Ника родилась с синдромом Дауна. Под давлением врачей и окружения родители отказались от девочки, но уже через два месяца Мила поняла, что их дочь должна расти в семье, и после оформление всех бумаг девочка оказалась дома.
На съемки клипа «Не молчи» Ника попала случайно. В 2014 году фонд «Обнаженные сердца» профинансировал Тренинг детско-родительского взаимодействия в Центре поддержки в социализации детей и подростков с особенностями развития «СВИТОК», где как раз занималась Ника. Когда подошло время съемок клипа, Мила стала первой мамой, которая не побоялась принять участие в проекте (сотрудники фонда к тому моменту обзвонили уже больше десяти мам), и уже через два дня они с Никой приехали на встречу с режиссером клипа Алексеем Голубевым.
«Не молчи» стало первым в России музыкальным видео о людях с особенностями развития. В основе сценария – типичная история. Молодая мама, ее играет актриса Евгения Брик, скрывает от возлюбленного, что у нее есть дочь с особенностями в развитии. Ей хорошо известно, чем это может закончиться: в клипе показана сцена на детской площадке, где с мамой и дочкой никто не хочет играть. Впрочем, клип – это не нарочитая «социалка», а история любви со счастливым концом. А его цель – показать, что люди с особенностями в развитии достойны счастья, любви, уважения и принятия в обществе.
Ника приняла участие не только в съемке клипа, но и в выступлении Димы Билана на фестивале «Новая Волна» в Сочи. После этих событий у восьмилетней девочки полностью изменилась жизнь. Теперь она знаменитость и в школе, и в центре, и в секции легкой атлетики. Друзья и знакомые постоянно просят сделать с ней селфи, следят за ее успехами и приглашают на все праздники.
Мила считает, что самый главный плюс проекта – реакция общества: после выхода клипа вокруг активно заговорили о детях с особенностями в развитии, стало меняться отношение к ним. Однажды Мила услышала, как старшая сестра другой девочки с синдромом Дауна гордо говорила одноклассницам: «А вы же видели клип Димы Билана? Там снялась дочка маминой подруги, она такая же, как наша Даша». Очень важно, что тема детей (и людей) с нарушениями в развитии перестает быть закрытой, неудобной, замалчиваемой.
Миле Кирилловой 41 год, она инженер и волонтер фонда «Даунсайд ап». Ее семья – это муж Артем, две дочери – Ника (9 лет) и Саша (4 года), и кот Тихон.
Как проходили съемки клипа? Как Ника себя чувствовала, справлялась ли?
Мила Кириллова: Мне очень понравилось, как она себя вела, как стойко переносила все неудобства. Я была очень горда за нее, и у меня даже появилось ощущение, что у нас все получится в жизни. Я предполагала, конечно, что все, скорее всего, пройдет нормально, но все равно очень боялась. Как они будут работать с ней? Вдруг она что-то не сможет, как-то не так будет реагировать на инструкции… Потом я очень переживала, как она будет выглядеть в кадре, насколько она фотогенична. Я хорошо знаю все ее минусы, вижу их даже лучше, чем другие. И я с ней каждый раз проводила работу: «Ника, закрывай рот, держи спину ровно, когда идешь, наступай на пятку, ноги собирай». То есть все мои страхи и комплексы очень сильно на меня давили. Но пережитый опыт помог мне с ними справиться. Страхи, конечно, до конца не исчезли, но когда я увидела, как хорошо дочь выглядит в кадре, мне стало легче.
Каролина Филпс
«Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Повесть исполнена силы и мудрости. А еще радости. Казалось бы, чем может радоваться мать ребенка, у которого синдром Дауна? Эта радость - результат огромного труда ума и души. Опыт человечности, который может быть полезен каждому из нас.
Вам было сложно решиться на участие в этом проекте?
М. К.: Я подумала, что это было бы интересно и для меня, и для Ники – ведь не каждому даже обычному ребенку выпадает главная роль в клипе Димы Билана. Решение я приняла легко, я вообще их легко принимаю. Кроме того, я подумала, что успех поможет Нике в школе и, может быть, нам будет проще в будущем, для нас откроются какие-то новые возможности. А еще мне кажется, что съемочной группе тоже повезло с Никой.
Поможет ли эта история другим детям?
М. К.: Я надеюсь. Когда я принимала решение об участии, я надеялась, что эта история поможет взглянуть на детей с особенностями в развитии с другой стороны. Понять, что они тоже что-то могут. Раньше, если мы видели на экране человека с особенностями, то говорили: «Ой, какая прекрасная девочка, для своего диагноза она так хороша». Но наша история о том, что Ника отдельно, а ее диагноз – отдельно. И другим родителям она показывает, что и у таких детей все может быть неплохо.
А вам помогла бы такая история?
