Человек в клетке
Фото
Getty Images

«Мне часто говорят: «Ты выглядишь усталым». Понимаете, я не просто выгляжу, я и чувствую себя усталым - практически каждый раз, как вы меня встречаете, осунувшегося, с красными глазами. Я на самом деле устал, но в этом нет ничего ужасного. Сейчас я объясню.
Жить с диагнозом «аутизм» означает жить без фильтров…
Каждый день я живу в формате HD 1080p. Ваш формат, возможно 480p, но это даже слишком щедрая оценка. Ваш мозг отфильтровывает шумовые и визуальные раздражители, потому что они не важны для вас. Вам не о чем беспокоиться, потому что ваш мозг делает для вас эту работу.
А вот мой мозг – не очень-то.
Каждый день я просыпаюсь и выхожу на сцену величайшей постановки всех времен. Каждый день, как только я встаю с постели, – «Камера!», «Свет!», «Мотор!».
Поскольку у меня аутизм, мой звукорежиссер, осветители, работники сцены, гримеры и операторы делают свою работу недостаточно квалифицированно. Звук и свет несносные, порой их больно воспринимать. Свет – то слишком яркий, то слишком тусклый. Главный прожектор всегда освещает не то, что надо. Подсветка зрительного зала ужасна, и поэтому я не узнаю лица и плохо воспринимаю расстояние…

На самом деле на все это уходит много сил. Поэтому я не просто выгляжу усталым. Я действительно устал.
Мои гримеры забывают сделать свою работу. Лицо выглядит усталым и осунувшимся, потому что я не могу прятать свои подлинные чувства за масками и гримом, как многие другие. Мое лицо обнажено – ни грима, ни маски. На нем в точности написано, что я чувствую. Оно выглядит усталым, потому что я устал.
А рабочих сцены у меня нет. В моей голове нет работников, которые помогали бы мне понимать намеки. Я не всегда уверен, где лучше встать, когда выйти на сцену, а когда уйти, когда произнести реплику. Я часто повторяю свои слова, но у меня нет сценария, поэтому моя пьеса обычно сочетает импровизацию, реалити-шоу, стендап-комедию, а похоже все это скорее на эстрадный концерт, чем на мюзикл. И все это требует уймы энергии. Поэтому я не просто выгляжу усталым. Я действительно устал.
Команда операторов – совсем не команда. У меня одна камера, то есть у меня только один угол обзора, один ракурс, одна перспектива. Я не понимаю, как можно смотреть на мир с разных точек зрения. Но и вы видите меня лишь в одной плоскости. Вы видите человека, который не испытывает положительных эмоций и тяготится своим присутствием здесь. И вы видите мое представление лишь под этим углом. На другой стороне меня нет камер. Да, вас это может сбить с толку, но меня это просто изматывает. Поэтому я не просто выгляжу усталым. Я действительно устал.

Поэтому, когда вы меня видите, имейте в виду, что я не просто выгляжу усталым. Я действительно устал. Но это неплохо. Я устал, потому что нахожусь в борьбе, я борюсь яростно и упорно. Это необходимо мне, чтобы выходить на сцену моей жизни, где меня ожидает сенсорная перегрузка и социальная тревожность.
Я не просто выгляжу усталым. Я действительно устал, потому что я выбираю бой вместо отступления…
Я не просто выгляжу усталым. Я действительно устал, потому что я нашел в себе смелость думать прежде всего о своем предназначении, а не о том, как я выгляжу.
Я – аутист, и мое предназначение в том, чтобы показать всем, людям с аутизмом и их родителям, что мы можем многое дать этому миру. Я выхожу на работу, в магазин, я готов играть свою роль, как бы сложно это ни было, и не важно, что я не могу скрыть свою усталость. Я выхожу на сцену каждый день, готовый выступать, потому что миру нужен мой голос. Миру нужен аутичный голос. Когда наш голос отсутствует, на этом месте – только пустота.
Так что, да - я выгляжу усталым, и, да - я устал. Но я в порядке... я устал, потому что я победил. Я отыграл свою роль, и я с радостью сделаю это снова завтра».

Подробнее см. на сайте autismspeaks.org и в блоге пастора Ламара Хардвика (Lamar Hardwick) i-am-strong.net