«Моя жизнь полностью изменилась в 1997 году. У меня были муж, сын. Я преподавала русский язык иностранцам. Это была интересная и высокооплачиваемая работа. Я была счастлива. Но сложилось так, что мне пришлось узнать о детской онкологии.
У моего четырехлетнего сына Мурата было обнаружено тяжелое онкологическое заболевание — нейробластома. Полтора года врачи боролись за жизнь моего мальчика, но в то время в лечении онкологических заболеваний у детей не было больших успехов.
Болезнь победила. Это был мой единственный ребенок, без него жизнь потеряла всякий смысл. Но я постоянно думала о том, что не могу опустить руки, что должна помогать другим детям, тем, кому еще можно помочь. Я не сломалась и смогла пережить самую страшную трагедию для любой матери, потому что поняла, что я нужна и могу помочь другим детям не умереть.
Я часто думала о том, что многие из них могли быть живы, но у родителей не оказалось денег на лекарство и лечение, а в больницах не было нужного оборудования.
Эти проблемы подвластны человеку, это можно изменить. Но кому-то надо этим заниматься
Еще когда я лежала в больнице с сыном, я пыталась помочь родителям, у которых не было средств. Обзванивала банки с просьбой о помощи. Представители банков очень удивлялись, так как тогда не было такой практики, но многие откликнулись и помогли. Тогда я поняла, что помощь найти можно. Только надо обращаться, надо что-то делать.
После смерти Мурата мы с мужем начали оказывать посильную помощь отделению трансплантации костного мозга, где лежал мой сын. Мы оплачивали ремонт бытовой техники, покупали расходные материалы. Но проблем было так много, что стало ясно — нужен комплексный подход. Так я решила создать
Я назвала фонд «Настенька» в память о трехлетней девочке из Вологды, которая лежала в одной палате с моим сыном. Но для меня в этом имени собирательный образ многих детей, которых не пощадила болезнь. Конечно, среди них и мой сын. Работа в фонде, помощь больным детям наполнили мою жизнь новым смыслом.
Меня часто спрашивают: как я могла остаться работать в больнице, где умер мой ребенок?
Здесь мне было даже легче — иногда жизнь за стенами больницы казалась абсурдной. Здесь люди живут другими ценностями, более истинными, что ли… Когда ты знаешь, что можешь потерять самое близкое, что составляет смысл твоей жизни, то понимаешь: какие-то бытовые или другие проблемы, которые раньше заставляли тебя сильно огорчаться, сейчас не имеют никакого значения, это все совершенно не важно.
В 2002 году, когда был создан фонд «Настенька», само слово «благотворительность» было чем-то новым и далеко не всем понятным. Начинать было нелегко, и у нас совсем не было опыта — только огромное желание помогать больным детям. Но мы упорно шли трудным путем проб и ошибок, радуясь первым достижениям.
Через несколько лет с момента начала работы фонда мы купили в НИИ детской онкологии и гематологии аппарат гемодиализа — это искусственная почка. Он стоил тогда 3 миллиона рублей. Этот аппарат был моей старой мечтой: если бы в то время, когда умирала Настенька, у нас был этот аппарат, возможно, она могла бы остаться жива, так как у нее были проблемы с почками. Сейчас аппарат помогает многим детям.
С начала работы фонда мы оказываем большую помощь семьям больных детей. Я сама прошла этот путь, мне очень понятны проблемы родителей. И это не только финансовая помощь, но и огромная моральная поддержка, в которой родители так нуждаются. Я часто рассказываю им о людях, которые помогают их детям, считаю важным, чтобы они знали, что мир не равнодушен к их беде, что они не одни.
Посвятив свою жизнь фонду, я не думала о своем горе, не задумывалась о материнстве. Но в 2007 году в моей жизни произошло важное событие: я стала приемной мамой трехлетнего Владика, оставшегося без попечения родителей. Сейчас Владу уже 16 лет, он поступил в колледж. Сын наполнил мою жизнь материнскими заботами и еще более глубоким смыслом.
Влад с раннего детства приобщается к благотворительности. Когда был маленьким, рисовал и передавал моим подопечным рисунки, сейчас часто переводит часть своих карманных денег в фонд. С удовольствием принимает участие в благотворительных ярмарках — обаяние и искренность помогают ему очень успешно продавать сувениры фонда. Сын и муж — моя опора, которую очень важно иметь при моей напряженной и тяжелой работе.
Моя жизнь принадлежит не только моей семье, но и моим подопечным, которыми за 20 лет работы стали тысячи
Каждый ребенок — это своя судьба, свои проблемы, которые необходимо решить. Меня очень тронула история годовалого . Его родители обратились к нам с просьбой: в течение одного дня перевезти ребенка из Ростова в Москву на экстренную операцию. У малыша тяжелый порок сердца, он находился на аппарате искусственного дыхания, поэтому был необходим спецборт.
Перед всеми сотрудниками фонда стояла задача — успеть найти деньги, выйти на связь с больницей и перевозчиком, оформить массу документов. Мы все очень переживали за этого малыша. К счастью, у нас получилось, ребенка прооперировали вовремя. И сейчас мы стараемся во всем помогать его маме.
Малыш с рождения находился в больнице — ему исполнилось 1,5 года, когда его впервые решили выписать. Но, чтобы находиться дома, ему нужен был кислородный аппарат, потому что Саша пока не мог дышать самостоятельно. Фонд собрал 500 000 рублей, аппарат был куплен.
Впервые мама и сын смогли оказаться дома
Однако появились новые трудности: в больнице Саша получал искусственное питание через гастростому. Когда мама пыталась перевести его на естественное питание, ослабленный организм стал отвергать пищу.
Врачи рекомендовали в течение года постепенно приучать Сашу к новым продуктам, но пока он не привыкнет, нужно кормить искусственным питанием, единственной смесью, которую принимает организм ребенка. Стоимость одной банки достаточно высокая — 2 600 рублей, и хватает ее на пару дней. Фонд снова открыл сбор и закупил для Саши 100 банок необходимого питания.
Сейчас Саше 2 года и 4 месяца. Мама постепенно отучает Сашу от кислородного аппарата, и он уже очень долго может дышать сам. Малыш учится играть с игрушками, общаться с другими людьми, ползать, сидеть, стоять.
Таких историй за 20 лет деятельности фонда у нас очень много. Создание фонда изменило всю мою жизнь. В помощи тяжелобольным детям я нашла новый смысл жизни, испытываю радость быть полезной и востребованной».
Учредитель и Председатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями и другими тяжелыми заболеваниями «Настенька»
Личный сайт
