История мамы ребенка с аутизмом: «Творчество стало моей терапией»

В год и семь месяцев мой сын Яков начал трясти головой и закрывать ладонями уши, как будто они разрываются от боли. Начал бегать по кругу и делать непроизвольные движения руками, ходить на носках, врезаться в стены.

У него практически пропала осознанная речь. Он постоянно бубнил что-то, перестал указывать на предметы. И еще начал сильно кусаться. При этом кусал он не только окружающих, но и себя.

Не то, чтобы до этого мой сын был самым спокойным ребенком на свете. Нет. Он всегда был очень активным, но таких явных признаков, что с ним происходит что-то не то, до полутора лет не было. В год и восемь на проверке у врача он ни секунды не сидел на месте, не смог собрать какую-то башню из кубиков, которую должен сооружать ребенок в его возрасте, и сильно укусил медсестру.

Нам дали направление в центр развития ребенка. Я долго сопротивлялась. До тех пор, пока детский невролог не произнес вслух окончательный диагноз. У моего ребенка — аутизм. И это данность.

Что-то изменилось в мире после этого? Нет. Люди продолжали жить своей жизнью, никто не обращал на нас внимания — ни на мое заплаканное лицо, ни на растерянного папу, ни на несущегося куда-то, как обычно, сына. Стены не разрушились, дома стояли на месте.

Я решила, что все это какая-то ошибка. Ну бывает же, что диагноз ставят неправильно. Что ошибаются. «Им еще будет стыдно, что они поставили моему ребенку диагноз «аутизм»», — думала я. С этого момента начался мой долгий путь принятия.

В поисках выхода

Как любой родитель, ребенку которого поставили диагноз «аутизм», я прошла все пять стадий принятия неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессия и, наконец, принятие. Но именно в депрессии я застряла надолго.

В какой-то момент я перестала пытаться перевоспитать ребенка, носиться по адресам «светил» и дополнительным занятиям, прекратила ждать от сына того, чего он не может дать... И даже после этого я не выбралась из бездны.

Осознавала, что мой ребенок всю жизнь будет другим, скорее всего он не станет самостоятельным и не сможет вести полноценную с моей точки зрения жизнь. И эти мысли лишь усугубляли ситуацию. Яшка забирал все мои душевные и физические силы. Я не видела смысла жить. Зачем? Все равно ничего не изменишь.

Я поняла, что у меня депрессия, когда поймала себя на том, что написала в поисковике запрос: «современные способы самоубийства». Мне было интересно, как сводят счеты с жизнью в наше время...

Что-нибудь изменилось в этой области с развитием высоких технологий или нет? Может, появилось какое-нибудь приложение для телефона, которое подбирает лучший способ самоубийства в зависимости от характера, привычек, наличия семьи? Интересно, правда? Вот мне тоже было интересно. А еще это как бы была не я. Спрашивала будто бы не про себя. Я просто обнаружила себя читающей о самоубийствах.

Когда я рассказала об этом своей подруге-психологу Рите Габай, она спросила: «Ну и что ты выбрала, какой способ тебе подходит?» И эти слова вернули меня на землю. Стало ясно, что все, что я читаю, так или иначе относится ко мне. И что пора обращаться за помощью.

Он всю жизнь будет другим

Наверное, первым шагом к тому, чтобы «проснуться», стало для меня признание, что я этого хочу. Отчетливо помню свою мысль: «Я больше так не могу». Мне плохо в моем теле, плохо в моей жизни, плохо в моей семье. Я поняла — надо что-то менять. Но что?

Осознание того, что происходящее со мной называется эмоциональным выгоранием, пришло не сразу. Кажется, впервые я услышала об этом термине от своего семейного врача. Я пришла к нему за каплями в нос от гайморита, а вышла с антидепрессантами. Врач просто спросил, как у меня дела. А в ответ я разрыдалась и еще полчаса не могла успокоиться, рассказывая ему, как они обстоят...

Помощь пришла сразу с двух сторон. Во-первых, я начала принимать антидепрессанты по назначению врача, а во-вторых, записалась к психологу. В конечном итоге мне помогло и то, и другое. Но не сразу. Должно было пройти время. Оно лечит. Это банально, но правда.

Чем больше проходит времени, тем легче осознать диагноз. Перестаешь бояться слова «аутизм», перестаешь плакать каждый раз, когда кому-нибудь рассказываешь, что у твоего ребенка этот диагноз. Просто потому, что ну сколько можно плакать по одному и тому же поводу! Организму свойственно самоисцеляться.