М. К.: Когда Ника родилась, мы не видели вокруг никаких положительных примеров. Да их и не было восемь лет назад. То, что сейчас все больше появляется людей с нарушениями в развитии на телевидении и в прессе, – это хорошо. Для родителей – это сигнал, что не нужно стесняться. Когда Ника родилась, мы, конечно, очень переживали, как на нас будут смотреть, как наши знакомые и незнакомые отреагируют, будут ли стесняться. Мы отказались от нее, но потом я очень четко поняла: мне все равно, какой она будет, главное, чтобы мы были вместе. И мне бы очень хотелось, чтобы у родителей особенных детей не было страха, что «жизнь закончилась навсегда, и прежней она не будет никогда». Со временем станет легче, в какой-то момент вы примете ребенка и поймете, что с ним можно быть абсолютно счастливым.
Вы говорили, что родителям нужно воспитывать особенных детей, как?
М. К.: Есть две категории родителей. Одни отдают своих детей во все секции, кружки, куда только можно, хотя ребенку это, может быть, и не нужно. Таким образом, они поддерживают свою родительскую тревогу. Другие же, наоборот, считают: «Ну что с него взять? Вот он таким родился, это ему не дано, это ему не надо, будем его любить таким, какой он есть». И это тоже неправильно. Конечно, детей надо принимать такими, какие они есть, но все равно у них должны быть нормы поведения. И поставить границы должны родители.
У меня очень большой круг общения, я знаю много детей с синдромом Дауна и их родителей, и я могу сказать, что нет необучаемых детей, нет безнадежных детей. Но есть родители, которые «забили», грубо говоря, на своих детей и на их воспитание. При этом они говорят, что это «такие солнечные, прекрасные дети», «да, он что-то делает не так, ну и что, ведь он таким родился». У нас есть мальчик в классе. Он четко знает, что когда его мамы нет рядом, можно хулиганить, но как только он видит маму, сразу начинает адекватно себя вести. То есть он понимает? Так почему же не донести до него мысль, как нужно себя вести в обществе?
Детям с синдромом Дауна приходится очень многое объяснять, нужно много раз повторять, что можно, что нельзя. У них, например, очень хорошая зрительная память. У Ники не было никогда проблем с запоминанием алфавита, цифр, но вести себя адекватно – для нее это очень большой труд. В этом нам помог обычный детский сад. Но и я приложила к этому много усилий и считаю, что это, пожалуй, самая сложная задача родителей. В 90% случаях дети с синдромом научатся писать, считать и читать. А вот вести себя адекватно, грамотно, хорошо – это другой вопрос.
Ника всегда хорошо одета, прекрасно выглядит, это важно?
М. К.: Мне всегда казалось, что если особенный ребенок красиво одет, у него аккуратная прическа, хорошие очки, то ему будет проще вызвать положительные эмоции у окружающих. Даже если у него приоткрыт рот или он косо идет... Поэтому мы всегда стараемся красиво одеваться.
А Нике это нравится?
М. К.: Да, она любит всякие браслетики, заколочки, колечки, штучки... У нее есть свой вкус. Когда она впервые увидела Наталью Водянову в платье, например, то сразу восторженно воскликнула: «Какое у тебя красивое платье! Какие у тебя красивые туфли».
А друзья у Ники есть?
М. К.: Да, есть, но главный ее друг – младшая сестра Саша, так как они сейчас все время вместе. Вместе они – банда: Саша постоянно придумывает какие-то игры, и Ника очень активно в них включается.
На детской площадке у нас есть несколько друзей, но обычно это дети года на два младше. Одна девочка научила Нику качаться на качелях, объясняла ей: «Ника, смотри, вот так наклоняешься, так ноги подгибаешь». Понятно, что в перспективе, скорее всего, для таких людей друзья – это люди с какими-то ментальными нарушениями. Может быть, не конкретно с синдромом Дауна, но другие, потому что, в конце концов, обычным детям это просто неинтересно. Поэтому Ника пойдет в коррекционную школу, где будут дети с теми или иными нарушениями, скорее всего, с менее выраженными. Я уверена, что там она найдет друзей, и я не вижу в этом ничего плохого.
А после школы?
М. К.: После коррекционной школы дети обычно поступают в колледж на озеленителя. Мне кажется, чем старше Ника будет становиться, тем будет больше сложностей с обучением. Это понятно по опыту всех наших старших друзей. И если программу начальной школы, я уверена, Ника осилит, то дальше будет сложнее. И я бы не стала заморачиваться на каких-то сложных вещах. Сначала я думала, что не надо занижать планку ребенку. А потом задала себе вопрос: «Зачем ей все это?» Ей нужен минимум знаний для жизни в обществе: научиться читать, писать, ориентироваться в пространстве, знать географию, литературу, историю, обществознание, но без углублений в физику, химию или математику... Таким детям нужно совсем другое – они должны соображать, уметь взаимодействовать с людьми и иметь друзей. Это очень важно.