О том, как тяжело бывает столкнуться с онкологическим заболеванием у близкого человека, я знаю не понаслышке, поэтому в этой главе я о многом расскажу от первого лица. Но если во всем предыдущем тексте книги я в основном транслировала данные международных профессиональных сообществ, то конкретно в этой главе я буду во многом отталкиваться именно от своего опыта. А личный опыт всегда субъективен и не универсален.
Моя личная история
Когда маме впервые поставили диагноз, ей было 48 лет: она была абсолютно здоровой женщиной без вредных привычек, работала учителем истории в школе. С момента моего поступления в медицинский университет мы жили в разных городах, но часто созванивались и приезжали друг к другу.
Примерно в апреле 2020 года маму начали беспокоить головные боли, некоторые параметры которых меня смутили, и я предложила ей сделать МРТ головного мозга. В данном случае я очень прошу не примерять это на себя и своих близких, потому что головные боли, безусловно, являются поводом для консультации врача, но далеко не всегда это повод делать МРТ и подозревать что-то самое плохое.
Когда снимки были сделаны, все было ясно с первого взгляда
Речь шла об агрессивном варианте опухоли центральной нервной системы — глиобластоме. Я купила ближайшие билеты домой и сорвалась туда в этот же вечер, предварительно распихав своих пациентов коллегам в клинике. Параллельно я стала решать кучу логистических вопросов: отправила снимки знакомым нейрохирургам в хорошие учреждения, уточнила, где ожидание квоты занимает меньшие сроки, спланировала дальнейшие обследования.
По странному совпадению в тот же самый день, когда я узнала о мамином диагнозе, меня включили в число победителей рейтинга Forbes «30 до 30», и мне целый день звонили журналисты с просьбой дать комментарий, звонили друзья и знакомые с поздравлениями, и я чувствовала себя тогда довольно странно, но трубку брала — боялась пропустить важный звонок из кучи мест для планирования лечения.
Фазы проживания горя
В процессе «психологической переработки» травмирующих ситуаций мы все проходим несколько фаз:
шок,
отрицание,
гнев,
торг,
депрессия,
принятие.
У разных людей в разных ситуациях эти фазы могут длиться разное количество времени, они могут перемешиваться в произвольном порядке, и сам факт проживания какой-либо определенной фазы не означает, что в какой-то момент не будет отката в другое состояние. Важно отметить, что эта фазность касается не только самого пациента, но и его близких: они тоже проживают все эти фазы, и нередко с такой же интенсивностью.
Реакция на стресс
Пациенты в стадии шока или отрицания попадают ко мне на прием достаточно часто. Обычно это люди с впервые выявленным диагнозом, которые и предположить не могли, что с ними может произойти что-то подобное. Они могут вести себя очень по-разному — реакция на стресс у всех своя:
кто-то впадает в оцепенение и не способен мыслить и действовать продуктивно,
кто-то, наоборот, бывает настроен или излишне оптимистично, или очень агрессивно.
Мне особенно запомнился один молодой пациент с впервые обнаруженной саркомой нижней конечности, который пришел на прием с лучшим другом (чтобы не беспокоить маму), и весь прием они шутили, причем шутили очень смешно.
С одной стороны, мне не хотелось искусственно портить их продуктивный настрой (я понимала, что полноценное горе и испуг неизбежно докатятся до них, но чуть позже), а с другой стороны, такая реакция была уж слишком парадоксальной и мешала вести серьезный разговор. К счастью, у этого пациента в итоге все прошло хорошо: ногу прооперировали (обошлось без ампутации), и он живет без признаков рецидива опухоли уже больше двух лет. Я считаю, что очень важно дать человеку прожить все фазы до принятия, но прожить их так, чтобы это не сказалось на эффективности лечения.
Мой опыт
Если говорить о моей ситуации, то после МРТ моя мама была, конечно, шокирована (как и я) и не до конца осознавала происходящее (как и я), но я решила горевание отложить на потом: как и у любого вовлеченного в подобный процесс родственника, у меня не было других вариантов. Я всеми правдами и неправдами организовала маме госпитализацию в хороший медицинский центр в Москве уже через две недели после первого подозрения.
