Psychologies: Вам приходится часто сообщать родителям, что у ребенка — аутизм. Есть ли какая-то общая реакция?
Елисей Осин: Общее только одно: это очень плохие новости. Более того, их несколько. Первая — собственно диагноз. Вторая: не существует пока ни лекарств, ни инструментальных методик, которые могли бы это убрать. Поэтому я специально подчеркиваю, что если у ребенка аутизм, то он вырастет в подростка с аутизмом, а потом во взрослого человека с аутизмом. И конечно, у родителей все летит под откос: представления о жизни, о собственном будущем, о будущем ребенка, семьи. Поэтому чувства, как правило, довольно сильные. Хотя одни уже подозревали что-то и приходят за подтверждением. Для других, наоборот, это полная неожиданность, они даже не понимают, что такое нарушения развития. Иногда люди начинают плакать. А некоторые очень по-деловому говорят: «Понятно, спасибо, расскажите нам, что это такое».
Случались ли совсем неожиданные реакции?
Е. О.: Одна мама сказала: «О, ну слава Богу. Наконец я поняла, что происходит». Она-то все время думала, что это ее ошибка, что она неправильно воспитала ребенка, упустила что-то серьезное, пыталась наверстать.
Ставя диагноз, вы пытаетесь как-то подсластить пилюлю?
Е. О.: А чем тут утешишь? Что все будет хорошо? Но это же неправда. Поставьте себя на место человека, которому сообщают ужасную новость. О смерти, о неизлечимой болезни, о крушении всех надежд. А потом говорят: «Ну, ничего страшного». Это неуважение к тому, что с человеком в этот момент происходит. Самая правильная реакция — просто побыть с ним рядом. Я смотрю на человека, никогда не прячу глаза. Стараюсь сочувствовать. Говорю, что мне очень жаль. Конечно, не делаю каменное лицо и не говорю: «У вашего ребенка аутизм». Это звучит как приговор и в то же время очень абстрактно. Я всегда стараюсь объяснить, как этот диагноз влечет за собой те или иные особенности именно этого ребенка. Например, почему именно из-за аутизма он не может научиться говорить. Я стараюсь не отгораживаться эмоционально от людей. Мне еще помогает, что многие потом говорят, что им было важно это услышать и что прекратилось состояние неизвестности.
А есть ли такая реакция, как раздражение и неприятие диагноза?
Е. О.: На приеме люди обычно ведут себя сдержанно, хотя раздражение на врача подчас очень большое. Но самые острые чувства приходят потом. Есть разные стадии проживания плохих новостей. Отрицание, агрессия, неприятие, покорность. Бывает, что люди начинают с диагнозом бороться. Вот мы сейчас сделаем все, вложим все деньги, выстроим какую-то небывалую программу лечения, которая все поправит. Как правило, это очень сильные люди. Но силы рано или поздно заканчиваются, а аутизм-то никуда не делся, даже если ребенок достиг очень многого. И у них опускаются руки. Поэтому бывает, что через год человек впадает в уныние и настоящую депрессию. Иные родители признаются, что ненавидят собственных детей. Что не хотят больше жить. Это ужасное мучение, еще и потому что они думают, будто они одни-единственные такие на свете, а их реакция — патологическая. И бывает полезно услышать, что это не так. Я вообще часто говорю родителям, что нет никаких незакономерных реакций. Могут быть неверные решения, но ни одно чувство, которое испытывают родители, не является неправильным.
Стенли Гринспен, С. Уидер
«На ты с аутизмом»
Долгое время лечение аутизма фокусировалось на симптомах. Детский психиатр Стенли Гринспен (США) предлагает обратить внимание на глубинные причины, вызывающие эти симптомы.
Готовы ли люди у вас на приеме воспринимать какую-то конструктивную информацию, или они слишком раздавлены?
Е. О.: После того как человек узнал диагноз, как-то эмоционально отреагировал на него, он обычно спрашивает, что делать дальше. Я жду этого вопроса. Рассказываю, как по-разному могут развиваться люди с аутизмом и как достичь наибольших успехов. Говорю, что есть специалисты, которые могут помогать. Родители вступают в новую жизнь, к которой они не были готовы, и им очень важно обрести в ней какие-то опоры. Я рассказываю, какие вещи стоит делать, чтобы ребенок, например, начал разговаривать, или чтобы убрать сложное поведение. Стараюсь давать какие-то контакты, литературу, ссылки по теме. Объясняю, что является основным, а что второстепенным. Например, что главным для них будет не врач, а учитель. Он будет учить разговаривать, правильно себя вести, играть. Рассказываю, чего ждать от такого учителя, как понять, хорош он или плох.
Рано или поздно родители детей с аутизмом встречаются. Знакомство с товарищами по несчастью облегчает жизнь?
Е. О.: В целом — да. Есть много исследований, которые говорят, что взаимная информационная и просто даже эмоциональная поддержка — необходимы. Это борьба с одиночеством. Очень важно обрести людей, которые вместе с тобой делят один и тот же смысл. Поэтому сообщества — несмотря на взаимное непонимание и напряжение, которые в них подчас возникают, — помогают родителям находить друг друга и объединяться. Но очень часто папы и мамы не столько стремятся делиться собственными чувствами, сколько имеют вполне конкретные вопросы. Как мне научить ребенка пользоваться туалетом? Как научить его самостоятельно одеваться? Как убрать агрессию? Было бы очень здорово, чтобы помимо сообщества существовали еще и небольшие группы, в которых какой-то опытный родитель или подготовленный специалист мог бы регулярно отвечать на эти вопросы.
Как вам живется с ощущением, что вы человек, который выносит вердикт?
Е. О.: Иногда бывает чувство опустошенности оттого, что приходится говорить людям то, чего ни за что я не хотел бы услышать сам. Обычно я минут за сорок начинаю понимать, что мне придется сейчас начать все это говорить. Я продолжаю собирать информацию о ребенке, пытаюсь разобраться в его сложностях и еще не уверен на сто процентов. Но примерно уже представляю себе диагноз. И все равно говорю себе: «О нет, Господи, только бы не это!» Но для себя я не нашел пока решения, как облегчить услышанное. Я лишь позволяю себе сочувствовать.
По вашим наблюдениям, становится ли больше людей с аутизмом?
Е. О.: На собственных впечатлениях нельзя строить выводы, потому что они всегда обусловлены ситуацией. Пока я работал в школе, я мог бы сказать, что детей с РАС мало, а много, наоборот, с СДВГ. А когда я стал заниматься аутизмом и ко мне все время идет поток, может показаться, что люди с аутизмом кругом. Но мое восприятие сильно искажено из-за того, что я сам в этом поле нахожусь. И то и другое — ошибочный вывод. Но могу сказать с уверенностью, что стало больше информированных родителей, понимающих, что такое аутизм. Они приходят с определенными знаниями, спрашивают про поведенческий анализ, про школы. Вот тут ситуация меняется.