Мамы слышат это по поводу и без: «Обязательно надо находить время на себя». Или еще лучше: «Детям нужна счастливая мама». Ненавижу, когда так говорят. Потому что это общие слова. И самое простое «время на себя» помогает очень ненадолго, если человек находится в депрессии. Во всяком случае, со мной было именно так.

Сериалы или фильмы хорошо отвлекают, но никак не выводят из депрессии. Сходить в парикмахерскую — отличное занятие. Потом силы появляются на пару часов. Но что дальше? Опять в парикмахерскую?

Поняла, что надо найти постоянный ресурс, эффект от которого можно постоянно подпитывать. Я нашла такой ресурс в творчестве. Сначала я рисовала и делала поделки, еще сама не осознавая того, что это и есть мой ресурс. Потом начала писать.

Сейчас для меня нет лучшей терапии, чем написать рассказ или изложить на листе бумаги все события за день, или даже опубликовать пост в «Фейсбуке» (запрещенная в России экстремистская организация) — о том, что меня беспокоит или просто о какой-то очередной Яшкиной странности. В слова я вкладываю свои страхи, сомнения, неуверенность, а также любовь и доверие.

Творчество — то, что заполняет пустоту внутри, которая возникает от нереализованных мечт и ожиданий. Книга «Мама, АУ. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми» стала для меня лучшей терапией, терапией творчеством.

«Искать свои способы быть счастливыми»

Рита Габай, клинический психолог

Когда в семье рождается ребенок с аутизмом, родители поначалу не догадываются, что он особенный. Мама спрашивает на форумах: «А у вас тоже ребенок плохо спит ночью?» И получает ответ: «Да, это нормально, младенцы часто бодрствуют ночами». «А ваш малыш тоже разборчив в еде?» «Да, мои дети тоже привереды». «А ваш тоже не смотрит в глаза и напрягается, когда его берешь на руки?» «Упс, нет, это только у вас, и это плохой признак, срочно идите на проверку».

Тревожные звоночки становятся разделительной чертой, за которой начинается одиночество родителей особых детей. Потому что они не могут просто влиться в общий поток других родителей и делать как все. Родителям особых детей постоянно нужно принимать решения — какие способы коррекции применять, кому верить и от чего отказываться. Масса информации в интернете часто не помогает, а только путает.

Способность думать самостоятельно и критически мыслить не всегда доступна встревоженным и расстроенным мамам и папам детей с трудностями развития. Ну как можно критически относиться к заманчивому обещанию вылечить аутизм, когда каждый день и каждый час ты молишься, чтобы диагноз оказался ошибкой?

К сожалению, родителям особых детей посоветоваться часто бывает не с кем. Тема узкая, специалистов мало, шарлатанов много, а уж советы обыкновенных родителей оказываются абсолютно неприменимы к детям с аутизмом и только обостряют чувство одиночества и непонятости. Оставаться в этом всем невыносимо, и нужно искать источник поддержки.

В фейсбуке (запрещенная в России экстремистская организация) существуют специальные группы родителей детей с аутизмом, а также можно прочитать книги, написанные родителями, осмыслившими свой опыт, уникальный и универсальный одновременно. Универсальный — потому что все дети с аутизмом проводят своих родителей через ад, уникальный — потому что нет двух детей с одинаковым набором симптомов, несмотря на одинаковый диагноз.

Кроме одиночества, которое испытывают особые родители, они также чувствуют огромную ответственность и страх. Когда ты растишь нейротипичного ребенка, он дает тебе обратную связь, и ты понимаешь, что работает, а что — нет.

Бессонные ночи родителей обычных детей оплачены детскими улыбками и объятиями, одного «Мамочка, я тебя люблю» достаточно, чтобы мама почувствовала себя самым счастливым человеком на свете, даже если за секунду до этого была на краю отчаяния от непомерной нагрузки и усталости.

Ребенок с аутизмом требует от отцов и матерей особенно осознанного родительства. Многие из этих родителей никогда не услышат «Мамочка, я тебя люблю» и не получат поцелуя от своего ребенка, и им придется найти другие якоря и маяки надежды, другие признаки прогресса и совсем другие мерила успеха. Они найдут свои способы выживать, восстанавливать силы и быть счастливыми со своими особенными детьми.