В тот момент я была эффективным «решалой» всех вопросов, но после того как я достигла первоначальной цели (маминой госпитализации), меня очень сильно «размазало», и вся моя собранность испарилась. Меня накрыло адской смесью чувств:
гнева (почему именно она, почему именно такая редкая и агрессивная опухоль, ей же только 48?),
отрицания (каждый день я видела сны «из старой жизни», где мама была здорова, — конечно, если мне удавалось уснуть),
торга (я надеялась на варианты этой опухоли, с которыми пациент может прожить долго),
вины за все подряд.
Если проводить параллели с пациентами, то я вижу, что очень многие их них проживают подобное. Пока нужно совершать множество активных действий, продолжается фаза шока, и если она продуктивна, то может даже пойти на пользу: человек достаточно бездумно сдает анализы, делает снимки, ходит на консультации и проходит лечение.
Спустя некоторое время (у кого-то — через пару недель, а у кого-то этот период может длиться и несколько месяцев) до пациента докатывается осознание происходящего, и он, что называется, «раскисает», поэтому хорошо, если у больного, впавшего в непродуктивное оцепенение, есть рядом активный близкий человек, который вовремя совершит всю необходимую тысячу действий.
Работа с пациентами
Когда я работаю с пациентами в этой фазе, то напоминаю им, какие они молодцы, что совершили все сделанное ранее, что у нас по-прежнему есть четкий план действий в любой ситуации, что ощущения и эмоции подавленности, которые они сейчас проживают, являются нормальной реакцией психики на происходящее и что не нужно ждать от себя аномально высокой эффективности — нужно по возможности оставить только самые необходимые активности.
А еще я пытаюсь выяснить, что в происходящем беспокоит человека больше всего, и по возможности стараюсь развеять эти сомнения. И я, конечно, предлагаю такому пациенту консультацию профильного специалиста (онкопсихолога или психотерапевта), потому что во время моей консультации мы прежде всего концентрируемся все-таки на медицинских вопросах.
Как себя вести
Зачастую нам бывает непонятно, как вести себя с заболевшим человеком в такой ситуации. Некоторые пытаются вести себя так, будто ничего не происходит (это неправильно), или ведут себя излишне навязчиво (этого тоже делать не стоит), или, наоборот, отдаляются от такого пациента. Давайте поговорим об этом поподробнее.
Что не делать
Не стоит пытаться полностью игнорировать болезнь и делать вид, что у всех все хорошо, и не следует табуировать разговоры об этом (особенно если сам пациент хочет об этом поговорить). Какое-то время эта стратегия может быть эффективной — она позволяет «держаться», но, во-первых, невозможно держать в себе горе бесконечно, а во-вторых, отсутствие доверительной беседы в среде близких людей не дает возможности поговорить о том, о чем нужно говорить в такие моменты.
Что делать
Для разных людей это «нужно» очень разное: некоторые пациенты даже при высоких шансах на полное излечение хотят написать завещание, обсудить все с родственниками и предусмотреть все возможные сценарии, а кто-то просто хочет поговорить с близкими о том, о чем раньше никогда не решался.
Надо попытаться создать такую среду, которая позволит человеку высказывать все, что он хочет, и быть при этом услышанным и по возможности понятым
Конечно, мы не можем в понять все чувства болеющего человека, поэтому абсолютно нормально будет сказать ему следующее: «Конечно, я не могу в полной мере понять, что ты чувствуешь, хотя и очень пытаюсь. Но я здесь, я рядом, и ты можешь поговорить со мной в любой момент, и я постараюсь поддержать тебя, как смогу».
Возможно, стоит попытаться поговорить о том, что именно беспокоит человека: это могут быть побочные эффекты лечения заболевания, которые врачи могут попытаться скорректировать, но иногда это может быть страх или смесь из других негативных эмоций. Но не усердствуйте слишком сильно с попытками «разговорить» человека: иногда груз эмоций, который лежит у человека на душе, бывает слишком велик, и говорить об этом ему совсем не хочется. Просто дайте ему понять, что всегда рядом и готовы к разговору.
Онколог-химиотерапевт
