«Я бы все отдала, чтобы Андрюша стал как все!»

Анна Соловьева, мать 7-летнего Андрея

«Когда мы шли гулять, я брала семечки, чтобы слетались голуби. Говорила ему «Смотри!», но он даже не глядел в ту сторону. Я думала, что ему просто не интересно. Еще у него никогда не было указательного жеста. Он брал мою руку и ею показывал на то, что хотелось. Это тоже казалось мне абсолютно нормальным, тем более что моторное развитие у него было по возрасту.

Почему-то он самозабвенно бегал туда-сюда, от угла до двери, например, и обратно (потом я узнала, что это называется «челночный бег»). Зато когда я брала сына на руки, он застывал как кукла, не прижимался ко мне, не обнимал. И еще он словно не чувствовал боли. Брали кровь, а он хохотал. Мы с мужем удивлялись, конечно, но думали, что это у нас «настоящий мужик растет».

До поры до времени я не видела большого различия между Андрюшей и другими детьми. Дело в том, что я отдала старшего в детский сад, где были и колясочники, и дети с ДЦП. Я не думала, что мой ребенок — особенный, просто хотела приучить его к многообразию жизни, чтобы он не боялся тех, с кем что-то не так. Словом, вокруг нас все время были необычные дети, на этом фоне и младший не вызывал никакого беспокойства.

А потом мы поехали на море. И я увидела, насколько Андрюша отличается от других. Больше всего удивляло отсутствие речи. Ему очень нравился надувной бассейн, он туда бежал с удовольствием, а ведь дети, когда им что-то нравится, быстро выучивают слова. И вот сколько я ни просила сказать его хоть что-то, хоть вот это «бассейн», он ничего не говорил, но очень сердился и кричал.

Один вечер я запомню на всю жизнь. Мне попался в интернете американский ролик про мальчика Кевина. Я начала смотреть и сразу поняла: это про Андрюшу. С каждым кадром замирало сердце. Я говорила себе: «Нет! Не может быть!» Прокрутила ролик несколько раз, потом разбудила мужа и сказала: «У нашего ребенка аутизм».

Бросилась искать информацию, которой тогда было еще очень мало. Повсюду говорилось, что аутизм — это тяжелое психическое заболевание, которое не поддается лечению. Но на одном ресурсе я все же нашла контакты психиатра, который занимается аутизмом, и уже через три дня он приехал к нам домой.

Два часа он осматривал ребенка, а потом сразу перешел к рекомендациям. Я сказала: «Стоп-стоп, так это аутизм или нет?» И он очень неохотно ответил: «Судя по всему, да» — и тут же добавил: «Но если с ребенком как следует заниматься, он наверняка научится и сам ходить в туалет, и самостоятельно есть».

Только тут я осознала масштаб катастрофы: самые элементарные навыки, которыми другие овладевают не задумываясь, потребуют от нас огромной работы. Я извинилась, вышла на балкон и начала рыдать. А муж мне потом признался, что дико разозлился на врача и вообще готов был его ударить за то, что он вот так обидел жену и оклеветал ребенка.

Я была в таком шоке, что на секунду у меня явилась мысль сдать Андрюшу месяца на три в какой-нибудь интернат, где мне его быстренько вылечат — и все встанет на свои места. Но не существует, конечно же, ни таких интернатов, ни такого лечения. Единственный метод, как объяснил врач, — так называемая поведенческая терапия. И тут же добавил, что специалистов в России практически нет.

Я каждый день видела, что ребенок теряет какой-то навык. Еще вчера он хоть как-то смотрел в глаза, а сегодня не смотрит вообще. Еще вчера он мне улыбался, а теперь совсем перестал. У него сделалось несчастное личико, на нем словно застыла маска обиды.

Однажды он ночью заплакал, я подошла к нему, чтобы утешить, а он уполз от меня в дальний угол кроватки, словно боялся, что я его ударю. Потом я читала, что дети при аутизме часто не дают до себя дотрагиваться. Но вот он плакал, а я ничего не могла сделать. Просто сидела рядом и выла вместе с ним.

Через неделю накрыло совсем. У меня была тяжелая беременность, но я так хотела этого ребенка, а теперь, получается, испортила всем жизнь. Мне показалось, что нужно освободить всех и от себя, и от этого безнадежного мальчика.

Я написала мужу записку, что прошу у него прощения, что так всем будет лучше, взяла спящего Андрюшу на руки и пошла на 18-й этаж. Открыла входную дверь — и увидела на пороге мужа. Он сразу понял, что что-то не так, ведь мы были раздетые, а на улице холодно. Я не могла из себя выдавить ни слова.

И после этого я все же приняла решение идти на курсы поведенческого анализа. Я на удивление быстро включилась, несмотря на отсутствие специального образования, и вскоре даже смогла применять свои знания.

Когда мы через год показались нашему врачу, я была страшно горда собой, потому что научила ребенка пользоваться пексами (специальные карточки с рисунками, которые помогают неречевым детям объяснить, чего они хотят). И еще Андрюша снова начал улыбаться. Стал наконец замечать меня и папу. А маска обиды, которая была у него на лице, совершенно ушла. Врач сказал: «Вы сделали главное. У вас счастливый ребенок».

Но каких же это мне стоило титанических усилий! При этом обычным мой мальчик все равно не становился, между ним и его сверстниками была пропасть. Особенно тяжело было перед очередным Андрюшиным днем рождения. Во-первых, к нему никто не приходил. А во-вторых, я все время говорила себе: «Вот еще один год прошел, а мы почти ничего не добились».

Я начала метаться, пустилась сразу во все тяжкие. Не было в Москве ни одного специалиста, к которому бы мы не ходили. Я не унималась и продолжала искать волшебную таблетку, после которой жизнь наладится. Я бы все отдала, лишь бы Андрюша стал как все! Но мои жертвы никому не нужны. Сейчас я понимаю, что аутизм — это не спринт, а марафон.

В этом забеге важно знать, что ты не один. Ведь мир после диагноза буквально раскалывается надвое, ты оказываешься как бы на противоположном берегу. У всех другие интересы. И вот одна мама написала мне письмо. У ее девочки аутизм плюс другие нарушения, и она совсем не знает, что делать, и денег на поведенческую терапию нет.

С этой девочкой я начала заниматься бесплатно, а Лиля, ее мама, стала моей близкой подругой. К тому же у наших детей дни рождения рядом, и уныние накатывает на нас примерно в одно и то же время. Мы говорим по телефону, вместе огорчаемся, вместе радуемся успехам наших детей и понимаем друг друга с полуслова.

Мой муж в этой новой жизни ни на секунду не дистанцировался и не отстранился, я ему безумно благодарна за это. В подобной ситуации многие папы начинают стесняться своего ребенка, но Сергей обожает Андрюшу. И если от старшего он чего-то требует, то здесь любовь безусловная.

Даже я иногда переживаю, что мой ребенок ведет себя неправильно, может кому-то помешать. А Сергей абсолютно спокоен. Он словно говорит всем: «Да, это мой сын. Он такой. И я — с ним». Это дает мне огромное чувство уверенности. Когда я с мужем, мне ничего не страшно».