется, большая проблема в том, что часто в общении мы изначально не на равных. Причем это может происходить при разных обстоятельствах: врач с пациентом, учитель с учеником, родитель с ребенком.

И тут проблема не только в том, что взрослые могут вести себя грубо или невнимательно, но и в том, как ребенок считывает ваши действия по отношению к нему. В представлении, скажем, врача, который ежедневно общается с разными пациентами, слова «проходи, садись, встань» звучат абсолютно нормально. Для ребенка они могут быть отталкивающими, а весь процесс взаимодействия со взрослым — пугающим и травмирующим.

Есть очень простые вещи, которые позволят ребенку почувствовать равенство в конкретной ситуации: отвечать на его вопросы и задавать их самому, интересоваться его состоянием, беспокойствами и проговаривать вслух все манипуляции, которые будут происходить. Это просто сближает, и все действия становятся человечнее.

Это касается и детей, которые из-за тяжелых поражений центральной нервной системы не могу вербально общаться или их реакции трудно интерпретировать.

Абсолютно всем детям нужна коммуникация и взаимодействие с миром. Если ребенок все время лежит в кровати, это не проблема коммуникации. Важно выполнять с ним повседневные дела, привычные здоровым людям: одеть, высадить в коляску, покормить, поговорить, поиграть, отправиться на прогулку, посетить публичное место, сходить в магазин.

При общении с такими детьми также важно обращаться по имени, можно немного наклониться и замедлиться, так как часто ответные реакции не такие быстрые и не обязательно словесные: это может быть поворот головы в вашу сторону, улыбка, вокализация, движение руками.

Если у ребенка есть особенности развития и вы не можете интерпретировать его реакций, тут важно понимать, с какой целью вы хотите общаться.

Например, если вы друг семьи, в которой появился ребенок с неизлечимым заболеванием, или учитель, который не понимает, как правильно взаимодействовать на уроках, и для вас волнительно вступать с таким ребенком в коммуникацию, вы всегда можете поговорить о своих страхах и сомнениях с его родителями или с самим ребенком.

Действительно, не всегда человеку со стороны понятно, как теперь себя вести и от чего стоит воздержаться. В таком случае вы всегда найдете ответы на свои вопросы, потому что ваш интерес искренен и для вас это действительно важно. Но если вы лишь хотите утолить свое любопытство, увидев на улице ребенка с очевидными пороками развития, лучше пройти мимо. 

Адаптивность среды

Еще одна очень важная тема в вопросе коммуникации с тяжелобольными детьми — это адаптивность среды. Иногда необходимость просто вывезти из дома ребенка, лежащего в коляске, вынудит вас столкнуться с трудностями: далеко не весь городской транспорт, общественно значимые и культурные учреждения оборудованы для людей с особыми потребностями.

Безусловно, есть немалая часть недавно открытых или отремонтированных мест, которые имеют и пандусы, и лифты, и даже центры обеспечения мобильности граждан, но большинство так и остаются в состоянии, где доступа, к сожалению, нет.

Тут же можно рассмотреть и вопрос обучения детей с тяжелой болезнью: отдавать ребенка в специализированную школу или он сможет обучаться в обычной школе со здоровыми детьми? Выбрать домашнее обучение? Мне кажется, у семьи должен оставаться этот выбор, исходя из интересов ребенка. Но не из того, что обычные школы не адаптированы принимать ребенка на коляске, с мышечной атрофией, с аппаратом ИВЛ и тому подобным.

Это очень печально, когда ребенок посещает начальную школу, учится со всеми, но вот в старших классах нет доступной среды, и на этих основаниях ему предлагают домашнее обучение. Ведь школа — это не просто место, где присматривают за ребенком, пока родители работают.

Детям с тяжелыми множественными нарушениями развития школа тоже необходима. Благодаря специальным программам обучения у них формируются новые способы коммуникации, они получают больше информации о мире, в их жизни становится больше активности, в связи с чем их адаптация повышается. А на некоторых занятиях или в общих пространствах школы дети без проблем могут находиться вне зависимости от того, какие у них есть особенности.

Детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями также важно получать разные ощущения от мира. А наша задача — выстраивать с ними коммуникацию разными способами, учитывая их особенности, помогать им адаптироваться и делать все возможное, чтобы их жизнь не отличалась от жизни здоровых детей.