«Тем более что моя мама лежала в больнице, я много времени проводила с ней, и мне было удобно, что ребенок может сам себя занять. Конечно, я уже тогда должна была что-то заподозрить! И все же до полутора лет мы жили спокойно. А после двух я поняла, что с Тимой что-то не так: он все еще не говорил ни слова. Мы пошли к неврологу, тот отправил нас психиатру, и там впервые прозвучало: расстройство аутистического спектра.
Я ревела, конечно, потому что вообще я — человек эмоциональный. Было какое-то ужасное неприятие диагноза. Пустота, не знаешь, как действовать. Говоришь себе: не может быть, это какая-то ошибка. Сейчас он подрастет, мы позанимаемся — и все будет хорошо. Это у других на всю жизнь, а мы вылечим. Теперь я понимаю, что аутизм не болезнь и вылечить его нельзя. А тогда… Хотя, конечно, надежда — один из важных факторов. Депрессией ребенку не поможешь. Наоборот, когда тебе говорят, что нужно как следует поработать — и тогда положение выправится, ты, конечно, очень хочешь поскорее собраться.
список организаций в разных городах России, где люди с аутизмом и другими ментальными особенностями могут получить помощь и поддержку.
Затем начались скитания. Психиатр отправил в нас центр для детей с ДЦП. Сказал, что там очень хороший логопед, если мы к ней попадем, то дело в шляпе. Я пробилась к ней и стала ждать чуда. Но логопед помочь не смогла. Затем посоветовали другое место, куда тоже огромная очередь, но если возьмут, то ребенок точно заговорит. Бросилась туда. Тиме выписали рисполепт (как я жалею, что послушала врача и начала его давать!) и стали заниматься холдинг-терапией. Это когда на ребенка ложатся, фиксируют его таким образом — и заставляют что-то сказать. Час он лежал без движения и безумно орал. Появились, правда, какие-то слоги, даже слова, но потом наступил регресс. Начались истерики, врач советовал давать капельку рисполепта, чтобы успокоить. В итоге мы фактически подсели на этот нейролептик. Становилось все хуже. Кинулись к другому неврологу. Та первым делом отменила лекарство и твердо сказала, что аутизма у ребенка нет.
Донна Уильямс
«Никто нигде. Удивительная автобиография аутичной девочки»
Удивительная автобиография женщины, страдавшей аутизмом с самого детства. Она сумела во многом преодолеть болезнь и написала книгу, в которой описала, что же чувствует аутист, как он воспринимает мир и себя. Уникальный опыт.
С этим счастьем я жила полгода, хотя, как ни странно, где-то в глубине души испытывала и разочарование. Ведь еще чем себя утешаешь: раз у ребенка есть аутизм, то, значит, где-то есть и гениальность. Он будет знаменитым, богатым, полезным обществу, и неважно, что я буду всю жизнь ему завязывать шнурки. Когда сняли диагноз, у меня первая мысль была — ну все, значит, не гений. Что же с ним тогда? Умственная отсталость? Опять неизвестность, страх и сверхзадача — научить ребенка говорить. Попали по знакомству в Центр патологии речи, откуда нас для начала все равно направили к психиатру. И он подтвердил аутизм. Вот так Тиме два раза ставили этот диагноз, и я не знаю, когда мне было больнее. Как будто на шею обратно надели петлю. И снова — дикое неприятие, хуже, чем в первый раз. Я ненавидела врача, мне казалось, что это она специально, мне назло. Но самое ужасное — это ощущение, что ходишь по кругу. Все чего-то обещают, а ничего не меняется. Я опять стала перелопачивать горы информации. И поняла две вещи: что, во-первых, врач был совсем неплохой, а во-вторых, нужен прикладной поведенческий анализ. Мы начали им заниматься — и положение стало потихоньку выправляться. По крайней мере, подвижки есть, и настроение стало получше. Если бы только еще моя мама была жива! Мой папа умер, когда мне было 17, а ее не стало три года назад. Как же мне ее поддержки не хватает!
Но мне очень помогают мой муж и старший сын. Муж, Вадим, — сам очень сильный человек, и он всегда меня поддерживает, когда мне тяжело. А старшему сыну — Мишке, ему 12 — я уверена, просто повезло, что у него такой брат. Он, например, никогда уже не будет издеваться над слабым. Недавно рассказывал, что у них в классе появился необычный мальчик и все достают его, а он пытается заступаться.
Вообще, наверное, один из самых психологически тяжелых моментов — это то, что мир бывает настроен враждебно к твоему ребенку. Не так давно мы зашли в магазин выбирать друзьям подарки. Тима очень заинтересовался манекеном, все время трогал его, а я этот манекен придерживала, чтобы не упал. Продавец недовольно поглядывал на нас и вдруг как заорет: «Ты что, совсем глупый? Тебе сколько раз сказали?! Не трогай!» Это было сразу после случая с сестрой Натальи Водяновой, поэтому я сказала: «У ребенка аутизм, и вообще я на вас в суд подам!» Сработала защитная реакция. Мы перешли в соседний магазин, а там, видимо, поняли, что ребенок не совсем обычный. Трогает что-то — ну и пусть трогает. Я извинилась, тоже сказала про аутизм, а продавец заинтересовался, начал так участливо расспрашивать, что я вышла с хорошим чувством. Правда, того, что надо, все равно не купили. Пришлось идти в третий магазин, а там Тима, проходя мимо продавца, как-то его задел. Он вообще может запросто подойти к незнакомому человеку, взять его за руку или хлопнуть по животу. А продавец Тиме вдруг так ласково и весело: «Ты мой золотой, ты мой хороший!» Наверняка ему и в голову не пришло, что с мальчиком что-то не так, просто ребенок есть ребенок.
Вот пример того, как в обществе относятся. Три магазина, три реакции. На одну неприязненную две хороших. Не все так плохо».
Герои этой серии материалов — члены инициативных родительских групп, с которыми тесно сотрудничает фонд «Выход».
