Что такое ихтиоз?
Название заболевания происходит от греческого ἰχθύς («рыба») за сходство кожи при ихтиозе с рыбьей чешуей. Она покрывается чешуйками из-за нарушения процесса ороговения кожи, поэтому во всем мире пациентов с таким диагнозом называют «рыбками».
Именно поэтому выставка фоторабот проходит в Крокус Сити Океанариуме, в котором обитают много особенных рыбок, непохожих на других.
Как устроена фотовыставка?
Цель выставки — не только сбор средств для оказания адресной помощи, но и просвещение, победа над страхами и стереотипами, чтобы люди с ихтиозом чувствовали себя в обществе, как рыбы в воде.
На экскурсионном маршруте морской экспозиции Крокус Сити Океанариума представлены работы фотографа Даниила Артемьева с участием детей, которых поддерживает фонд. Выставка расскажет важные факты об ихтиозе, покажет лица и судьбы детей — их неординарные, сильные личности сквозь историю редкой болезни.
Визуальная концепция — портреты детей сквозь прорванную бумагу — отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе: полная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания.
Какие еще мероприятие пройдут в рамках месяца осведомленности об ихтиозе?
Крокус Сити Океанариум в рамках поддержки социальных проектов целый месяц будет знакомить посетителей не только с обитателями аквариумов, но и с лицами и историями «рыбок», живущих на земле.
Так, там пройдут познавательные занятия «Эти особенные рыбки» для детей старше 8 лет, мастер-классы и специальные экскурсии по экспозиции «Моря и океаны», рассказывающие про подопечных фонда, его деятельность и фотовыставку. Часть дохода от их проведения будет перечислена в фонд для помощи подопечным с ихтиозом.
Чем занимается фонд «Дети-бабочки»?
«Дети-бабочки» — единственный в России фонд, который с 2020 года оказывает системную помощь детям и взрослым с ихтиозом. В 2022 году проект был удостоен премии «Золотой кот» за достижения в привлечении средств на благотворительные и социальные цели.
Попечители фонда:
Ксения Раппопорт — народная артистка России;
Данила Козловский — актер театра и кино;
Владимир Маркони — шоумен;
Александр Цыпкин — автор бестселлеров и литературно-театрального проекта «БеспринцЫпные чтения»;
Саша Даль — продюсер и солистка группы «FRUKТbI».
Сайт Крокус Сити Океанариума:
Сайт фонда «Дети-бабочки»: